Voici un message reçu ce jour sur Facebook que je publie ici car il y est question des petites choses et d’un déclic, celui qui arrive quand on se rend compte que le malade ne le fait pas exprès.

« Bonjour Madame, Je vous remercie infiniment pour vos livres : j’ai commencé par « Alzheimer accompagner ceux qu’on aime » et je viens de terminer « le bonheur plus fort que l’oubli ». J’ai donc mis en « pratique » vos indications pour ma belle-mère (diagnostiquée depuis bientôt 4 ans mais que je voyais « perdre ses crayons » comme on dit chez moi) et voyant que ça marche mon compagnon (son fils) accepte de suivre mes indications vos indications. Et nous mettons en place des petites choses afin qu’elle puisse rester chez elle le plus longtemps possible, tout en sachant qu’elle devra venir vivre avec nous dans quelques temps selon l’évolution de la maladie. Merci Madame, je n’ai qu’une hâte : pouvoir assister à une représentation de la Confusionite » ce sera édifiant. Depuis je conseille vos 2 livres autour de moi afin d’aider le plus possible de personnes aidantes qui pensent que la personne atteinte d’Alzheimer le fait exprès. Merci madame vous nous avez plus aidé que la plupart des « soignants » rencontrés. »

Les petites choses

Dans la gestion de la maladie, ce qui compte le plus, ce sont tous les petits détails de la vie quotidienne. Comme le dit si bien cette dame:  » Nous mettons en place des petites choses. » C’est en s’occupant de tous les petites choses du quotidien que l’on peut se rendre compte, et c’est un détail qui change tout, que la personne atteinte d’Alzheimer ne le fait pas exprès. Plus qu’un détail c’est un déclic qui va modifier toute la vie du malade et de son entourage.

Tant qu’on regarde les choses d’un peu loin et qu’on ne rentre pas dans les détails, qu’on n’observe pas attentivement les petites choses du quotidien, toutes les interprétations restent possibles.  On peut s’imaginer de bonne foi que le malade le fait exprès et prendre des décisions qui aggravent la situation au lieu de l’améliorer.

Le déclic

Nous avons joué La Confusionite à Rochefort, en Belgique le 29 novembre. La ligue Alzheimer de Belgique avec sa présidente Madame Sabine Henry et la ville de Rochefort ont organisé la venue de notre Compagnie théâtrale. La ligue dans sa revue en a publié le compte rendu « La Confusionite à Rochefort: Une soirée déclic. »  En voici un extrait:

« A travers des situation cocasses et autres comiques de situation, le spectateur perçoit la vision de Colette et Valérie Roumanoff, les auteurs: après le diagnostic la vie continue! Certes elle change, les choses sont différentes; mais  pas moins bien! Au contraire! Après une heure de présentation et trente minutes d’échange avec Colette Roumanoff et Sabine Henry, le public ressort conquis: « J’ai compris! » « Cela a changé ma vision des choses! »

Pourquoi éviter les films interdits aux moins de 10 ans? Pour ne pas se compliquer la vie.

Au fur et à mesure que la maladie avance, il faut sécuriser la maison et le jardin et rendre l’environnement le plus confortable possible. Il faut éviter les courants d’air mais aussi pouvoir aérer, déplacer ou supprimer des meubles.

Sécuriser l’environnement

L’idée est d’anticiper pour éviter les situations désagréables, Mettre sous clé les produits dangereux et ou les faire disparaître ainsi que les outils de jardin. Sécuriser la cuisine en mettant des plaques à induction. Dans la salle de bains installer une douche avec un mélangeur, une grande porte et  un chauffe serviette. Il faut remettre en services des clés ou en faire installer et coder la porte d’entrée de l’appartement ou du jardin, pour pouvoir se sentir en sécurité. Les clés à l’intérieur sont souvent indispensables. Le patient confond une porte et une autre porte, il peut ouvrir un placard à vêtements, croyant que c’est les toilettes. donc fermer le placard à vêtement à  clé, la clé peut rester sur la porte. La porte des toilettes est toujours entrouverte. Pour la nuit on peut essayer différents types de veilleuse pour trouver la bonne. Faire une provision des ballons qui se gonflent à la bouche et avec les quels on ne peut ni se faire mal ni casser quelque chose dans la maison.

Eviter les loisirs stressants

Aller au cinéma est généralement bien reçu, surtout  s’il pleut ou qu’il fait trop froid ou trop chaud pour faire de longues promenades, mais il faut faire très attention au choix du film  pour éviter tout ce qui est stressant. Pas de violence, pas de zapping. Un film calme et chaleureux ce n’est pas facile à trouver  aujourd’hui, car la violence, l’horreur et les histoires sinistres sont à la mode. Les films policiers ont envahi toutes les chaines de télévision.

Alors il y a une recette bien simple: Eviter les films interdits aux moins de 10 ans, simplement parce qu’ils peuvent provoquer des cauchemars qui auront du mal à se dissiper. C’est ce qui m’est arrivé , j’avais voulu voir à la télé le Grand Pardon, que je n’avais jamais vu au cinéma. Roger Hanin a une bonne bouille, il dégage une certaine chaleur humaine, mais il y a des horreurs qui arrivent brutalement dans ce film.

Un patient Alzheimer  ne sait plus mettre de distance entre le film et la réalité. Daniel avait l’air attentif et pas affecté, Je jetais un œil vers lui de temps en temps. J’aurai éteint sans hésiter si je l’avais vu troublé ou inquiet. Le lendemain, après une courte sieste, il m’explique qu’il doit trouver de l’argent car il y a une personne qui l’attend au bout du jardin avec qui il doit travailler… qu’il faut y aller tout de suite…est ce que je peux l’aider à trouver de l’argent et des clés, il n’a pas de clés, ça c’est incroyable!!! Est ce que je viendrai avec lui???

Je réponds: « Oui, je viens avec toi, mais où allons-nous? » Ça l’énerve et il me dit d’un ton fâché que je ne le comprends pas. J’ajoute d’une voix calme: « Tu as du faire un cauchemar, un mauvais rêve, moi aussi je fais des rêves… »

 Parler de ce qui est là

Mauvaise pioche! Je change de tactique et j’essaie de lui parler de ce qui est là. Je lui explique qu’il est propriétaire de cette maison, que nous sommes en vacances, qu’il est à la retraite, qu’il a beaucoup travaillé dans sa vie. (Je sais que ses parents, quand il était petit, ont été longtemps inquiets de ne pas pouvoir payer le loyer à la propriétaire). il n’y a pas bien longtemps, il m’a dit:  » As-tu pu t’arranger avec la propriétaire pour cette maison car elle est vraiment bien. »

Il ne me croit pas mais apprécie que je continue à lui parler. Comme il veut aller au bout du jardin nous nous mettons en route en faisant le plus grand détour possible et je lui montre tout ce qu’il a réalisé dans le jardin. « Tu vois ce mur en pierres sèches, c’est toi qui l’a construit. Et ces arbres c’est nous qui les avons plantés. »

Par moment il a peur et par moment il a envie de pleurer. Je lui dit que je l’aime, je le prends dans mes bras. Il me dit merci. Je détaille les arbres, les buissons, les fleurs. On continue de marcher à petits pas. Le portail est en vue et d’un seul coup il se produit comme un déclic. Il dit: « Je ne sais pas ce que j’ai eu, un état bizarre »… Son sourire est revenu, je soupire de toute mon âme. Je décide: plus jamais de films interdits aux moins de 10 ans. La crise a duré quarante-cinq longues minutes.

Ensuite nous avons souvent regardé des documentaires sur Arte ou encore des films américains des année 50 en dvd et des comédies. Heureusement il y a en a de temps en temps. Sa préférée était: « Qu’est ce que j’ai fait au Bon Dieu » je crois qu’il l’a vue sept fois au cinéma.

Une correspondante m’écrit: « Depuis un certain temps une question étrange revient sans cesse et pratiquement plusieurs fois par jour. Il me demande « où est ma mère ? » Je lui réponds qu’elle est morte depuis 46 ans. Il répond que ce n’est pas possible ! Puis il recommence plus tard et tous les jours, me demandant si elle dort dans une des chambres de notre maison. Cela n’arrête plus. J’aimerais savoir si cette attitude est courante ? Et que puis-je faire ? »

Une question répétitive est un signal d’alarme.

Comme j’ai eu l’occasion de l’expliquer souvent une question répétitive n’est pas une question, c’est un signal d’alarme. Une question répétitive qui a trait au passé est un double signal d’alarme.

Avec une question répétitive le cerveau du malade se met à « bugger » à tourner en boucle comme un disque rayé,  car il est incapable de gérer un stress qui peut venir d’une douleur ou d’un inconfort physique ( d’un corps au pied ou d’une dent cariée etc..) ou encore d’un événement perturbateur. S’il demande où est sa mère, c’est que dans sa vie d’aujourd’hui il considère que sa sécurité et sa survie sont en danger. Aller voir sa mère lui parait un bon moyen de retrouver la sécurité qu’il a perdue.

S’il peut retrouver son sentiment de sécurité grâce aux actions appropriées de son entourage, il n’aura plus besoin de savoir où est sa mère et la question disparaîtra d’elle-même. Lui dire qu’elle est morte ne répond pas à son malaise mais au contraire l’augmente, car la solution qu’il a trouvé, et qu’il a peut être longtemps cherché, pour sortir de son malaise: « je vais aller voir ma mère » vous lui démontrez que c’est une solution impossible et même ridicule. Ce qui doit lui faire énormément de peine et le mettre en échec.

C’est une manière de franchir « la ligne jaune » (attaquer le malade sur sa pathologie) même si d’un certain point de vue la mort de sa mère correspond à une vérité factuelle. Mais avec la maladie d’Alzheimer la première des priorités est le bien-être du malade, grâce  auquel on peut obtenir une collaboration active et un retour affectif. La vérité des faits ne compte plus. Vous pouvez lui dire que sa mère est absente, qu’on ne peut pas aller la voir maintenant et qu’il y a d’autres personne à qui l’on peut rendre visite. En résumé, il faut commencer à faire la chasse à ce qui le fâche et à  ce qui ne lui plait pas.

Ce qui fâche le malade

« Quand il remarque que j’ai repris son travail,  lorsqu’il m’entend parler au téléphone avec l’assureur, il se fâche violemment. » Il sent dépossédé son travail. C’est un sentiment que l’on peut comprendre, une pilule amère qu’on peut l’aider à avaler, en rendant les choses le plus légères possible.

Pour éviter le conflit qui vous perturbe-vous pouvez vous raisonner- qui le perturbe- il ne peut pas se raisonner- il suffit de téléphoner quand il n’est pas là et de ne pas lui parler de ce que vous faites. La profession comme la conduite automobile sont des domaines d’affirmation de soi. Quand ces domaines disparaissent, comme s’ils étaient brusquement confisqués, c’est toujours douloureux pour le malade. C’est à vous de lui trouver des activités qu’il peut faire avec plaisir et des personnes avec qui il peut les faire avec plaisir. Il vous appartient, car vous devez gérer sa vie et la votre, de  dégager du temps sans lui où vous pourrez reprendre son travail, avec plaisir, et en toute tranquillité. Il convient de renouveler le mode d’emploi des journées pour qu’il satisfasse en profondeur les deux parties: le malade et son entourage.

Ce qui ne plait pas au malade

« Une fois par semaine je l’emmène pour une petite journée à l’accueil de jour pas loin de chez nous. Mais cela ne lui plait pas, car on le « commande trop » ! dit t-il, en ajoutant que les personnes présentes sont bien malades ! »

L’accueil de jour ne convient pas à tous les malades, ni à tous les stades de la maladie. Ce n’est pas parce qu’on est diagnostiqué « Alzheimer » qu’on doit forcément y aller. C’est une possibilité, qui peut plaire au malade, certains y vont avec plaisir. Il y a des gens qui aiment les activités de groupe, d’autres qui préfèrent les expériences individuelles. « Des goûts et des couleurs on ne  discute pas » dit un vieux proverbe.

Le malade perd en premier lieu sa capacité à argumenter, il pourra difficilement donner trois ou quatre raisons pour expliquer pourquoi il préfère ne pas aller à l’accueil de jour. Là, il vous en a déjà donné deux. C’est bien assez pour tenir compte de son avis. Ce serait dangereux pour la suite de ne pas le faire. Le malade a beaucoup de mal à exprimer ses préférences et ses sentiments. Quand il y arrive ce serait stupide de ne pas en tenir compte. On peut obliger un malade, comme on peut obliger un enfant, à faire des choses qu’il n’aime vraiment pas,  mais la frustration s’accumule et un jour ou l’autre elle peut exploser.

Aménager la vie pour apaiser le malade

Vous pouvez jouer sur ces deux éléments en aménageant au malade une vie qui lui soit aussi agréable que possible, car lui ne peut plus gérer sa vie. C’est justement cela sa maladie. Notre société tend à nous faire  croire qu’un malade qui perd la mémoire ne comprend plus rien, ne sent plus rien, ne désire plus rien, ce qui excuse d’avance toutes les dérives et toutes les maltraitances. Vous savez parfaitement que cela est faux.

Quand vous aurez réaménagé ces deux aspects de sa vie, s’il continue à réclamer sa mère c’est que votre travail ne sera pas tout à fait fini. Si vous réussissez à l’apaiser, votre vie deviendra facile et vous vous sentirez forte et joyeuse.

Le A de l’ABC d’Alzheimer: L’observation bienveillante

Pour pouvoir pratiquer l’observation bienveillante il faut arrêter d’avoir peur de la maladie. La peur brouille l’esprit et paralyse l’intelligence. Si on a peur de la maladie on aura peur aussi du malade et on le regardera de travers, en s’attendant au pire. Quand on lutte contre la maladie, le malade devient l’ennemi. Pour arrêter d’avoir peur, il faut se débarrasser des idées négatives qui traînent partout quelquefois mêmes sous forme de « conseils aux aidants. »

Voici deux exemples d’idées néfastes dont il faut se débarrasser au plus vite:

« Lutter contre le déni de la maladie ». L’idée est que le malade doit être conscient de sa maladie pour qu’il puisse être rééduqué, comme s’il devait d’abord avouer un crime ou une honte pour accepter le travail de stimulation  souvent imposé par les professionnels, qui cherchent à le faire revenir dans la norme. On demande à l’aidant de rappeler souvent au malade sa maladie au cas où il aurait « des éclairs de lucidité. » Le rappel de sa maladie va rendre le malade triste, le vexer ou le blesser, il sait trop bien qu’il a des difficultés quotidiennes. Ce n’est pas une raison pour appuyer où ça fait mal. Lutter contre le déni de la maladie est une manière efficace d’empoisonner la relation du malade avec son entourage.

« Faire le deuil blanc ». L’aidant doit faire le deuil de l’image de son proche atteint, un travail de deuil véritable, parce que la maladie est vue comme une mort  virtuelle, une « mort sans cadavre ». Ainsi par ce procédé pervers on dénie au malade le statut de personne vivante et on installe entre l’aidant et l’aidé une barrière infranchissable. Autre barrière la notion de démence. Quelle perspective que de vivre avec un mort-vivant ou un fou dangereux.

Alors que’à y regarder de prés la maladie peut se résumer à une perte de repères progressive et constante. En pratiquant l’observation bienveillante du malade on apprendra à connaitre la maladie en détail, à l’apprivoiser et à mesurer exactement les changements au fur et à mesure qu’ils se produisent.

Le B de l’ABC d’Alzheimer: L’adaptation aux changements

La maladie neurologique entraîne des changements progressifs et profonds dans la perception que le malade a de son environnement et de lui-même. S’il met le grille-pain dans le frigidaire, c’est facile de le critiquer et de le ridiculiser. Avec quelles conséquences ? Il va se sentir mal, pourra tomber dans la passivité ou l’agressivité, qui sont autant de refus de collaborer avec son entourage.

On met généralement l’accent sur les problèmes de mémoire car on sait très bien les mesurer. Mais ce qui est problématique dans le quotidien, ce n’est pas les pertes de mémoire –  il y a tant de sortes de mémoires- c’est la perte des repères.  Le malade fait confiance aux informations que son cerveau lui donne. Les informations relatives au temps, à l’espace, à l’extérieur et à l’intérieur de lui-même se dégradent en qualité et en quantité : le malade confond des objets plus ou moins semblables, par exemple un couteau et un tournevis, une porte intérieure et la porte extérieure, l’ascenseur et les toilettes, une image dans une glace et une vraie personne. Son cerveau n’arrive plus à faire à toute vitesse les milliers de calculs qui nous permettent de distinguer sans effort tous les objets et les êtres qui nous entourent.

Tout se passe comme si le malade traversait en sens inverse tous les stades d’apprentissages qu’il a expérimenté depuis sa naissance. C’est un processus de déconstruction des compétences qui fait passer, grosso modo, le malade de l’état d’un adulte autonome à celui d’un nourrisson entièrement dépendant. C’est pourquoi un patient Alzheimer n’a jamais tort et il ne faut jamais lui dire non. Il fait probablement de son mieux  pour s’adapter à un environnement qui lui échappe de plus en plus. Sa sensibilité augmente et il ne peut pas  discuter  des reproches qu’on lui fait, car il a perdu la capacité à argumenter. Autrement dit il est vulnérable et sans défense. Une critique pour un malade Alzheimer est un stress ingérable qui peut littéralement faire « bugger » son cerveau. C’est en général ce qui se passe lors des crises.

Dans la maladie, les émotions et la mémoire se trouvent  dissociées. Toutes le hormones qui charrient les émotions sont présentes dans un cerveau que la mémoire a déserté. La sensibilité à tout ce qui se passe dans le présent augmente  au fur et à mesure que la capacité d’abstraction diminue, que la mémoire se désorganise, que les repères s’effacent.  L’avancée de la maladie se traduit par une grande sensibilité: les malades sont de plus en plus ou très heureux ou très malheureux et passent instantanément d’un état à l’autre à la moindre sollicitation.

Tout le monde aime recevoir des compliments. Si on a attaqué le malade sur sa maladie en paroles ou en action, quelquefois un regard et un soupir exaspérés suffisent, on a franchi une ligne jaune. Pour rattraper la situation quelques compliments bien sentis peuvent aider: comme tu as bonne mine, comme tu es bien habillé…

Le C de l’ABC d’Alzheimer: Pratiquer la bonne humeur.

Pour le malade, la perte des repères est anxiogène et il a besoin d’être rassuré sur son état et sur son environnement. Rien n’est plus apaisant ni plus réconfortant que la bonne humeur de l’entourage. La difficulté c’est qu’on ne peut pas tricher sur ses sentiments avec un malade Alzheimer, qui reste un expert en émotions jusque à la fin de sa vie.  On ne peut pas faire semblant de le regarder gentiment. Il ne sera pas dupe d’une politesse de surface ou d’une apparence de respect. Pour pouvoir transmettre de la bonne humeur à un patient, il vaut mieux déborder de bonne humeur.

Comment? C’est une question existentielle à la quelle chacun doit trouver une réponse personnelle. Le premier pas est évidemment d’accepter la maladie pour ce qu’elle est, de lui donner sa place, ni plus ni moins.

Il est important de bien se connaitre et de savoir ce qui peut nous rendre notre bonne humeur quand nous l’avons perdue. Curieusement dans cette recherche de bonne humeur, le malade peut nous aider d’une manière indirecte. Il vit dans le présent. Il vit dans la relation. Ce qui compte pour lui c’est ce qu’il voit maintenant, ce qu’il ressent ici, il n’a plus de passé, plus d’avenir, plus d’idées toutes faites pour s’y accrocher. Il est entièrement là. C’est bien plus facile d’être de bonne humeur si on ne se préoccupe ni du passé ni de l’avenir, si on arrête de s’inquiéter pour des choses qui ne sont pas arrivées, si on arrête de regretter ce qui aurait pu se produire, ailleurs ou un autre jour, si on se met à vivre là où on est, moment après moment. Le présent reste le lieu privilégié du bonheur.

Des aides multiples avec des noms bizarres

Dans le quotidien bouleversé provoqué par la maladie, souvent les personnes concernées ne savent pas vers qui se tourner pour  trouver l’aide nécessaire.

Il y a des plus en plus d’initiatives publiques et privées et d’aides disponibles et souvent ces aides ne sont pas utilisées car elles ne sont pas connues du grand public.

Elles se présentent sous forme de sigles, dans lesquels il n’est pas facile de se retrouver.

Il faut savoir que MAMA veut dire = Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées.

Voici un rapide survol de ce qui existe aujourd’hui : Continue reading →

Editorial paru dans le magazine Sens et Sante n°2

Une publication du groupe le Monde en partenariat avec Doctissimo

Mai/juin 2017, actuellement en kiosque.