Si on garde à l’esprit qu’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information, il ne faut pas passer à coté des reproches quels qu’ils soient. Un reproche venant du malade est une information précieuse, même si dans un premier temps on se sent vexé et blessé par tant d’ingratitude.

Attention aux interventions rapides

En pleine nuit Daniel se lève, je pense qu’il  cherche les toilettes, j’allume la veilleuse et je bondis hors de mon lit  pour voir ce qui se passe.  J’ouvre la porte des toilettes. J’allume la lumière. Daniel se déplace et les regarde d’un air dégoûté. Manifestement ça ne l’intéresse pas. Je constate que sa chemise est  mouillée et son lit aussi. En poussant un soupir de protestation, je m’apprête à refaire le lit  et Je lui propose d’enlever la chemise pour lui en mettre une autre. Il refuse net et s’assoit au bord du lit, comme s’il était assiégé par une armée ennemie et n’avait aucune intention de se rendre.

Alors je dis d’une voix que je voudrai douce mais qui ne l’est pas vraiment comme si je lui reprochait, sans le dire, de m’avoir réveillée: « Daniel… je suis là… pour  t’aider… »

Il me répond: « Pas telle que tu es! »

Je prends le reproche en plein cœur. La formule, concise et percutante, me renvoit à moi-même. Oui, il a raison, je sens mon énervement, il me semble que je suis comme une outre percée pleine de ressentiment. J’ai beau faire, le ressentiment dégouline de partout. Je n’ai qu’une envie c’est de me recoucher. J’aurai voulu pouvoir le mettre au sec à toute vitesse. Je sais pertinemment que c’est impossible, compte tenu du stade où il en est aujourd’hui et de l’heure, deux heures du matin. La nuit,  la prise en compte de l’environnement est plus lente que le jour.

Accompagner c’est quelque fois ne rien faire du tout

Je ne discute pas ce reproche, car je sais que la moindre parole aggraverait une situation déjà bien compliquée. En silence, je retrouve la tiédeur de mon lit et je me calme doucement. Je suis couchée, comme c’est agréable!  Je  ferme les yeux, je les ouvre de temps en temps, Daniel est toujours assis. Si après tout, ça ne le gêne pas plus que ça d’être mouillé, il n’est d’ailleurs pas trop mouillé, sinon il aurait de lui-même enlevé sa chemise. Pourquoi  voudrai-je lui imposer une manière de faire qui ne lui convient pas à ce moment là. Au bout d’un long moment, il se recouche et j’éteins alors la lumière avec le sentiment d’avoir compris quelque chose d’important qui concerne le lâcher prise.

Dans une telle situation tout se passe comme si l’on n’avait aucun droit acquis à faire valoir. Seul compte le présent de l’instant et l’état dans lequel on se trouve ici et maintenant. La solution la plus simple c’était de se recoucher et de le laisser décompresser sans rien dire. Pourtant, j’étais prête à en faire trop, sans avoir pris le temps de jauger la situation et l’état de son trouble. Heureusement que son reproche m’en a empêché, sans quoi je me serais recouchée avec mon ressentiment intact, recouvert d’une épaisse couche de satisfaction du devoir accompli!

Dans quel état me serais-je retrouvée au réveil? En pleine contradiction, en plein conflit. Et cela me rappelle une formule de notre maître indien. (cf svami-prajnanpad.org) « Le devoir n’est pas pour l’homme. Il n’est pas question de devoir, si je sens que c’est mon travail, je le fais pour moi. » Le matin, la bonne humeur est au rendez-vous. Daniel me demande gentiment comment ça va. Il a gardé un bon souvenir de sa nuit, moi aussi.

Un petit geste peut être vécu comme une expression de rejet

Aujourd’hui, au moment d’aller sous la douche je guide la main de Daniel vers une poignée qu’il prend pour monter la petite marche. Comme je pense à autre chose et que j’ai en vue l’efficacité du geste, je retourne sa main qu’il a mis dans le mauvais sens, je la tiens fermement et je la pousse vers la poignée. Le reproche ne se fait pas attendre: « Ce qui tu fais est horrible! »

Sa sensibilité s’est tellement développée que plus rien ne lui échappe. En tirant sur sa main je lui fait sentir que tout seul il n’arriverait pas à prendre cette poignée, ce qui n’est pas vrai. Encore une fois, il lui aurait fallu une seconde de plus et il aurait remis sa main dans le bon sens. Il n’aurait pas ressenti mon intervention comme une attaque sur son existence, son honneur et sa dignité. C’est tout cela qui est en jeu.

Avec l’aggravation de la maladie il est nécessaire  d’augmenter la distance, de laisser de l’espace et du temps aux moindres gestes de la vie courante. Ne pas perdre du vue les difficultés croissantes de gestion de l’information provoquées par la maladie. Prendre les reproches pour ce qu’ils sont, des informations précieuses qui indiquent la voie à suivre.

Et encore et toujours chercher à faire revenir la bonne humeur, en commençant pas se détendre et respirer.