J’ai été interviewée par RMC sur l’intérêt des médicaments dans l’accompagnement du malade alors que la Haute autorité de la Santé a estimé que ceux-ci, faute d’efficacité, ne devraient plus être remboursés par la Sécurité sociale. J’ai ajouté les sous titres et des phrases en italique pour mieux expliquer mon point de vue.
Une vie intéressante
« Mon mari a vécu avec cette maladie pendant 10 ans et nous avons vécu heureux avec cette maladie. C’est pourquoi j’ai écrit un livre (Le bonheur plus fort que l’oubli) dans lequel j’explique comment on peut tout à fait traiter autrement qu’on ne le fait d’habitude un malade alzheimer de façon à lui garder une vie intéressante. Et pour cela, le fait de prendre des médicaments aide.
Au début, mon mari se perdait même dans la rue dans laquelle on habitait. A partir du moment où il a pris l’Aricept (un des médicaments visés par la Haute autorité de la Santé), il ne se perdait plus dans cette rue-là, il pouvait aller plus loin. Il marchait entre deux et quatre heures tous les jours. Il a développé des stratégies à lui, qui lui permettaient à sa façon de se repérer. Il a gardé une autonomie intéressante pendant plusieurs années. Il a pris ce remède pendant cinq ans.
On peut tester soi même l’efficacité des médicaments
Après, il lui est arrivé une aventure très pénible. Il a été 48 heures à l’hôpital où on lui a donné des calmants. Ce qu’on ne devrait jamais faire sans prendre beaucoup de précautions. Ça devrait être interdit de donner systématiquement des calmants à un malade Alzheimer. Il a donc perdu toute son autonomie en 48 heures.
Ensuite, il a pris avec l’Aricept un autre remède, l’Ebixa (lui aussi dans le viseur de l’HAS), qui l’a aussi beaucoup aidé. De temps en temps, comme on disait que ces médicaments ne marchaient pas, j’essayais d’arrêter. Mais je voyais que la situation empirait donc je reprenais les médicaments et son état s’améliorait. J’ai fait ça plusieurs fois pendant ces dix ans et ce n’est que la dernière année qu’il n’a pris aucun remède parce que ça ne faisait effectivement plus aucun effet.
Il y a au moins 70 stades dans la maladie
La maladie d’Alzheimer n’est pas une et indivisible comme la République. C’est une maladie dans laquelle il y a au moins 70 stades et qui est très différente suivant la façon dont le malade est entouré et l’environnement dans lequel il vit. Il est évident que les malades qui sont enfermés toute la journée, qui restent devant la télé, si on leur donne des médicaments ou non la différence est nulle. Il est certain que si quelqu’un s’imagine que le médicament, en lui seul, va faire de l’effet, ce n’est pas vrai. Le médicament fait de l’effet à condition qu’il y ait un accompagnement. Il faut que le malade ait une vie intéressante, qu’il fasse des tas de choses. A ce moment-là, les médicaments sont extrêmement intéressants.
A chaque stade, à chaque individu, un traitement différent
La plupart du temps, les gens luttent contre Alzheimer avec des calmants qui attaquent énormément l’état du cerveau des malades. A ce moment-là, on peut leur donner n’importe quoi ça ne fait plus d’effet. Si mon mari n’avait pas eu ces médicaments pendant des années, il n’aurait pas eu la vie aussi confortable qu’il a eue. C’est sûr et certain.
En revanche, ces médicaments ont souvent des inconvénients désagréables. Il y a des gens qui ne les supportent pas parce qu’il y a non seulement des neurones dans le cerveau mais aussi dans les intestins. Cela peut donc créer des problèmes, et mon mari en a eu. Mais, quelque part, il les supportait quand même. C’était donc mieux qu’il ait ces petits dérangements intestinaux et qu’il puisse se repérer de façon plus fluide, plus facile dans la vie ordinaire. C’est une question de cas par cas. Mais dire comme ça, qu’en général, ces médicaments ne font rien, c’est vraiment une idiotie sans nom ».
C’est un des grands maux de notre société de vouloir tout réduire à des simplifications ridicules et à des amalgames fallacieux, comme si la vie publique allait s’en trouver facilitée. On supprime les problèmes comme cela on n’a plus besoin de chercher les solutions.
Vite chacun doit rentrer dans sa case et ne plus en sortir. La case que la société tend aux malades d’Alzheimer est juste un enfer, fait de privation de liberté, de suppression des droits les plus élémentaires, de non respect de la personne. Pour justifier le traitement qu’on fait subir au malade Alzheimer la société en a dressé un portait robot éloquent: celui d’une personne au regard vide, perdue dans un prostration définitive. La mal de l’affaire est que beaucoup de gens aujourd’hui sont convaincus de la pertinence de cette image. C’est pourquoi cette maladie fait si peur. Or dans le pire des cas ce sera une approximation du dernier des 70 stades de la maladie.
A quoi ressemblent ceux et celles qui évoluent dans les 69 autres stades? La Haute autorité de la Santé devrait pouvoir répondre à cette question avant de se prononcer sur l’utilité des médicaments.
Bonjour, Une étude montre que ce n’est pas la cigarette qui protège les fumeurs de cette maladie mais bien la nicotine. Des patients atteints d’Alzheimer et portant des patchs nicotinés bénéficiaient de davantage de mémoire que ceux qui n’en utilisaient pas. https://www.arsenevalentin.com/blog/la-nicotine-protege-contre-la-maladie-d-alzheimer-n19
Avez vous des nouvelles sur ce recherches ?
Bonjour,
je n’ai pas parlé de protéger de la maladie mais d’améliorer l’état du malade. Pour un malade fumer est dangereux car il faut manipuler du feu.
le patch de nicotine cela vaut la peine d’essayer et de vérifier que l’effet positif est plus important que différents effets négatifs qui pourraient se produire. au cas par cas, car chaque personne vit sa maladie différemment.
Bonjour! Ma mère a 94 ans et sa maladie s’est déclarée doucement depuis 2ans. Sur les conseils des médecins nous l’avons placée en Ehpad où elle a vite été mise en UVP à cause de fin de ses décisions de retourner chez elle, mais dans la maison de son enfance, chez sa mère…Elle a eu un AVC il y a 10 ans environ, qui pourrait être la cause de cette maladie apparentée à Alzheimer, mais le diagnostic n’a jamais été posé par IRM ou petscan ( les seuls tests de dépistage fiables, d’après ce que j’avais entendu à une conférence de la fondation contre alzheimer.)
Elle a des match d’Exelon depuis près de 2 ans. Depuis son entrée à l’ehpad il y a un an son état psychique n’a pas empiré mais elle souffre énormément de l’enfermement..( chez nous elle passe de bonnes nuits, la bas elle est souvent très agitée. Est ce important de savoir si c’est le « vrai » Alzheimer? Je voulais arrêter ces patchs mais peut être que son état est stabilisé grâce à eux. Je precise qu’elle ne pouvait malheureusement pas être maintenue chez elle parce qu’elle n’acceptait pas les personnes qui venaient l’aider, trop nombreuses il est vrai. Quel gâchis ! J’ai toujours le sentiment de n’avoir pas frappé aux bonnes portes…Merci! Je vais me procurer ce livre!
A tous les aidants, accompagnants, professionnels je recommande la lecture du livre de Colette Roumanoff « le bonheur plus fort que l’oubli ». Mon approche a beaucoup changé depuis que j’ai lu ce livre, je la regarde différemment, j’ai appris à accepter la maladie. En effet, il faut être heureux lorsque l’on est avec eux, et ne pas transmettre nos angoisses mais communiquer avec la joie.
Ma mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.
Il lui est prescrit de l’Exelon, à petite dose car le dosage supérieur ne lui convient pas.
Son état s’est stabilisé, elle est plus calme qu’au début de sa maladie (agressivité, potomanie, agacement, tristesse…).
Mon plus grand regret c’est que nous puissions plus la garder chez nous.
Mon mari a été diagnostiqué il y a un an et demi. Au départ il ne voulait pas entendre parlé de médicaments. Finalement il a changé d’avis et prend de l’aricept depuis 2 mois. Le changement est incontestable: plus de sautes d’humeur, il est redevenu totalement cohérent. J’espère que cela va durer le plus longtemps possible. J’en oublie même la maladie. Quand ça marche, c’est vraiment efficace!!
Chère Colette,
Depuis deux ans, à Cavaillon, Ginette est sous mémantine (Ebixa);
Dire que ce médicament a une efficacité serait présomptueux de ma part.
Et je suis loin d’être un intégriste contre les médicaments car il y a 64 ans, je n’aurais sans doute pas survécu sans la pénicilline ;
Je constate que Ginette va « mieux » lorsque nous marchons dans le luberon ou quand nous allons au restaurant où elle lie facilement conversation avec les voisins de table.
Ses deux séances hebdomadaires de gym avec une kinésithérapeute lui permettent aussi de rester en contact avec ses « ses copines » qui l’aident quand la coordination des mouvements pose problème.
Ne pas rester enfermé avec des principes et des conseils qui provoquent du stress sont les principales conditions pour vivre chaque instant de bonheur malgré les oublis récurrents.
Amitiés
Daniel
Maman, décédée en 2012, avait la maladie d’Alzheimer, depuis 2004. Dès qu’elle a pris de l’Aricep, elle m’a dit qu’il y avait moins de brouillard dans sa tête. Elle était toute contente !!!! et moi donc !!!! En effet, tous nos parents n’en sont pas au même stade donc il faut, pour chacun, un traitement approprié. le meilleur remède ?? Stimuler, restimuler et surtout les encourager !!!! Bien amicalement à tous,
Cela faisait un an qu’on vivait sereinement puis il a fallu, assurance-maladie oblige, revoir le neuropsychologue pour un état des lieux.
En 1 an mon mari (66 ans) est passé d’un score MMS de 13 points à 9 points. Ces évaluations sont toujours éprouvantes mais tout le système se base là-dessus.
En demandant si de nouveaux traitements étaient disponibles, le médecin m’a annoncé un nouveau traitement très prometteur car il stopperait la maladie, mais c’est trop tard pour que mon mari en bénéficie car il n’est donné qu’aux personnes avec un MMS de 24 points.
Du coup, il m’a proposé d’ajouter à l’Aricept de la mémantine (Axura). Le traitement combiné n’étant pas pris en charge par les assurances suisses (alors que dans d’autres pays, oui) il nous a remis des comprimés pour 6 mois. Mon mari supporte bien l’Aricept en plus de ses autres médicaments contre le diabète, le cholestérol et l’hypertension. L’Axura aurait moins d’effets secondaires que l’Aricept. Nous allons donc essayer ce nouveau traitement et continuer notre petite vie heureuse et tranquille en oubliant les scores.
Le médecin m’a dit aussi dit que la manière dont je m’occupe de mon mari était remarquable, que cela était rare, et que je prenais ça avec philosophie… Il est clair que c’est bien grâce à vous Colette ! Vos conseils me sont tellement utiles. Merci pour tout ce que vous faites.
Cordialement
Laure
Merci, pour ce blog qui nous rassemble dans ce combat difficile, j’aide Maman quotidiennement et je trouve cela très dure psychologiquement. En vous lisant je rencontre des aidants avec des malades tous différents. Comme beaucoup Maman ne prend plus Aricep car les effets sur elle était néfastes. Merci à Colette pour son soutien.
Personne ne parle de l’interaction entre les médicaments.
Généralement les personnes en prennent d’autres, pour la tension, le cœur, le cholestérol etc.
Au delà d’un certain nombre de molécules ingérées, aucun médecin ne peut décrire la répercussion de ces mélanges.
Merci pour votre blog.
Mon mari, diagnostiqué depuis 2 ans 1/2, prend de l’Aricept depuis 2 ans ; depuis, plus jamais de déambulations nocturnes, ni d’énurésie qui lui arrivait ponctuellement, ni de changements d’humeur sans raison. Pourtant, il en est resté au petit dosage initial car il n’a pas supporté le dosage supérieur prévu, avec des nausées allant jusqu’au malaise … Je l’accompagne le mieux possible, à l’aide de vos conseils, il a aussi une excellente orthophoniste, alors c’est certainement tout cet ensemble qui fait que la maladie reste assez stable. Je suis entièrement d’accord avec vous.
J’ajoute, après avoir lu tous les commentaires négatifs sur ces médicaments, qu’ils ne sont pas obligatoires, et que bien évidemment, les malades qui, malheureusement, n’en tirent aucun bénéfice et même une aggravation arrêtent de les prendre. Mais que ceux pour qui une amélioration ou une stabilisation sont évidentes puissent continuer à en bénéficier …
Chère Colette, je voudrais vous dire combien votre livre et votre blog m’ont été utiles.
Il y a « un avant et un après » la lecture de votre ouvrage !
Maman est diagnostiquée depuis 3 ans. Elle prend de l’ Exelon qu’elle supporte bien.Elle vit chez elle avec Papa et le chat. Moi aussi j’adapte les interventions au fur et à mesure des besoins.
Mais j’ai du arrêter mon activité il y a 6 mois pour être disponible. Et l’avenir me fait peur.
Depuis 5ans je me bats pour que maman continue à vivre chez elle avec papa et le chien ! Je me sens si seule face à ce combat. Votre livre me conforte dans l’idée que j’ai raison de le battre comme je le fais ! J’aimerais tant qu’autour de moi les personnes comprennent la démarche ! La maladie avance oui ET j’adapte l’intervention des aides au fur et à mesure. La problématique est de vivre loin de mes parents. J’ai donc arrêter de travailler depuis 5 ans, pour aller auprès d’eux à chaque vacance avec mes enfants et seule également . C’est une organisation familiale et une compréhension géniale de mon époux. J’aimerais que votre livre soit lu par le plus de monde possible.
Mon mari est sous aricept depuis le diagnostique de sa maladie, presque trois ans. Il le supporte bien. La maladie évolue mais il est difficile de dire ce qu’il en serait sans ce traitement. Comme en témoigne Colette , mon mari lui aussi marche beaucoup, toujours avec son chien qui est un soutien précieux pour le moral , la mémorisation des déplacements entre autres bénéfices. Je pense, moi aussi que les médicaments seuls sont insuffisants et que pour continuer à vivre bien, il faut maintenir un maximum d’activités. Mon mari fait partie de ce petit pourcentage de malade jeunes de moins de 60 ans pour lesquels il existe peu d’aides vraiment adaptées. J’ai pu prendre ma retraite plus tôt que prévu pour l’accompagner au plus près de ses besoins et qu’il ne passe pas ses journees devant la télévision comme il le fait quand il est seul. Mais voilà…cette retraite anticipée à un coût et la MDPH ne me reconnaît pas le rôle d’aidant. On marche sur la tête , quand on connaît de l’intérieur le rôle fondamental des aidants et le temps passé à l’être dans une journée ! Alors continuons à nous battre pour que les médicaments ne soient pas déremboursés et aussi pour que le rôle des aidants soit mieux reconnu !!!!
Merci encore une fois de continuer à nous soutenir en maintenant votre blog nous les aidants!!! Mon mari supporte des patchs d’exelon depuis plus de 18 mois. J’ai mis 1 an à me décider à les lui mettre, paniquée à l’idée des effets secondaires. Poussée par un de mes fils interne en radiologie et par la neurologue très culpabilisante! j’ai fini par me résoudre à les lui mettre. J’ai en parallèle tenu un journal pour suivre son évoution. Si pendant les 5/ 6 premiers mois le bien être a été évident je trouve qu’après le déclin a été rapide. Difficile, à partir de là, de dire si c’est mon regard qui est faussé car je suis très circonspecte sur ces médicaments, si le déclin existe à cause des médicaments ou à cause de la maladie. Je ne sais pas quoi penser d’autant que mon fils qui me poussait m’a dit que je pouvais les arrêter si je voulais puisque la HAS les avait jugé inéfficaces!!! du coup je les lui met un jour sur 2 depuis 3 semaines et je suis encore plus perdue. Il n’aurait pas fallu » médicamentée » la maladie d’Alzheimer mais plutôt accompagner dans le bien être les malades et les familles, c’est de soutien et de visions positives comme les votres dont les aidants et les malades ont besoin pas d’ordonnances bien remplies qui rassurent le médecin démuni!!!
Merci Jacqueline pour votre témoignage,
J’ai constaté également comme vous, les effets secondaires des médicaments que ce soit Exelon en patch et l’Aricept .
Ma mère agée de 85 ans n’a supporté ni l’un ni l’autre . Nous avons dû tout arrêter. Non seulement à cause des effets secondaires gastro intestinaux mais surtout l’état de ma mère s’est aggravé suite à la prise de ces deux produits.
Quant au calmants elle en prend ponctuellement uniquement lors de crises d’angoisse mais à faible dose.
Actuellement elle va plutôt bien, tout du moins son état est stable sans médicaments.
Étant en relation avec d’autres familles dont un proche souffre de cette maladie, leur avis confirme ce que nous avons vécu avec l’utilisation de ces produits.
Tant mieux pour celles et ceux qui constatent un effet positif mais ce ne fut pas notre cas et de loin.
Que la Haute autorité ai rendu un avis aussi négatif sur ces médicaments n’est certainement pas anodin.
Victor