Une correspondante m’écrit: « Depuis un certain temps une question étrange revient sans cesse et pratiquement plusieurs fois par jour. Il me demande « où est ma mère ? » Je lui réponds qu’elle est morte depuis 46 ans. Il répond que ce n’est pas possible ! Puis il recommence plus tard et tous les jours, me demandant si elle dort dans une des chambres de notre maison. Cela n’arrête plus. J’aimerais savoir si cette attitude est courante ? Et que puis-je faire ? »

Une question répétitive est un signal d’alarme.

Comme j’ai eu l’occasion de l’expliquer souvent une question répétitive n’est pas une question, c’est un signal d’alarme. Une question répétitive qui a trait au passé est un double signal d’alarme.

Avec une question répétitive le cerveau du malade se met à « bugger » à tourner en boucle comme un disque rayé,  car il est incapable de gérer un stress qui peut venir d’une douleur ou d’un inconfort physique ( d’un corps au pied ou d’une dent cariée etc..) ou encore d’un événement perturbateur. S’il demande où est sa mère, c’est que dans sa vie d’aujourd’hui il considère que sa sécurité et sa survie sont en danger. Aller voir sa mère lui parait un bon moyen de retrouver la sécurité qu’il a perdue.

S’il peut retrouver son sentiment de sécurité grâce aux actions appropriées de son entourage, il n’aura plus besoin de savoir où est sa mère et la question disparaîtra d’elle-même. Lui dire qu’elle est morte ne répond pas à son malaise mais au contraire l’augmente, car la solution qu’il a trouvé, et qu’il a peut être longtemps cherché, pour sortir de son malaise: « je vais aller voir ma mère » vous lui démontrez que c’est une solution impossible et même ridicule. Ce qui doit lui faire énormément de peine et le mettre en échec.

C’est une manière de franchir « la ligne jaune » (attaquer le malade sur sa pathologie) même si d’un certain point de vue la mort de sa mère correspond à une vérité factuelle. Mais avec la maladie d’Alzheimer la première des priorités est le bien-être du malade, grâce  auquel on peut obtenir une collaboration active et un retour affectif. La vérité des faits ne compte plus. Vous pouvez lui dire que sa mère est absente, qu’on ne peut pas aller la voir maintenant et qu’il y a d’autres personne à qui l’on peut rendre visite. En résumé, il faut commencer à faire la chasse à ce qui le fâche et à  ce qui ne lui plait pas.

Ce qui fâche le malade

« Quand il remarque que j’ai repris son travail,  lorsqu’il m’entend parler au téléphone avec l’assureur, il se fâche violemment. » Il sent dépossédé son travail. C’est un sentiment que l’on peut comprendre, une pilule amère qu’on peut l’aider à avaler, en rendant les choses le plus légères possible.

Pour éviter le conflit qui vous perturbe-vous pouvez vous raisonner- qui le perturbe- il ne peut pas se raisonner- il suffit de téléphoner quand il n’est pas là et de ne pas lui parler de ce que vous faites. La profession comme la conduite automobile sont des domaines d’affirmation de soi. Quand ces domaines disparaissent, comme s’ils étaient brusquement confisqués, c’est toujours douloureux pour le malade. C’est à vous de lui trouver des activités qu’il peut faire avec plaisir et des personnes avec qui il peut les faire avec plaisir. Il vous appartient, car vous devez gérer sa vie et la votre, de  dégager du temps sans lui où vous pourrez reprendre son travail, avec plaisir, et en toute tranquillité. Il convient de renouveler le mode d’emploi des journées pour qu’il satisfasse en profondeur les deux parties: le malade et son entourage.

Ce qui ne plait pas au malade

« Une fois par semaine je l’emmène pour une petite journée à l’accueil de jour pas loin de chez nous. Mais cela ne lui plait pas, car on le « commande trop » ! dit t-il, en ajoutant que les personnes présentes sont bien malades ! »

L’accueil de jour ne convient pas à tous les malades, ni à tous les stades de la maladie. Ce n’est pas parce qu’on est diagnostiqué « Alzheimer » qu’on doit forcément y aller. C’est une possibilité, qui peut plaire au malade, certains y vont avec plaisir. Il y a des gens qui aiment les activités de groupe, d’autres qui préfèrent les expériences individuelles. « Des goûts et des couleurs on ne  discute pas » dit un vieux proverbe.

Le malade perd en premier lieu sa capacité à argumenter, il pourra difficilement donner trois ou quatre raisons pour expliquer pourquoi il préfère ne pas aller à l’accueil de jour. Là, il vous en a déjà donné deux. C’est bien assez pour tenir compte de son avis. Ce serait dangereux pour la suite de ne pas le faire. Le malade a beaucoup de mal à exprimer ses préférences et ses sentiments. Quand il y arrive ce serait stupide de ne pas en tenir compte. On peut obliger un malade, comme on peut obliger un enfant, à faire des choses qu’il n’aime vraiment pas,  mais la frustration s’accumule et un jour ou l’autre elle peut exploser.

Aménager la vie pour apaiser le malade

Vous pouvez jouer sur ces deux éléments en aménageant au malade une vie qui lui soit aussi agréable que possible, car lui ne peut plus gérer sa vie. C’est justement cela sa maladie. Notre société tend à nous faire  croire qu’un malade qui perd la mémoire ne comprend plus rien, ne sent plus rien, ne désire plus rien, ce qui excuse d’avance toutes les dérives et toutes les maltraitances. Vous savez parfaitement que cela est faux.

Quand vous aurez réaménagé ces deux aspects de sa vie, s’il continue à réclamer sa mère c’est que votre travail ne sera pas tout à fait fini. Si vous réussissez à l’apaiser, votre vie deviendra facile et vous vous sentirez forte et joyeuse.