Véronique Paret est une auxiliaire de vie remarquable, elle aime beaucoup son métier et a déjà témoigné dans ce blog (vivre l’empathie)

Je l’ai interviewée cet été et elle a détaillé ses astuces de comportements qui reposent sur le désir d’induire une relation ou une complicité avec la personne malade même si les apparences ne sont pas favorables. Continue reading →

La décision vient de tomber les médicaments Alzheimer ne seront plus remboursés. Olivier Saint Jean avec son livre « ALZHEIMER LE GRAND LEURRE »  n’y est pas pour  rien.

Qui leurre Qui?

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Ce qu’il est important d’avoir en tête, dans tous les gestes quotidiens en direction d’un patient Alzheimer c’est qu’ils s’inscrivent dans une relation à une personne vulnérable, c’est à dire extrêmement sensible. Continue reading →

Aux ateliers théâtre organisés par Le bistro Mémoire de Rennes, j’ai rencontré Marie-Annick qui a baptisé la maladie d’Alzheimer « la Grignoteuse ». Avec un tel nom de baptême voilà la maladie réduite à une dimension familière. Continue reading →

J’ai écrit cette lettre, après plus d’un an de réflexion, en 2013. Je la publie à nouveau dans ce blog car je crois rien n’a changé dans la prise en charge des patients alzheimer à l’hôpital. Pour un patient Alzheimer, l’hôpital reste un lieu dangereux.

1-Les ravages d’un week-end à l’hôpital :

C’est le week-end de l’Ascension 2012. Daniel souffre d’une fièvre non identifiée depuis plusieurs jours. Le médecin des urgences de Paris, me conseille de conduire Daniel aux urgences de l’Hôpital X pour des examens complémentaires. Il ajoute une remarque dont je ne comprends pas la signification : « On hésite à envoyer ce genre de patients à l’hôpital, mais il faut savoir ce qu’il a. »

Jour 1: le samedi 19 mai 2012 à 8h du matin, nous arrivons aux urgences de l’Hôpital X. Je signale, comme je le fais toujours, que mon mari a la maladie d’Alzheimer depuis 2006 et l’on me sourit d’un air entendu en hochant la tête.

Le médecin urgentiste prescrit une analyse d’urine. L’infirmier tend  un flacon à mon mari, qui ne comprend pas à quoi cela peut servir. Je propose de m’en occuper comme je le fais d’habitude. L’infirmier me fait sortir de la pièce. Une demi-heure plus tard, il remet au laboratoire un flacon d’urine avec des traces de sang visibles. Il ajoute à mon attention : « J’ai prélevé, car il n’avait pas envie d’uriner. » C’est-à-dire qu’il n’a pas eu la patience ni d’attendre, ni d’expliquer. S’il m’avait laissé faire, la suite aurait été tout autre.

Le médecin urgentiste me dit : « Il y a des traces de sang dans les urines ! Il faut garder votre mari, je vais lui trouver une chambre. »   Il demande à l’infirmier de faire une prise de sang et de poser une perfusion. L’infirmer qui a l’air débutant ou maladroit s’y reprend à plusieurs fois. Daniel proteste gentiment : « C’est désagréable ! »

Arrivée dans la chambre vers 10h30. Une infirmière place la sonnette à droite du lit : « Appuyez si vous avez besoin. » Je répète : « Mon mari a la maladie d’Alzheimer, il ne saura pas trouver la sonnette et il ne comprend pas à quoi elle sert. » L’infirmière ne se sent pas concernée par le problème : « Alzheimer, oui, c’est noté dans le dossier. »

Une autre infirmière vient installer la perfusion. Je répète : « Mon mari a la maladie d’Alzheimer, il peut avaler tous les cachets sans problème, la perfusion le gêne ! » Daniel commence immédiatement à tirer dessus en faisant des grimaces éloquentes. J’ai demandé à plusieurs reprises qu’on enlève cette perfusion.Réponse systématique :

C’est le protocole de l’hôpital !

Qu’est-ce qu’il y a dans cette perfusion ?

Rien, les médicaments ne sont pas encore arrivés, nous sommes au quatrième, ça vient du rez-de-chaussée, de toute façon ça sert à ouvrir les veines en cas de besoin.

La perfusion a été placée sur la main droite mais, pour aller aux toilettes, Daniel doit sortir du lit du côté gauche, ce qui oblige à faire le tour du lit en tirant avec précaution le portant à perfusion, ce qu’il est incapable de faire seul. Les toilettes lui paraissent inaccessibles, le chemin pour y aller est tordu. L’angoisse monte.

Je commence à envisager de rentrer à la maison. Une infirmière me dit : « Le médecin ne vous laissera pas partir, votre mari a trop de fièvre ! »

Quand le médecin arrive enfin, après des heures d’attente, elle dit : « Mais non, votre mari n’a pas la maladie d’Alzheimer, je m’y connais,  je l’ai étudiée et ma mère l’a eue. Il a été mal diagnostiqué ! » Elle lui pose quelques questions auquel Daniel répond non sans humour. « Voyez, c’est ce que je vous disais ! Il a été mal diagnostiqué ! »

Il faut dire à sa décharge que Daniel n’a pas l’aspect d’un vieillard sénile. C’est un homme calme, souriant, cultivé. Intelligent et sportif, il est indépendant et ouvert… Mais la maladie d’Alzheimer ne se voit pas. Daniel ne peut pas comprendre, ni se rappeler pourquoi il est enfermé, pourquoi il a une perfusion, pourquoi il ne peut pas aller aux toilettes librement.

Je tente d’expliquer au médecin que Daniel est suivi depuis 2006 par le Docteur D. de l’Hôpital B. Elle me jette un regard dans lequel je lis que je suis une hystérique qui se fait des idées fausses sur son mari. Elle ajoute : « La perfusion est indispensable, le traitement a été prescrit, les médicaments vont arriver. » Autrement dit: « on  fait notre boulot taisez vous. »

Les médicaments arriveront après 16h, du Doliprane et des antibiotiques qui vont déclencher une allergie. Daniel a quarante de fièvre depuis plusieurs jours. Il a manqué de Doliprane entre 8h et 16h ce samedi.

On m’a demandé quels autres médicaments prenait Daniel. J’ai indiqué : « 2 Ebixa, 1 Aricept. » Le soir-même, je vois l’infirmière apporter deux Aricept. Je lui fais remarquer son erreur, elle me montre son cahier : « C’est écrit deux Aricept, le médecin l’a noté elle-même. »

Je demande à une infirmière : « Qu’est-ce que l’on fait ici de spécial aux patients Alzheimer ? » Réponse : « On les attache. »

Je passe la nuit sans dormir car Daniel veut sans arrêt arracher sa perfusion, aller aux toilettes et rentrer à la maison.

Jour 2 : dimanche 20 mai, le médecin passe en coup de vent. Je veux ramener mon mari à la maison : « Votre mari ne peut pas sortir, il a de la fièvre, les cultures en laboratoire ne donnent rien jusqu’à présent. Les boutons, ce n’est rien, c’est une allergie aux antibiotiques. »

Mes filles viennent me relayer dans l’après-midi. Quand l’une d’elles s’en va, Daniel lui dit : « Eh bien, cela fera une tortionnaire de moins ! » Elle s’en va triste et vexée. En fait, cette réflexion indique que pour Daniel tous ceux qui sont là sont des tortionnaires, qui le maintiennent contre son gré dans un lit où il se sent attaché par des fils qui le blessent dès qu’il bouge et qu’on l’empêche d’arracher. Il demande tout le temps à partir. Personne ne l’écoute. Par moment, il délire et se met à parler en russe qui est sa langue maternelle et que personne ne comprend. Une infirmière me dit qu’ils ont des gardes de nuit très bien, que l’on peut faire venir de l’extérieur, que cela me permettrait de me reposer un peu. Je cède à la tentation. Je rentre dormir à la maison.

Jour 3 : lundi 21mai, quand je reviens à 7h30 du matin, Daniel est dans un état effroyable, on dirait qu’il a été drogué ou assommé de coups. La perfusion, qui a changé de côté, dégouline sur ses chaussons, il y a çà et là des taches de sang, du désordre partout. Daniel gluant de transpiration a l’air effrayé, les yeux glauques. Il gît sur son lit sans réaction.

La garde de nuit est pressée de partir car elle travaille à 8h : « Il n’a pas arrêté de vous réclamer toute la nuit, maintenant que vous êtes là tout va bien aller », me dit-elle.

Dans la salle de bains, il y a de la mousse à raser sur la brosse à dents et un peu partout sur les robinets. Une infirmière me dit qu’il a arraché quatre fois sa perfusion dans la nuit, perfusion qui a été remise 2 fois sur l’autre main et puis 2 fois dans le bras.

Mais on ne me dit pas tout. Et on me cache qu’on lui a administré des calmants très ou trop dosés.

La nuit du 20 au 21 mai. Je comprendrai plus tard, qu’il a dû essayer de partir et qu’on l’a ramené de force. S’il a arraché sa perfusion c’est pour s’en aller. Il n’a pas pu trouver ses habits qui étaient dans le placard, il a dû essayer de sortir dans la chemise ouverte de l’hôpital. Il a voulu se raser ou se laver les dents avant de partir.

Depuis, quand il est avec moi dans la rue, il me dit : « Il y des gens qui vont dire que je n’ai pas le droit d’être là. » Il articule de manière confuse « qu’il doit aller …quelque part présenter des papiers… pour prouver qu’il a le droit de sortir », et il me demande si je veux bien l’accompagner. Si je lui demande où c’est, il ne peut pas répondre et cela l’inquiète encore davantage.

Pendant plus de six mois, il fera des cauchemars. Au milieu de la nuit et quelquefois plusieurs fois par nuit,  il essaie de s’habiller, en enfilant son pantalon pardessus son pyjama. Il se plaint de ne pas avoir les habits qu’il faut pour se présenter dans la rue. Il me dit qu’il n’a pas d’argent pour prendre le train. Il veut tout de suite aller à Paris voir son père (mort depuis 50 ans). Ou bien il me demande si j’ai un ticket de métro : « C’est pour  aller voir mon père. » Ou il me dit : « Je n’ai pas d’habits… Je n’ai pas d’argent…  Je ne sais pas où trouver à manger ! »  Alors on s’installe autour de la table de la cuisine avec une pomme ou une banane, le plus souvent il garde sa robe de chambre dans son lit, pour se sentir habillé et présentable. Toujours en pleine nuit, il me demande si je veux bien l’accompagner à la gare, car il ne sait pas où c’est, ni comment prendre le train, ni où acheter un ticket. Il a peur de prendre le train et d’être arrêté, il n’a pas de billet, pas le droit de sortir. Depuis ce moment, il demande toujours où sont les toilettes et souvent d’un air inquiet s’il peut aller aux toilettes, il est très rare qu’il les trouve seul. Il faut l’accompagner.

Revenons au matin du lundi 21 mai.

La fièvre est toujours la même, mais le médecin a changé d’attitude : « Oui, les gardes de nuit dorment, c’est bien connu ! », avec un regard qui dit : « Ma pauvre, d’où vous sortez ? » Elle se fâche : « C’est le souk ici ! Est-ce que votre médecin traitant peut prendre la suite ? »

Elle arrive à joindre le Docteur G. et il se porte garant de la suite.  Elle ajoute à mon intention : « Il avait quand même du sang dans les urines ! » Je réponds : « Oui, mais on lui a prélevé les urines ! » Je vois à son regard qu’elle ne le savait pas, le médecin urgentiste non plus.

Il est dix heures du matin, mais nous n’arrivons à quitter l’hôpital qu’à 16h : l’ambulance n’a pas été prévenue à temps par les services concernés.

C’est ainsi qu’en un peu plus de 48h un patient Alzheimer qui sortait tout seul faire les courses dans le voisinage, qui pouvait aller chez le coiffeur ou le kiné, qui passait des heures par semaine à dicter des traductions de l’anglais en français, qui jouait au tennis et au golf, a été transformé en zombie. En arrivant à la maison, je m’aperçois qu’il a perdu le contrôle de ses sphincters et qu’il ne s’en aperçoit pas. Il ne réagit quasiment à rien.

Cet état dure plusieurs jours avant que des soins intelligents permettent à Daniel de se détendre, de dormir profondément pendant plus de 36 heures et de recouvrer très lentement un peu de ses esprits perdus. Après quoi, il me dit : « Toi, tu es quelqu’un qui connaît les choses. »

Quant à la fièvre, elle a disparu au bout de trois semaines (Doliprane et antibiotiques) sans jamais avoir été identifiée. L’équilibre de vie que Daniel avait réussi à trouver dans un environnement sécurisé a été détruit d’un coup. Sa qualité d’être humain a été niée par l’organisation et le fonctionnement de l’hôpital. Il a senti qu’il n’avait aucun droit, que tout lui avait été enlevé, que sa liberté et sa dignité lui avaient été arrachées et confisquées par une autorité supérieure et inaccessible. Il a été gravement humilié. Et cela il mettra longtemps, très longtemps à l’oublier.

Un an plus tard, Daniel va bien, les journées surtout sont bonnes, il reste très actif mais il ne peut plus rien faire tout seul, il ne peut pas rester seul une minute, il n’a plus aucune autonomie. Quant à moi, je ne sais plus ce que c’est que de dormir une nuit entière. J’ai forgé à son intention une petite phrase magique : « Ne t’inquiète pas, toi tu n’as plus aucun souci à te faire. Tous les soucis sont pour  moi. » Il soupire et me sourit : « Ce que tu me dis là me soulage beaucoup. »

2- Les patients Alzheimer à l’hôpital : Primum non nocere.

Le risque majeur est que le malade ressorte guéri ou pas, mais qu’il tombe dans une confusion irrécupérable, qu’il perde définitivement l’équilibre relatif et précaire dont il disposait auparavant. Premièrement, il ne faut pas envoyer à la légère un patient Alzheimer à l’hôpital, la famille doit être prévenue du risque encouru. Il faut beaucoup hésiter. Il est sûrement possible d’étudier des solutions de rechange.

Le degré de fragilité des patients Alzheimer n’est pas visible à l’œil nu.  Un patient Alzheimer peut répondre à certaines questions, mais souffre d’un handicap mental qui l’empêche de s’adapter rapidement à un milieu nouveau, qui l’empêche de prendre la mesure du temps, de la durée d’une contrainte. Tout lui paraît définitif, car il n’a pas d’autre référence que ce qu’il voit. L’équilibre instable où il se trouve peut être mis à mal par l’afflux d’informations nouvelles : une chambre, un lit, le défilé des infirmières, des soins douloureux ou contraignants, de la lumière, du bruit, du chaud, du froid, des portes qui s’ouvrent et se ferment.

Un patient Alzheimer n’a pas la capacité de se défendre, ni de se justifier, si on le met dans une situation qui le fait souffrir. Il est extrêmement vulnérable, son cerveau fragile ne peut pas gérer le stress. Par-dessus tout, le patient est extrêmement sensible à la manière dont les autres le considèrent, à la qualité d’être humain qu’on lui attribue en tout ou en partie.

La plupart des gens voyant un patient Alzheimer incapable de se servir d’une sonnette pour appeler l’infirmière en déduisent qu’il ne comprend rien à rien et qu’il ne sent rien, qu’on peut donc le traiter comme un objet, qu’il ne fera pas la différence, que de toute façon, il ne se rappellera rien. Ce dont ces patients ont besoin c’est d’un immense respect de leur personne. Une politesse convenue ne peut répondre à leur besoin qui d’ordre humain et affectif.

3)  Pour une prise en charge spécifique

Pour ne pas aggraver la confusion d’un patient il faudrait pourvoir envisager de : Ne pas hospitaliser systématiquement, de chercher des solutions alternatives, et de limiter au maximum le séjour.

Ecouter attentivement les personnes qui connaissent le malade et ses réactions, car la maladie d’Alzheimer peut connaitre une aggravation soudaine, si elle n’est pas correctement gérée. Le degré de confusion présent ne peut pas être testé en quelques minutes. Il peut changer d’une heure à l’autre en fonction du stress perçu par le patient.

Inventer un protocole hospitalier spécifique, qui soit aussi peu intrusif que possible, qui permette de renoncer aux perfusions par exemple, qui respect le quotidien du patient en l’autorisant à porter ses vêtements habituels par exemple.

Insister auprès de la famille pour qu’un familier soit présent en permanence, jour et nuit.

Respecter le rythme forcément plus lent du patient, dans les interventions et les soins. Ce sont des patient à manipuler avec d’extrêmes précautions.

Une personne pourrait être en charge du bien être moral du patient et de sa famille et donner des instructions adéquates aux autres personnes en charge.

Et bien d’autres choses encore….

Un remède à l’enfermement

L’enfermement est un des grands drames de la vie quotidienne patients alzheimer.  On les enferme pour leur sécurité. Oui, mais dans notre société on ne cesse d’opprimer les gens pour leur sécurité Dans les Ephad,  toutes les « unités protégées » sont des unités fermées.

Mais ce n’est pas parce qu’il ne peut plus  sortir seul qu’un malade n’a pas envie de sortir. Il doit sortir accompagné, d’où l’idée de demoiselles de compagnie, spécialisées en promenade.

Dans les institutions les personnes en service civique pourraient remplir ce rôle, cela demande juste une révolution dans la manière de regarder les malades, cela implique de s’intéresser à  leur désir et à leur plaisir, de considérer qu’ils sont des être humains comme nous.

Est ce que nous nous aimerions être enfermés?

Un patient en bonne santé

Tant qu’un patient Alzheimer n’est pas malade, il n’a pas  besoin de garde malade. Un patient Alzheimer est d’abord un patient en bonne santé.  Il est désorienté dans le temps et dans l’espace. Il lui faut donc une boussole pour pouvoir se déplacer dans un espace même familier. Un GPS ne fera pas l’affaire… sauf peut-être tout au début, tant que l’autonomie est préservée. Quand il lui manque trop de repères et qu’il ne peut plus  rester seul, il lui faut  de la compagnie en permanence, pour aller et venir, pour trouver les toilettes, pour faire les courses, pour se promener, lire ou aller au cinéma etc…

L’ennemi du patient c’est le stress, mais c’est aussi l’ennui. Pendant longtemps j’ai été la demoiselle de compagnie de mon mari, sans le savoir, tout comme Mr Jourdain faisait de la prose sans s’en douter.  J’ai été aussi son compagnon de jeu, je me suis remise au tennis et j’ai commencé le golf avec lui. Je l’emmenai à la piscine. Nous avions une mini table de ping-pong pliante dans le salon.

L’idée ne m’est jamais venue que comme il était incapable de se promener tout seul, il devait obligatoirement rester à la maison toute la journée.  Je crains que la plus part des gens raisonnent cependant ainsi, avec des conséquences dévastatrices sur l’état du patient  qui se trouve enfermé sans l’avoir demandé  et privé de sa liberté de mouvement.

Le défi posé par la pathologie, c’est de surmonter ou de compenser les pertes de repères de façon à faire mener au patient une vie aussi normale que possible.

Aller se balader

Daniel adorait marcher et appréciait beaucoup d’être dehors. La porte codée, il ne s’est jamais senti enfermé. Il a eu des demoiselles de compagnie qui l’emmenaient dehors. C’est parmi les étudiantes surtout que je les ai trouvées, particulièrement celles qui sont en fin d’études et qui ont du temps libre en semaine.

Une annonce sur un site étudiant  (etudiant.fr) « cherche demoiselle de compagnie pour patient Alzheimer » suscite beaucoup de candidatures. Daniel était ravi de rencontrer de nouvelles personnes, même s’il n’arrivait pas à mémoriser les prénoms. C’est une sorte de tissu social qui s’est crée petit à petit, où il était très à l’aise.

La rencontre entre la demoiselle et le patient

L’une d’elles a écrit: « Cette rencontre avec Daniel a été très enrichissante pour moi. Avec le temps j’ai appris que l’on peut vivre avec cette pathologie. Il faut simplement être à l’écoute de la personne. Nous avons passé de très bons moments à rire, à philosopher durant nos longues promenades. Je me souviens d’un fou rire lorsque Daniel a sursauté en recevant une goutte d’eau sur son front. Il pensait que quelqu’un lui jetait de l’eau alors que ce n’était que la pluie. Et lorsqu’il me disait : « vous être très agréable » cela me procurait une joie immense. »

Une autre: « Vous me regardez souvent en me demandant pourquoi je suis si grande, cela me fait sourire… Je ne connais toujours pas la réponse à votre question: « le soleil est-il une personne de confiance? »

Une autre encore: « Grace à vous je passe des vendredis à siffler gaiement dans la rue et à parcourir le quartier en devisant philosophiquement, vous dites souvent: « Écoutes la voix de ton cœur, elle ne te trompera pas ». Cela me fait réfléchir. »

Bien sûr, je faisais d’abord un casting et un peu de formation, j’expliquais ce qu’il convenait de faire et surtout d’éviter: Ne pas contrarier le patient, ne jamais lui dire non, lui parler normalement.  Ensuite il faut toujours vérifier que la relation est bonne pour les deux parties, que tous les deux sont contents de leur après-midi, qu’ils ont en quelque sorte des « atomes crochus. »

Il y a une complémentarité, une relation naturelle qui s’installe, la demoiselle sait que c’est temporaire et elle profite de ce temps suspendu, dans lequel l’attention qui lui est demandée, ce voyage dans le présent, la délivre de ses autres soucis. Le patient est entièrement rassuré par une compagnie bienveillante. Il est d’autant plus heureux de toutes ces promenades qu’il sait pertinemment qu’il ne pourrait pas les faire tout seul.

MARDI 30 JANVIER 2018  18h – 20h
Campus Picpus
Amphithéâtre (Sous-sol)
33, Boulevard de Picpus – 75012 Paris

MODALITES D’INSCRIPTION
Conférence gratuite / inscription obligatoire
Pour les agents extérieurs à l’AP-HP
Contacter : Patrice NOIRET, assistant de formation
Courriel patrice.noiret@aphp.fr

Pour accéder au bâtiment du Campus Picpus
Se munir obligatoirement d’une pièce d’identité (ou de la carte professionnelle AP-HP)
Contre laquelle un pass vous sera donné pour accéder au campus

UN NOUVEAU REGARD SUR ALZHEIMER

Colette ROUMANOFF propose de décoder autrement les aspérités, souvent vécues de
manière excessivement dramatique, de la maladie d’Alzheimer. Avec une nouvelle manière
de voir et de comprendre la maladie, il est possible d’éviter dans une certaine mesure les
pièges et les impasses du quotidien. Changer de regard, c’est changer son attitude, sa
perception, sa compréhension, sa manière d’agir et de réagir dans le quotidien.
Le malade continue à faire confiance aux informations que son cerveau lui donne mêmes si celles-ci sont tronquées ou floues. Il essaie de faire avec, dans un environnement qui lui parait de plus en plus compliqué, ce qui rend son comportement quelquefois incompréhensible ou bizarre aux yeux des autres, mais pas aux siens.
La perte des repères entraine automatiquement un sentiment d’insécurité pour le malade.
Le processus de dés-apprentissage désactive la capacité à raisonner et par contre-coup accroît la sensibilité affective, physique et relationnelle du malade.
Le piège : attaquer le malade sur sa pathologie. Un regard chargé de mépris ou simplement effaré,une parole négative ou énervée suffisent à endommager la confiance que le patient a en lui et la relation avec la personne soignante qui le stresse sans s’en rendre compte.
La difficulté est que la maladie est aussi stressante pour les soignants et les aidants.
L’observation bienveillante va permettre de s’approcher du sentiment ou du besoin du patient.
L’idée est d’aller vers lui, d’adapter son environnement pour le rendre plus confortable et plus
rassurant.
Traiter le malade comme un sujet de soin est la règle. On ne peut pas tricher sur ses sentiments
avec un malade Alzheimer. Pour obtenir la collaboration active du patient, il faut se situer dans
une relation ou le respect, la détente et la bonne humeur ont leur place. On ne peut pas l’obliger à faire des choses « pour son bien ».

Centre des congrès de Reims.

Le Congres FHF Grand Est est reporte en juillet

mercredi 4 et jeudi 5 juillet 2018

Mon Intervention en tant que « Grand Témoin »

est pour le 5 juillet à 14h

inscription: Sophie Truchet s.truchet@fhfgrandest.org