Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres

Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres. C’est le titre du nouveau livre de Colette Roumanoff qui parait cette semaine dans la collection LIBRIO. Prix de vente 3€.

Ce livre d’une centaine de pages compte 29 chapitres très courts qui traitent de tous les aspects qui posent problème quand on doit vivre avec cette maladie. Il importe de bien comprendre qu’il s’agit d’abord de recadrer tout ce qu’on croit savoir sur cette maladie qu’on connait si mal.

Il importe de distinguer la connaissance dite scientifique qui progresse sans que cela ait le moindre effet sur la vie quotidienne des malades et la connaissance pratique du terrain qui échappe encore largement au corps médical.

Un malade Alzheimer peut vivre heureux et cela n’est pas un contresens. Si le malade a le sourire, ceux qui l’entourent ou qui en prennent soin vont voir la vie en rose, tout le monde en conviendra.

Si l’entourage familial ou professionnel se lamente indéfiniment sur cette maladie « horrible », le malade devient « un objet d’horreur ». La peur de la maladie engendre naturellement la peur du malade. L’entourage éprouve et renvoie un stress énorme à une personne fragilisée par sa maladie et qui a besoin d’être rassurée.

C’est le premier acte du drame qui se joue un peu partout dès que le diagnostic est posé.

Le malade, juste parce qu’il est un être humain que tout le monde regarde de travers et ne veut pas approcher, va se sentir très mal et ses réactions ne seront pas comprises. Alors il se sentira encore plus mal.

C’est le deuxième acte du drame, l’entourage va trouver de nouvelles raisons de rejeter le malade, d’en avoir peur et de se lamenter. C’est ainsi que l’on met sur le dos de la pathologie l’agressivité, la passivité, la violence, et bien d’autres choses dont elle n’est nullement responsable. Ensuite, on fait vivre au malade, au domicile ou en institution, une vie faite d’interdits et de contraintes, dans laquelle le bonheur n’est pas au rendez vous.

Dès le début il importe de de dédramatiser la maladie d’Alzheimer et prendre une autre voie, détaillée dans ce livre, dont voici un extrait d’un chapitre intitulé Un regard bienveillant:

« Pour bien accompagner ceux qu’on aime (et les autres), il faut commencer par les regarder avec bienveillance. Ils n’ont pas choisi d’être malades, leur maladie n’est pas psychologique, ils ne font pas de caprices, ils ne font rien pour embêter leurs proches. Ils cherchent à assurer leur quotidien comme ils peuvent, à survivre dans un monde qui se défait autour d’eux et en eux. Ce qui nourrit le regard bienveillant, c’est l’observation attentive. Que se passe-t-il exactement chez le malade ?

Son cerveau ne peut pas faire plusieurs opérations en même temps, il ne peut pas suivre plusieurs conversations. Chez toute personne, le stress a un effet quasi paralysant sur le cerveau. Quand on est stressé, on perd provisoirement une partie de ses moyens. Un malade Alzheimer n’a pas suffisamment de neurones pour surmonter le stress. Si on veut l’aider à conserver ses capacités, il est important de le protéger du stress. S’il est stressé soit par une chose qu’il a entendue ou vue, soit par une douleur qu’il n’arrive pas à localiser et à nommer, soit par quelque chose qu’on l’a forcé à faire, son cerveau peut « bugger » et lui dicter des questions répétitives ou un comportement agressif. »

9 réflexions au sujet de « Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres »

  1. Daniel Gallet

    Je vais commander ce livre car l’ignorance de cette maladie doit être combattue par ceux qui accompagnent leur conjoint, comme je le fais depuis trois ans.
    Merci Colette pour cette aide
    Daniel Gallet

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  2. Jacqueline Provost

    Merci Colette de continuer le combat. On se sent moins seul à chaque parution. Mais c’est surtout le corps médical qu’il faudrait éduquer. Comme les médecins n’ont rien à proposer de curatif ils ne savent que médicamenter le malade sans recul ou s’occuper du juridique. . L’agressivité est parfois du côté du corps médical je peux en témoigner.

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    1. Christine

      Vous avez raison : je suis parfois consternée de l’approche de certains soignants … n’y – à – t il pas dans les formations continues volonté de changer les approches pour ce personnel qui n’a certes pas la tâche facile mais qui demande sans doute aussi à être mieux informé sur les comportements à avoir et les discours à tenir ? Aussi bien envers les patients qu’envers les familles ? Merci Colette d’être une militante opiniâtre pour cette cause ..,,

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  3. Demoor

    Vous decrivez un malade d Alzheimer comme une personne qui a droit au bonheur? Comment peut on dire ca quand je vois MA maman qui jour apres jour deperit ET perd tout ce qui faisait d Elle une personne ET le pire c est qu Elle sait ce qui lui arrive alors non cette maladie dans le cas de MA mere ne lui a apporte que de LA souffrance . Mon regard sur Elle croyez le n est fait que d amour Mais Elle ne peut plus parler plus manger ET commence a avoir du mal a se deplacer . N oubliez pas qu IL existe des maladies d Alzheimer ET que ce n est pas aussi « glamour » qu on ne le montre …moi je n eprouve que de LA haine envers cette maladie qui a vole LA vie de MA mere

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Bonjour Madame,
      Je n’ai jamais écrit ou suggéré que cette maladie était  » glamour » et dans mes livres ou mes articles, que vous avez peut être lus, je ne parle jamais d’amour. L’amour ne guérit pas du stress et quelquefois il le renforce.
      Un aidant stressé stresse son malade, même s’il l’aime beaucoup, aussi vrai que 2 et 2 font 4.
      Le stress est contagieux et aggrave toutes les situations, toutes les relations. Un aidant malheureux ne peut pas rendre son malade heureux. Ce que je propose c’est d’essayer sortir de cette impasse, car c’en est une et terrible. Comment? C’est tout le problème. Dans mon livre collection LIBRIO j’ai essaye de réunir des expériences variées. Mon but est de valoriser les aidants et des les aider, si possible, à repenser leur quotidien.

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  4. Ping : Savoir trouver de l'aide pour Alzheimer près de chez soiBien vivre avec Alzheimer

  5. MARIE JOSEE DERIVIERE

    bonsoir Colette
    je ne sais plus comment faire , maman m accuse de la voler devant tout le monde alors que c est moi qui lui assure ses revenus depuis plus de 22 ans ; elle est tres mechante avec moi me traitant de boudin conasse etc ; je suis à bout ; je n y arrive plus ; je ne sais plus comment faire pour qu elle soit apaisée calme rassurée
    avez vous une idée,?
    merci vos livresm ont bien aidé mais j ai encore besoin
    merci pour ce que vous faites pour nous aider à comprendre la confusionite

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      L’important est de dédramatiser la situation si votre mère vous accuse de vol c’est que tout disparait autour d’elle. elle fait un effort de logique: « si ça disparait c’est quelqu’un qui me le prend »
      Il ne faut pas prendre ses paroles au sérieux, ce sont des enfantillages, c’est l’effet de la confusionite.
      il y a mille moyens pour l’apaiser, il faut juste essayer plein de trucs, comme dans un jeu où il n’y a pas grand chose à perdre et beaucoup à gagner: Qu’est ce qui fait « tilt »? Qu’est ce qui l’impressionne ou la fait rire?
      Lui mettre des billets dans un portefeuille et le lui donner, jouer au Ballon,
      L’inviter au restaurant, lui faire un cadeau, l’emmener au cinéma, à quoi elle aime jouer?
      Elle se projette sur vous et elle doit se sentir « moche » « moche parceque malade »,
      alors faire un petit tour chez le coiffeur ou lui proposez de nouveaux habits (qui sont peut être dans son armoire mais qu’elle a oublié)

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