Voici un petit livre (68 pages) agréable à lire, écrit par un philosophe qui recentre la maladie d’Alzheimer sur la déformation du temps vécu. Et ainsi la dépouille de tous les oripeaux dont elle est affublée la plus part du temps : « La maladie d’Alzheimer est juste une maladie, ce n’est ni une malédiction, ni une honte, ni une punition… Il faut éviter d’en donner une image uniformément tragique et doloriste… tous les moyens ne sont pas bons pour collecter des fonds pour la recherche. »
Sur les crises qui émaillent la maladie, il écrit justement : « Les professionnels devraient apprendre à ne pas s’arrêter à l’hypothèse de troubles du comportement, liés à l’évolution naturelle de la maladie, mais à identifier les facteurs qui ont contribué à la crise et à l’état de souffrance du « système » composé de la personne malade et de son entourage ». On ne peut pas mieux dire. Un malade Alzheimer tout seul n’existe pas. Lui et son environnement subissent une crise. Nous-mêmes nous ne sommes pas aussi indépendants de notre environnement que la société veut nous le faire croire.
Les malades vivent un nouveau rapport au temps, il ne faut pas les brusquer. Oui, c’est vrai ! Mais comme ils ne peuvent pas mesurer le temps, ils sont sujets à de grandes impatiences, s’il y a faim, froid, mal au pied etc… Dire: « Attends cinq minutes » est reçu comme un « non » et comme un rejet. Souvent l’aidant doit interrompre immédiatement ce qu’il en train de faire pour voler au secours du patient, littéralement perdu dans l’océan du temps. Cette dimension de l’impatience peut déclencher des crises.
Je recommande ce livre qui apporte une bouffée d’oxygène dans le monde souvent déprimant des livres consacrés à cette pathologie.
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