Voici un podcast enregistré à Vivre FM le 8 novembre, j’aborde les problèmes posées avec une autre manière de trouver des solutions, autour de mon nouveau livre sur la bienveillance.
La Bienveillance et le Bon sens : une stratégie gagnante
Bien vivre avec Alzheimer
Après le diagnostic, la vie continue! Conseils aux patients et aux aidants. Un message d'espoir pour les familles.
1) stress négatif: lors d’un cours de danse, l’animateur s’est fâché sur mon épouse au point que les autres participants m’avaient signalé qu’il avait été très très méchant; j’ai récupéré mon épouse en pleurs et en me disant: ils me prennent pour une folle.
Résultat: le lendemain matin son cerveau ne reconnaissait plus la vue à droite et ce définitivement
2) album photo pas pour le malade mais bien pour les enfants, amis, etc. Quand on a encore la possibilité de récupérer l’histoire de famille avec les parents, il faut faire cet album sinon même pour vous vous avez perdu l’enfance de votre compagne.
J’ai par exemple fait un album comparatif entre sa vie et la mienne depuis notre naissance jusqu’à notre mariage.
3) Bienveillance et surtout humour:
Bien qu’étant de villages voisins mais ayant fait nos études dans des villes différentes, il n’est pas toujours simple de connaître les anecdotes comiques de nos villages mais parfois avec l’album photos et le concours d’amis, frères, soeurs et la vue de vieilles photos leur rappellent ces anecdotes que j’utilise pour faire rire mon épouse lorsque le ciel est un peu sombre.
4) je m’énerve peu sur elle mais j’ai conservé mon amertume que je délivre à mon entourage qui ne comprend pas ma difficulté de vie et l’oubli de moi.
5) 2011- perte totale de l’orientation, préparation des repas = le légume, ou la viande, ou le féculent mais pas le tout; janvier 2012 médication « Aricept » elle reprend la voiture va chercher nos petits enfants à l’école (autoroute 10km + petite rue 6km) leur prépare le goûter et attendent les parents avec des jeux, chants, etc.
fin 2012, j’ai ma pré-retraite et je peu l’accompagner partout et conduire ce qu’elle appréciait car ce n’était pas sa passion et de plus nous avons changé de voiture – 1 au lieu de 2.
En 2017 elle ne sait plus aider à la cuisine (découpe légumes pour potage), c’est aussi la fin des excursions en car vu incontinence totale et désorientation – plus possible de ne plus être à ses côtés même pour moi aller aux toilettes car elle me cherche et déambule mais vers où !
Il lui reste le chant et c’est super car avec n’importe quel mot d’une chanson elle chante la chanson et de plus je pense qu’elle a l’oreille absolue car des musiques inconnues au 2d couplet elle chante la mélodie peu importe la langue (corse, swahili, …)
6) la douleur c’est pas possible qu’elle explique et donc il faut deviner.
7) nous venons de « fêter » nos 10 ans avec ALZ et nos 70 ans.
8) être aidant n’est pas simple mais l’humour et la patience sont un bon moyen de s’en sortie.
Bon courage et patience à tous
André