« Hier Maman m’a dit : et comment va ta maman? Je lui ai dit avec un air paniqué: qui je suis moi comment je m’appelle? Elle a trouvé mon prénom au bout d ‘un temps très long, et j ‘ai pleuré parce qu’elle avait oublié les prénoms de mes enfants. »
Les gens qui sont malades ne peuvent pas avoir le mêmes réactions que ceux qui ne sont pas malades. C’est la première chose à savoir. Quand on se trouve en face d’un événement qui choque parce qu’on ne comprend pas ce qui se passe, il faut prendre du recul ou de la hauteur. Ce qui permet de voir l’essentiel, de voir dans tous les détails ce qui se passe vraiment. Nommer et reconnaître ne sont pas identiques. La dame finit par nommer sa fille mais cela lui a coûté un effort. C’est pas parce qu’elle ne sait plus la nommer qu’elle ne la reconnait pas.
Cette dame malade a prononce le mot « maman » en voyant sa fille, le lien est là mais il est obscurci par la perte des repères entraînée par la perte des neurones. Mère fille, les repères se mélangent. Si la fille se met à pleurer et à crier, la mère malade va être choquée car elle ne comprend que c’est elle qui a déclenché cette tornade. Dans la personne qui pleure et qui crie elle ne va pas reconnaître sa fille, une personne avec qui elle avait une relation d’affection, maintenant hors d’atteinte. Cette personne qu’elle n’a pas su nommer exprime de l’hostilité. Cette hostilité est reçue cinq sur cinq par la malade et fait obstacle à toute forme de relation.
La maladie d’Alzheimer oblige a repenser la relation, à l’approfondir. De quoi cette personne qui a été ma mère a besoin pour se sentir bien? Elle a besoin d’un sentiment de sécurité. Les pleurs et les cris ne vont pas faire reculer la maladie mais vont l’aggraver. C’est le B.A BA de la relation avec toute personne malade. On ne vient pas voir une malade pour lui reprocher sa maladie, sous le fallacieux prétexte qu’on l’aime et qu’on ne supporte pas de voir ce qu’elle est devenue.
La maladie d’Alzheimer oblige à repenser la relation de soin. Traiter la personne comme si elle n’était un corps « le nursing »… c’est une autre manière de nier la personne. Elle est là, différente, mais elle est là, dans le présent, avec son ressenti et ses repères manquants. Elle attend quelque chose. Elle attend un sourire, une approbation, une validation, quelque chose qui lui permettrait de se détendre et d’oublier l’inquiétude qui l’assaille dès que quelqu’un la regarde de travers, avec mépris, pitié, énervement ou colère.
Arriver à s’adapter à des circonstances aussi nouvelles demande un effort, un effort de lucidité, prendre du recul, de la hauteur pour mieux voir: Qui suis je dans cette situation nouvelle? Quel est mon rôle? Quelle attitude prendre et pour quel résultat? Rien ne sera jamais comme avant, il faut en prendre acte.
Dans une situation aussi délicate, on a besoin de toutes ses ressources, de toute sa force intérieure, de toute son intelligence, de toute sa réflexion. Alors et alors seulement les choses peuvent se présenter autrement, une relation nouvelle faite de douceur et de sécurité affective peut apparaître, une nouvelle relation de confiance. La malade qui se sait en sécurité peut offrir sa collaboration active à son entourage et non plus une opposition systématique à tout ce qu’on lui propose.
Mon mari continue sa descente:il se perd dans la maison mais au bout de 2 h,il se retrouve:je l’ai laissé sans intervenir,lui ai préparé un beefsteak frites qu’il adore;j ‘essaie de lui proposer des occupations mais çà marche surtout l après-midi avec un certain rituel:sieste,jeu de belote(limité mais qui l’oblige à un peu de calcul mental,sortie de 1/2 heure avec le chien,goûter car il est devenu très gourmand,repas vers 6h45 puis…au lit comme pour un enfant.
3 petites crises que je gère en copiant Colette:Les rendez-vous: » »ne t’inquiète pas c’est moi qui pliote!
-Où sont-ils tous?-Ils sont partis,ils vont revenir…
-Il s’habille à l’intérieur:anorak,casquette chaude: »C’est pour aller à la messe(à laquelle je vais toujours seule)je m »apprête à lutter mais réfléchis: »qui est gêné?personne sauf peut-être lui;je laisse tomber et il s’allège pour le repas du soir.
-il met,le lendemain 2 jeans;je ne réagis pas:il les quitte pour se doucher;j’en subtilise un et le tour est joué.-Il veut coucher sur le dessus de lit:je prends mon oreiller et change de chambre en emmenant mes alliées nuit sereine:boules quiès et cache noir pour les yeux;le lendemain soir,je retrouve mon oreiller à côté du sien!
Un des gros problèmes était d’obtenir son plein accord pour consulter un neurologue;or,par chance,il a eu une anesthésie totale,il y a 15 jours et j ai accusé cette anesthésie de ses pertes de mémoire;jeudi,nous voyons la généraliste,puis le neurologue et il accepte que nous allions dans un atelier de mémoire,tous les deux;mon but est de l’habituer à me « lâcher »;j’en profiterai pour proposer mon aide aux soignants qui manquent de bénévoles.
Soyez optimistes,nos malades ne guériront pas ,je vous souhaite de retrouver celui ou celle que vous connaissiez,il y a 50 ou 60 ans;c’est ce qui nous arrive puisque retombant en enfance,il est retombé en amour…
je voudrai mettre en garde aussi sur le fait que beaucoup de personnes vous disent vous ne pourrez pas les garder il faut les mettre en unite alzheimer ;ca m ‘est arrivé la semaine derniere le docteur de maman vient de prendre sa retraite donc je suis allée me presenter au nouveau pour tater le terrain ; sans connaitre maman , » si elle est agressive il faut la mettre en maison » ; bim la sentence est prononcée , on catalogue les malades direct et on nous fait peur avec leur folie leur agressivite ; si il etait dans la queue derriere maman au marché jamais il n aurait dit ca car rien ne se voit ; sauf qu elle est capâble de demander des patates en debut et en fin de courses ; est ce si grave ? elle aurait voulu payer 2 fois mais qu ‘importe ; j ‘avoue que j ‘ai souvent perdu patience parce que je restais dans la logique , mais si on accepte les repetitions les oublis ca va tout seul; quand qq chose l inquiete elle repete cinq fois ex ton fils t a appelé ? maintenant le l ‘arrete en lui disant tu viens de me le demander 3 fois « encore deux alors »?et tu sera rassurée je l ‘ai bien eu ; du coup elle s ‘arrete et on rigole « pffff je rattaque la falaise « du coup son inquietude est desamorcée et on parle d ‘autre chose ; au debut on se dit je ne vais pas y arriver mais qd on a compris le coup ca vient tout seul et naturelement et plus de prise de tete
j ‘ai lu les livres de colette qui sont tres utiles et je les recommande à beaucoup de personnes pour avoir les pts trucs qui facilitent le vie et qui positivent la maladie au lieu de voir tt en noir et en plus les trucs marchent alors essayer ; si vous etes fatiguée dites le à votre mari j ‘ai mal dormi alors je suis un peu ronchon aujourd’hui tu as du t ‘en apercevoir , il vous dira oui surement et excusez vous gentiment il vous pardonnera tout de suite
ou bien un dis donc je suis drolement enervée aujourd’hui ca va passer
avant je ne reconnaissais plus ma mere , j avais une etrangere dans le corps de maman mais avec le declic que j ‘ai eu elle est reapparue et ca fait du bien à nous deux
Bonjour Colette.Comme vous avez raison. Malheureusement, quand la nuit a été mauvaise car le malade était agité, c’est difficile d’être sereine ,de prendre du recul. On tombe vite dans un cycle infernal et c’est exactement ce qui se passe en ce moment entre mon mari malade et moi. Un équilibre fragile a été rompu et je n’arrive pas à comprendre ce qui coince . Je pense aussi que j’ai du mal à accepter une dégradation soudaine et importante.
Quand on a compris qu ‘on ne changera pas le malade parce qu ‘il vit dans une realité qui n ‘est pas la notre , nous sommes rationnels logiques ayant tjs une raison à tte chose et pour une bonne raison ; pas eux ils ont une raison qui nous echappe qui n ‘est pas logique pour nous mais qui l ‘est pour eux
perso je ne me suis pas disputée avec maman depuis noel, et je peux vous dire que ca fait un bien fou j’ai mis du temps à comprendre le systeme ;mais que c ‘est notre approche du malade que l ‘on doit changer et alors on a tt compris ;
maman vit encore seule chez elle mais mange avec une amie le midi et sorte au loto en promenade ou courses l’apres midi , l infirmiere passe et moi aussi je viens ;maman ne se lave que si je me deshabille , fais couler le bain je me mets la serviette autour du corps et je lui dit je t ‘ai laissé le bain ; ah merci ma cherie j ‘y vais , et la elle se lave ; avant je disais maman tu es crade va te laver ; alors la elle se mettait en furie ;; elle ne change plus les draps de son lit ni sa chemise de nuit ; quand elle est avec son amie je change tt et remets le chemise propre sous son oreiller comme si elle l ‘avait mis ell e meme ;
le matin elle peut aller en courses et y retourner l ‘apres midi pour refaire les memes alors que le frigo est plein ; si je dis qq chose « ha mais j ‘ai bien le droit de faire ce que je veux quand meme « ; d ‘accord maman il me manque du beurre est ce que je peux t ‘en prendre un e plaque ( je change de conversation, et je mets au congele quand elle a le dos tourné ) mais elle est contente d ‘avoir ete utile ;il faut lui donner l ‘impression que l ‘idee vient d ‘elle ;et lui laisser le choix meme si on la guide sur le chemin que l ‘on veut qu’elle prenne
elle achete de la nourriture pour ses chiens bien qu ‘il n ‘y en a qu ‘un ; ; elle ne reconnait plus ses chats on lui tue mais qd je dis « tiens grisou est en train de manger ou rouquin » elle sait de qui je parle ; alors la deconnection n ‘est pas entiere et elle est contente qu ‘ils soient venu manger les croquettes elle sourit ;
j ‘ai appris aussi à ne plus me plaindre car les gens sont parfois plus cruels que nous ; alzheimer veut dire dingue dans leur tete alors que ce n ‘est pas ca ; ils ont tendance à enfoncer le malade par ignorance sous pretexte de nous remonter le moral
on peut reellement passer de bons moments avec nos parents un sourire des calins dans les bras les rassurent les prendre par les epaules comme des amoureux ca les calme les securise; vous dites que vous avez passé une mauvaise nuit dites lui tu as mal dormi mon cheri tu veux peut etre te reposer un peu ce matin pour recuperer ; et la vous compatissez de son manque de sommeil et il vous dira surement toi aussi tu en aura besoin de la sieste ;
Vous avez raison, vous avez des rapports de qualité avec votre maman et c’est ce qui doit être recherché mais moi je suis 24h sur 24, 7 jours sur 7 et je sature parfois et même beaucoup en ce moment. Trouvez des aides, va t-on me répondre, mais ce n’est pas si simple.
JE VIS AUSSI AVEC MAMAN 24H24 PLUS MON MARI AYANT FAIT UN AVC ET QUI EST SOUVENT DESORIENTE ME FAIT REPETER CAR IL DEVIENT SOURD OU NE FAIT PAS ATTENTION ; ALORS SI JE ME PRENDS LA TETE AVEC LES DEUX LA C EST L’ENFER ; ALORS J AI CHOISI DE LAISSER COULER POUR ETRE COOL MAIS C ‘EST MON POINT DE VUE ; APRES IL Y A DES JOURS OU JE SUIS PAS TRES EN FORME J ANGOISSE DE SUPPORTER LEURS BIZARRERIES , UNE TISANE AUX PLANTES ET JE RELATIVISE
C’est tout à fait cela qui est dérangeant.. le regard des autres sur la maladie ! mes 2 parents ont été diagnostiqués il y a 6 mois. J’ai tout de suite cherché des livres qui parlaient de l’Alzheimer et j’ai eu la chance de trouver les écrits et les blogs de Colette ROUMANOFF ! Elle m’a permis de déculpabiliser et de commencer une nouvelle relation avec mes parents. En face de nous les gens s’inquiètent,(comment ils sont chez eux ? seuls ?) ,nous plaignent (ma pauvre 2 en même temps ce doit être terrible), les associations nous orientent vers les accueils de jours et les EHPAD… Ô secours !
mes parents aiment leur maison, leur jardin, manger au restaurant avec leurs amis, acheter leur pain tous les jours etc etc… petit à petit on agrandit l’équipe d’aidants autour d’eux.. ils refusent tout en bloc bien sur .. mais après ils sont contents. Tous ceux qui viennent chez eux, aide ménagère, ergo, kinés, infirmière, ont été informés de la démarche de Colette ROUMANOFF. Nous sommes une équipe présente autour d’eux avec bienveillance, respect mais surtout beaucoup d’humour !
C’ EST GENIAL IL FAUT CHANGER LE REGARD DES GENS SUR CETTE MALADIE QU ILS NE CONNAISSENT PAS MAIS ILS VOUS DONNENT DES CONSEILS ; COMME ON DIT LES CONSEILLEURS NE SONT PAS LES PAYEURS ET C ‘EST BIEN VRAI N ‘EST CE PAS