Une personne inconnue m’a fait cadeau du livre Cameron J. Camp: « Alzheimer, une vie pleine de défis » publié chez ESF sciences humaines en 2019. Ce livre propose des solutions pratiques pour un quotidien apaisé. J’ai été ravie de lire que lui aussi a découvert et fait partager dans les institutions les bienfaits de la lecture à haute voix faite par les personnes malades. Il en donne toute sorte d’exemples passionnants. Il propose un travail sur la mémoire immédiate que je n’ai jamais testée moi-même et qui peut fonctionner sur certaines personnes dans certaine conditions. L’idée est de répéter l’information sous forme de question à des intervalles rapprochés et croissants. En voici un exemple:

Lorsque nous sommes montées dans la voiture le lundi .
j’ai dit à ma mère « Maman, nous allons à ton école. Où est-ce que nous
allons ? » et elle m’a répondu « A mon école – tu viens de me le dire
Puis, j’ai attendu quelques minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce
que nous allons ? » et elle m’a répondu « A l’école. Je ne suis pas stupide »
J‘ai attendu quatre minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce que…
et avant que j’aie pu finir ma phrase, elle a dit « Je vais à l’école, bon
sang ! » Elle ne m’a pas redemandé où nous allions de tout le trajet
Pendant le reste de la semaine, lorsque nous montions dans la voiture
je lui disais « Maman, où est-ce que nous allons ? » et elle répondait « À
l’école – et ne me le redemande pas ». Aujourd’hui, nous avons gardé
cette routine et elle ne pose plus du tout cette question sur le trajet
de l’accueil de jour.»

Une fois que l’on a compris que la maladie cognitive n’est pas un Monstre, dont on doit avoir peur et qu’il faut terrasser à coups de poings. Je suis loin d’être enthousiasmée par la publicité de la Fondation Alzheimer pour la Recherche, qui propose de mettre la maladie KO, avec des images de femmes- boxeuses-farouches. On a du expliquer à ces stars championnes dans leur discipline sportive, que plus leur regard serait méchant plus les dons allaient affluer!

Je repose la question: est ce que c’est vrai que les gens donnent de l’argent uniquement si on leur fait peur: La bourse ou la vie? Est ce que c’est la morale des bandits des grands chemins qui motive nos contemporains? Pendant ce temps la machine à faire peur continue à tourner.

Une fois qu’on s’est délivré de la peur et qu’on a compris que le plus important était d’observer ce qui se passe concrètement, on peut commencer à inventer toutes sortes d’aménagements et d’activités dans la vie de chaque jour.

Une fois qu’on a compris que la personne reste une personne à part entière et que son handicap cognitif laisse entier tout ce qui fait notre humanité: le désir de s’exprimer, de faire des activités que l’on peut réussir, de rendre service aux autres, de vivre des relations d’échange.

Alors on pourra proposer toutes sortes de nouveautés , comme par exemple faire de la trottinette. Et c’est plutôt chouette!