Le déremboursement des médicaments Alzheimer

 

La décision vient de tomber les médicaments Alzheimer ne seront plus remboursés. Olivier Saint Jean avec son livre « ALZHEIMER LE GRAND LEURRE »  n’y est pas pour  rien.

Qui leurre Qui?

Olivier Saint Jean fait partie de ces médecins qui nous gouvernent : il siège à la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé. On pourrait croire que ceux qui en font partie renoncent aux attaques personnelles. Eh bien non ! Les querelles d’experts ressemblent à une cour de récré ! Telle molécule est « une véritable tromperie » tel dossier de présentation « vide ». Les héros de cette histoire embrouillée sont les médecins, les laboratoires pharmaceutiques sont les méchants, et les malades hors sujet.

Ce praticien s’oppose depuis longtemps au remboursement des médicaments prescrits aux patients Alzheimer. Il commence par expliquer, sans rire, que la maladie d’Alzheimer n’existe pas. Voilà un argument massue : pas de maladie, pas remède ! Pour ceux qui vivent Alzheimer au quotidien, cette nouvelle aura surement un effet comique !

Olivier Saint Jean, en attaquant les médicaments sur leurs effets secondaires qui sont bien connus, enfonce des portes ouvertes. Et il se livre ensuite à des attaques personnelles contre des médecins qui ont le tort de n’être pas d’accord avec lui. Sa tête de turc est le Professeur Françoise Forette, mise en cause plus de vingt fois dans le livre, accusée à la fois de vénalité et de sentimentalité : elle prescrirait des médicaments dangereux à des patients pour ne pas leur faire de peine !
Il n’y a pas dans ce livre rempli de critiques personnelles (le docteur Trivalle n’échappe pas non plus au massacre) une seule idée neuve sur la maladie ni sur sa prise en charge. Tout ce qui est non médicamenteux est éliminé radicalement en une phrase. Ni les médicaments, ni rien d’autre ! C’est le cri de guerre d’un livre partisan et assez réactionnaire.

Un médecin américain, le docteur Whitehouse, auteur du « Mythe de la maladie d’Alzheimer » avait abordé le sujet en 2008. Cette maladie serait-elle l’effet naturel du vieillissement cérébral ? Il mettait l’accent « sur la quête déraisonnable d’une potion magique », qui plaçait le remède avant le soin. Il avait réfléchi à toutes sortes de propositions concernant le mode vie des patients, comme celle de débaptiser la maladie pour lui donner un nom moins anxiogène et suggérait que l’argent dépensé pour la recherche serait mieux employé à prendre soin des patients.

Alzheimer: une fausse maladie?

Bien sûr, il y a mille choses à faire avec les patients Azheimer. C’est une illusion de croire que les médicaments suffisent à tout arranger. Personne ne l’a jamais prétendu.

Il y a loin entre le vieillissement cérébral normal (pertes de mémoire, difficultés d’adaptation, ralentissement de certaines fonctions) et la maladie d’Alzheimer qui emporte avec elle tous les repères d’espace et de temps. Sauf à jouer sur les mots il s’agit bien d’une maladie qui paralyse peu à peu la gestion de l’information, avec ses symptômes et sa clinique, même si on ne sait toujours pas ce qui la déclenche.

Quand on prend soin d’un patient Alzheimer, le but n’est pas de regagner des points dans des tests qui ne font que comptabiliser les déficits. Le but est d’apporter du bien-être, du sens, de la relation.

Ce qui est nécessaire dans cette maladie complexe qui se développe en de nombreux stades, c’est la prise en compte des personnes malades et de leur entourage, dans leur contexte et leur parcours de vie particuliers. Au cas par cas, les médicaments, s’ils sont supportés, peuvent réduire la confusion, surtout si la personne malade mène une vie active. Il faut pouvoir tout essayer et observer attentivement les résultats. Toutes les activités possibles, anciennes et nouvelles, toutes les thérapies non médicamenteuses doivent être essayées. Autant que possible il faut créer pour les malades un environnement rassurant et lisible, accompagner les personnes pour leur rendre la vie le plus facile possible.

Ouvrir les Ephad?

Dans sa conclusion Olivier Saint Jean nous raconte l’histoire rocambolesque d’une dame « malade de cette maladie qui n’existe pas » qui vit bien son quotidien, car tout le monde s’adapte miraculeusement à son comportement étrange. Au vu de ce cas enjolivé, il propose d’ouvrir les Ephad ! Belle idée ! Comme s’il suffisait  de libérer les malades du carcan médical pour que la société tout entière les accueille à bras ouverts. Ce médecin, qui se veut un expert parmi les experts, n’est pas à une contradiction près : il a un côté « Peace and love ».  Et propose pour gérer des problèmes complexes une solution assez rigolote, nier le problème: les malades ne sont pas malades.

 Maintenant que les médicaments Alzheimer ne seront plus remboursés tout va être pour le mieux dans le meilleur des mondes!

9 réflexions au sujet de « Le déremboursement des médicaments Alzheimer »

  1. THIRY ANDRE

    Que penser du protocole ReCODE du Dr Dale Bredesen (USA) décrit dans le livre « La fin d’Alzheimer » paru en avril dernier en français?

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      J’ai écrit sur Amazon un commentaire sur le livre « Guérir Alzheimer » qui s’inspire de la « méthode » dont vous parlez, le voici
      « Voila un livre improbable qui propose de guérir Alzheimer avec des méthodes naturelles. l’auteur s’appuie sur une expérience faite sur 10 patients dont certains n’ont que de petits troubles de mémoire. Il est question d’écologie, de « Mère Nature », de la vie des Chasseurs cueilleurs, nos ancêtres qui avaient parait il une vie très agréable et pas du tout stressante. La cause d’Alzheimer est « une maladie de carences induite par notre culture », le tout agrémenté de dessins agréables. Il faut donc « se conformer aux exigences de Mère Nature qui place au premier plan la famille, les rencontres et l’entraide sociale ». On y fait aussi l’éloge de la bonne nourriture, du sport, de la méditation etc…. Tout cela est bel et bon mais prétendre guérir Alzheimer avec ça, c’est une idée de roman où on refait le monde avec des bons sentiments, où on n’a pas le moindre scrupule à promettre la lune. On ne guérit pas d’Alzheimer on en meurt. Même si on mange bio. »
      Et j’ajouterais ceci, toutes les bonnes habitudes de vie sont bonnes dans toutes les circonstance et meilleures encore si on a des difficultés de santé.
      Tout ce qu’on prescrit pour empêcher Alzheimer devrait être systématiquement proposé à ceux qui ont cette maladie, or la plupart du temps on les enferme et on les prive d’activités, ce qui est un contresens.

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  2. Martine Carole

    Bonjour
    D’abord merci pour tous vos écrits, ils ont été d’un grand secours avec pleins d’astuces à piocher. J’ai eu mon papa malade avec un traitement, il était très énervé, remuant sans cesse, ne tenant pas en place. C’est difficile de faire la part des choses entre le caractère et les divers médicaments. Un infirmier m’a dit un jour qu’au-delà de trois molécules mélangées, ils ne pouvaient pas savoir les effets secondaires. Or mon papa prenait beaucoup de cachets en plus des patchs. Mais franchement nous n’avons vu aucune amélioration de son état avec les différents patchs. Les médecins disent bien que les médicaments peuvent faire effet au début de la maladie, mais ils continuent de les prescrire jusqu’à la fin de vie. Quand mon mari à été à son tour diagnostiqué, j’ai fait le choix de ne rien lui donné et il est calme. Et je le trouvais plutôt bien jusqu’à ce que nous soyons obligé de l’hospitaliser pour occlusion intestinale. Anesthésie générale, médicaments à base d’opium pour la douleur … dur dur pour les neurones. J’ai du demander de rester avec lui 24h sur 24, pour qu’il ne soit pas perdu et que l’on ne le surmédicalise pas. Je trouve que ça devrai être systématique pour les patients Alzheimer de demander à la famille de rester là. Il parait que cela se fait en Italie. Ici ils n’aime pas trop avoir la famille dans les pattes et ils ont vite fait d’attacher les patients qu’ils trouvent désorientés et de les calmer a leur manière. Enfin, maintenant c’est fini, il est de retour à la maison et c’est d’autres problématiques, qui se profilent.
    Martine

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    1. Jacqueline Provost

      Je viens d’arrêter les patchs depuis 3 semaines. Le neurologue qui m’en faisait la réclame a tout d’un coup changé d’avis les trouvant inutiles! Je trouve mon mari plus perdu, mais comme vous dites difficile de faire la part des choses. Il ne prend juste qu’un seul médicament pour la tension et les grosses chaleurs de ces derniers jiurs sont très perturbantes. Je ne sais plus trop quoi penser.

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    2. PRUDHOMME

      Tuteur d’une amie accablée par alzheimer, à 71 ans, depuis 8 ans maintenant, en ehpad depuis 2015, j’ai utilisé Exelon à partir de la consultation neurologique début2011. Quel résultat ?…je ne sais ! Mais, fin-2012, cette personne avait des réactions inhabituelles: tendue, tristes, quasi-dépressives. Le neurologue a donc prescrit Ebixa. Et un état plus calme, plus détendu, s’est établi… Je ne pense plus rien du déremboursement par la Sécu en France; si non: le sentiment d’un scandale pharmaceutique supplémentaire et que malades et aidants sont brinquebalés tristement !

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  3. Anne Servais Belgique

    Chère madame Roumanoff

    Suite à votre article sur le dé remboursement en France des médicaments sensés améliorer l’état des patients Alzheimer, je me permets de vs exprimer mon opinion quelque peu différente de la vôtre. Je suis l’épouse d’un patient diagnostiqué à l’âge de 58 ans et depuis 8 ans, nous essayons de vivre au jour le jour au mieux que nous pouvons. Votre blog et vos livres m’ont beaucoup aidée et je ne vous en remercierait jamais assez! Nous faisons partie en Belgique d’un groupe de patients et leur aidant ayant tous un peu plus de 60ans : Les Battants de Liège.
    Comme vous le dites dans votre livre, il y a au moins 77 stades d’évolution de la maladie et chaque patient évolue différemment selon son histoire de vie. Les médicaments proposés sont à mon avis aussi peu efficaces que des produits anti vieillissement : cela n’empêche pas de vieillir et lorsqu’on en prend, comment comparer à ce qui se passerait si on n’en prenait pas???
    Par contre, les effets indésirables … pas si banals que cela … On les a vécus!
    Et personnellement, j’ai abandonné ces « médicaments » ! Remplacés par beaucoup d’observation de mon Battant et un énorme cheminement personnel vers le lâcher prise … Je n’ai pas votre humour et je regrette de ne pas pouvoir apprendre l’impro avec vous.
    Pour moi, ce qui est regrettable ce n’est pas le dé remboursement mais c’est effectivement qu’un médecin puisse se permettre de nier les symptômes qui nous touchent si douloureusement, c’est la dépendance de certains médecins vis à vis des firmes pharmaceutiques qui entrave la recherche d’autres formes de thérapies mieux adaptées et, enfin, c’est que la sécu ne se penche pas sérieusement ni sur sur les thérapies alternatives ni sur le coût de l’accompagnement! Mon mari est devenu aphasique et ,comme c’est suite à la MA, on ne nous accorde pas de remboursement des séances d’orthophonie … Nous rencontrons régulièrement un psy qui nous aide à rester en relation et à évacuer les mal entendus … Et là, rien n’est prévu non plus par la sécu!
    L’aidant qui a besoin d’aide doit payer : aide-ménagère, garde-malade, jardinier, taxi et psychologue, … Heureusement, nous pouvons assumer ces frais et je ne me plains pas! Mais que peuvent faire les personnes qui n’ont pas les revenus suffisants?
    Merci de relayer tout cela, … De nombreux malades et leur famille ont besoin de personnes comme vous!

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  4. Gallet

    Bonjour Colette,

    rien ne semble avoir changé depuis Galilée et plus récemment Semmelweis médecin accoucheur Hongrois . Ce dernier avait remarqué qu’il y avait de nombreux décès de femmes en couche à cause de la fièvre puerpérale. Son diagnostic insistait en une recommandation très simple : que les médecins accoucheurs se lavent les mains entre deux accouchements. Les pontes de la médecine de l’époque l’ont pris pour un fou et il est décédé avant que l’on reconnaisse qu’il avait raison.
    L’attitude des responsables de la haute autorité de santé diffère peu de ce que je viens d’exprimer : ignorer la personne au profit d’un dogme.
    Heureusement vous êtes un témoin vigilant de ce qu’est la maladie d’alzheimer et, avec mon épouse Ginette atteinte cette pathologie, nous avons vu ce que vous viviez avec Daniel : ce n’était pas une maladie de la vieillesse comme le prétend le scientifique de la HAS.

    Amitiés
    Daniel

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  5. Jacqueline Provost

    En même temps s’accrocher à un médicament est peut être un leurre. Mon mari a eu un mieux au moment de la mise en place des patchs d’Exelon : il était très fatigué,  » déprimé », c’était l’hiver et il ne faut pas méestimer l’effet placebo…puis rapidement les troubles se sont accentués. On ne saura jamais si cela est dû à la maladie ou au patch, il aurait fallu un clone..
    Une épidémiologiste du CHU de Lyon avait constaté une agravation des troubles avec ces médicaments, la revue Prescrire s’insurge depuis 10 ans contre les 4 médicaments . Je ne sais trop quoi penser, j’ai mis 1 an à me décider à mettre les patchs à mon mari, maintenant les troubles sont bien installés et je m’accroche à ces patchs mais ce qui nous a fait le plus de bien chère Colette c’est votre approche pragmatique de la maladie, ce sont tous vos conseils, votre stage , tout cela m’a appris à avoir une vision plus sereine de la maladie et m’a permis de mettre mon mari dans un climat plus calme. Bon je dérape parfois mais pour l’instant c’est gérable.
    .

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  6. mireille vany

    la seule chose qui me ferait plaisir c’est que les personnes qui doutent de cette<> soient confrontées comme nous mon mari et moi ensemble depuis plus de 50ans ,à cette horreur!!! si on regarde les recommandations de ce qu’il faut faire ou ne pas faire pour l’éviter,à part les mots croisés; il coche toutes les cases!!!! et pourtant il est malade. je vis avec quelqu’un qui n’est plus celui que je connaissais et pour lui l’exelon lui réussi car lorsqu’un médicament ne conviens pas c’est simple on l’arrête .mais par contre on rembourse des produits pour le tabagisme!!!! ce qui ne signifie pas que la personne n’y retournera pas.
    je suis ecoeuré de l’attitude de notre ministre .Une femme!!!!

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