Demoiselle de compagnie, voici une formule que j’ai remise au gout du jour parce qu’elle correspond à une situation vécue.
Un patient en bonne santé
Tant qu’un patient Alzheimer n’est pas malade, il n’a pas besoin de garde malade. Un patient Alzheimer, à moins qu’il ait une autre maladie, est un patient en bonne santé. Mais il est désorienté. Il lui faut donc une boussole pour pouvoir se déplacer dans un espace même familier. Un Gps ne fera pas l’affaire… sauf peut être tout au début, tant que l’autonomie est préservée. Quand il lui manque trop de repères et qu’il ne peut plus rester seul, il lui faut en permanence de la compagnie, pour aller et venir, pour trouver les toilettes, pour faire les courses, pour se promener, lire ou aller au cinéma etc… il faut savoir que l’ennemi du patient c’est le stress mais c’est aussi l’ennui.Pendant longtemps j’ai été la demoiselle de compagnie de Daniel, sans le savoir tout comme Mr Jourdain faisait de la prose sans s’en douter. J’ai été aussi son compagnon de jeu, je me suis remise au tennis et j’ai commencé le golf, jusqu’au moment où il a perdu son autonomie (cf les ravages d’un week-end à l’hôpital) et où moi j’ai eu très mal aux genoux.
L’idée ne m’est jamais venue que comme il était incapable de se promener tout seul, il devait rester à la maison. Je crains que la plus part des gens raisonnent cependant ainsi, avec des conséquences dévastatrices sur l’état du patient qui se trouve enfermé sans l’avoir demandé et privé de sa liberté de mouvement. C’est alors le début des ennuis. Le défi posé par la pathologie, c’est de surmonter ou de compenser les pertes de repères de façon à mener une vie aussi normale que possible.
Aller se balader
Daniel adore marcher et apprécie beaucoup d’être dehors. La porte est codée mais il ne sent jamais enfermé. Il a des demoiselles de compagnie qui l’emmènent se promener. C’est parmi les étudiantes surtout que je les ai trouvées, particulièrement celles qui sont en fin d’études et qui ont du temps libre en semaine.
Une annonce sur un site étudiant « cherche demoiselle de compagnie pour patient Alzheimer ». donne beaucoup de réponses. Daniel est ravi de rencontrer de nouvelles personnes même s’il n’arrive pas à mémoriser les prénoms. C’est une sorte de tissu social qui se crée. Le poissonnier me disait l’autre jour: « je ne sais pas quel est le métier de votre mari mais il est toujours accompagné de charmantes demoiselles! » Alzheimer un métier … Demoiselle de compagnie un autre métier…
La rencontre entre la demoiselle et le patient
L’une d’entre elles écrit: « Cette rencontre avec Daniel a été très enrichissante pour moi. Avec le temps j’ai appris que l’on peut vivre avec cette pathologie. Il faut simplement être à l’écoute de la personne. Nous avons passé de très bons moments à rire, à philosopher durant nos longues promenades. Daniel ressent les émotions directement. Il a besoin d’être entouré de personnes de bonne humeur. Je me souviens d’un fou rire lorsque Daniel a sursauté en recevant une goutte d’eau sur son front. Il pensait que quelqu’un lui jetait de l’eau alors que ce n’était que la pluie. Et lorsqu’il me dit : « vous être très agréable » cela me procure une joie immense.
Bien sur, je fais d’abord un casting et un peu de formation, j’explique ce qu’il convient de faire et de ne pas faire, je surveille si la relation se fait bien, si tous les deux sont contents de leur après midi. Daniel a un livre d’or ou chaque demoiselle peut écrire un petit mot, voici trois extraits:
« Vous me regardez souvent en me demandant pourquoi je suis si grande, cela me fait sourire… Je ne connais toujours pas la réponse à votre question: « le soleil est il une personne de confiance? »
« Grace à vous je passe des vendredis à siffler gaiement dans la rue et à parcourir le quartier en devisant philosophiquement , vous dites souvent: « Écoutes la voix de ton cœur, elle ne te trompera pas ». Cela me fait réfléchir.
Et quel humour, sauf lorsqu’il s’agit d’attendre au feu rouge et que je dis: » C’est pour que vous ne vous fassiez pas écraser ! Et vous de répondre: « C’est fort aimable de votre part! »
Il y a manifestement une complémentarité qui se trouve, une relation naturelle qui s’installe, la demoiselle sait que c’est temporaire et elle profite de ce temps suspendu, dans le quel l’attention qui lui est demandée, ce voyage dans le présent, la délivre de ses autres soucis.
C’est une belle rencontre entre la jeunesse et la vieillesse qui se prennent par la main.
Bonjour
Merci pour cet article
Depuis 1 ans je suis demoiselle de compagnie ( ou dame plutôt)
Je passe des moments magiques avec Jacques qui est profondément alzheimer
Souvent je lui dis que je suis là pour remplacer sa mémoire et ça le fait sourire
Et moi aussi
Aujourd’hui je me sens moins seule
bonjour ma mere a la maladie d’Alzheimer et comme nous sommes encore en activité nous n’avons pas eu d’autre possibilité que de la placer en EHPAD cela fait 1 an . Mais voila ca ne se passe pas bien pour elle car elle aurait besoin qu ‘on aille se promener avec elle et discuter pour la stimuler. Le personnel dit ne pas avoir le temps et ma mére passe ses journées à arpenter le plancher quand elle n’a pas nos visites.Ou puis je m’adresser pour trouver des personnes de confiance pour remedier à cette situation
En vous remerciant
Bonsoir
Nulle part malheureusement, nous avons la même situation partout en France … Appelez France Alzheimer ; eux seuls connaissent des lieux sympas et adaptés (1/ département) … Bon courage à vous dans vos recherches, car vous avez bien raison de vous en préoccuper !
Chaque fois que j’ai l’occasion d’intervenir publiquement j’insiste sur la nécessité primordiale de sortir
dehors les patients alzheimer qui une fois enfermés perdent la marche et se retrouvent sur des chaises roulantes.
Cette nécessite vitale ne fait pas partie des besoins reconnus par notre société.
Du moment qu’on les loge, qu’on les nourrit et qu’on les soigne, ils n’auraient à se plaindre de rien.
Je suis intervenue cette semaine dans un colloque sur la nutrition des patients alzheimer à l’hôpital Cochin.
Des gens se cassent la tête sur ce problème de nutrition alors que si les patients sortaient une heure par jour
ils retrouveraient l’appétit. Les soignants passent énormément de temps à les nourrir.
En attendant que soit créé ce nouveau métier: promeneur de patient alzheimer, vous pouvez recruter un
étudiant ou une étudiante (ou plusieurs en fonction de leurs disponibilités à payer en chèque emploi service
mettre une annonce sur étudiant.fr ou à la boulangerie du coin) C’est ce que j’ai fait car je travaillais et mon mari sortait
2 heures le matin, 2 heures l’après midi. L’avantage c’est la possibilité d’une relation amicale nouvelle.
C’est à vous de juger si vous pouvez faire confiance à la personne.
Les lieux dit sympa, s’ils sortent en groupe leurs patient une fois par semaine, c’est le bout du monde.
Dans la DFT (apparentée Alzheimer), la situation se dégrade surtout physiquement (énurésie permanente, fatigue forte, somnolence lourde, incapacité progressive à écrire, à lire, à jouer, à bouger …) et ces symptômes font partie de la maladie.
L’énurésie massive et permanente répugne aux demoiselles de compagnie (devoir le changer tel un bébé x fois par jour et par nuit, refaire de même le lit, changer les draps, etc), alors elles fuient toujours toutes à toutes jambes au bout de quelques mois.
J’ai tenté de le faire accompagner ainsi très longtemps, quelques heures par jour, quelques jours par semaine, et en ai « usé » une bonne vingtaine l’une après l’autre, préférant le croire lui qu’elles (selon la « demoiselle » en question et mon degré de confiance). Il me disait : « elles ne sont pas à la hauteur je crois » et je leur trouvais alors, comme lui, 1000 défauts.
Mon choix = être toujours de son côté, être toujours autant que possible avec lui, près de lui, l’écouter, l’entendre, le stimuler, m’adapter à ces difficultés grandissantes et lui assurer « tout va bien » pour le rassurer (les autres lui font souvent peur et il se voit fréquemment agressé et rejeté, car peu comprennent, même si je tente de leur expliquer sa maladie).
Je vois combien sont proches et différents la DFT et Alzheimer. Dans la DFT, si la mémoire spatiale est atteinte, celle des personnes l’est très peu. Il est adorable et fait beaucoup d’efforts pour que ses difficultés ne soient pas un fardeau pour autrui, il est lui aussi très attentionné à l’égard des autres et les soutient, leur sourit, leur parle, les complimente…. Il était ainsi avant la maladie, et cela il ne l’a jamais perdu, ni son rire, son courage, sa finesse d’esprit.
Merci pour ces souvenirs par vous partagés, qui me font si grand bien à lire !
Bon courage à vous toutes.
Katia
Pour Sylvie,
La réponse est dans l’article, passer une annonce dans un site étudiant ou autre, prendre le temps d’expliquer ce que l’on attend… Moi, c’est une dame de compagnie qui vient s’occuper de mon père tous les jours. L’objectif, c’est qu’il marche et qu’il discute tout simplement… Bref un échange amical et sympathique…Je lui demande rien d’autre. Mon père a ses infirmières, sa dame de ménage…mais la dame de compagnie a le rôle de me remplacer… Bref se comporter comme si c’était son père…
Merci pour vos articles, Colette… Votre point de vue est très réconfortant, j’espère qu’il fera évoluer les soignants et les politiques.
Cordialement,
je m’occupe de ma maman et je travaille aussi. comment faire pour entrer en contact avec « les demoiselles de compagnie » ? j’habite à carros dans le 06. merci
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