Voici un message reçu ce jour sur Facebook que je publie ici car il y est question des petites choses et d’un déclic, celui qui arrive quand on se rend compte que le malade ne le fait pas exprès.
« Bonjour Madame, Je vous remercie infiniment pour vos livres : j’ai commencé par « Alzheimer accompagner ceux qu’on aime » et je viens de terminer « le bonheur plus fort que l’oubli ». J’ai donc mis en « pratique » vos indications pour ma belle-mère (diagnostiquée depuis bientôt 4 ans mais que je voyais « perdre ses crayons » comme on dit chez moi) et voyant que ça marche mon compagnon (son fils) accepte de suivre mes indications vos indications. Et nous mettons en place des petites choses afin qu’elle puisse rester chez elle le plus longtemps possible, tout en sachant qu’elle devra venir vivre avec nous dans quelques temps selon l’évolution de la maladie. Merci Madame, je n’ai qu’une hâte : pouvoir assister à une représentation de la Confusionite » ce sera édifiant. Depuis je conseille vos 2 livres autour de moi afin d’aider le plus possible de personnes aidantes qui pensent que la personne atteinte d’Alzheimer le fait exprès. Merci madame vous nous avez plus aidé que la plupart des « soignants » rencontrés. »
Les petites choses
Dans la gestion de la maladie, ce qui compte le plus, ce sont tous les petits détails de la vie quotidienne. Comme le dit si bien cette dame: » Nous mettons en place des petites choses. » C’est en s’occupant de tous les petites choses du quotidien que l’on peut se rendre compte, et c’est un détail qui change tout, que la personne atteinte d’Alzheimer ne le fait pas exprès. Plus qu’un détail c’est un déclic qui va modifier toute la vie du malade et de son entourage.
Tant qu’on regarde les choses d’un peu loin et qu’on ne rentre pas dans les détails, qu’on n’observe pas attentivement les petites choses du quotidien, toutes les interprétations restent possibles. On peut s’imaginer de bonne foi que le malade le fait exprès et prendre des décisions qui aggravent la situation au lieu de l’améliorer.
Le déclic
Nous avons joué La Confusionite à Rochefort, en Belgique le 29 novembre. La ligue Alzheimer de Belgique avec sa présidente Madame Sabine Henry et la ville de Rochefort ont organisé la venue de notre Compagnie théâtrale. La ligue dans sa revue en a publié le compte rendu « La Confusionite à Rochefort: Une soirée déclic. » En voici un extrait:
« A travers des situation cocasses et autres comiques de situation, le spectateur perçoit la vision de Colette et Valérie Roumanoff, les auteurs: après le diagnostic la vie continue! Certes elle change, les choses sont différentes; mais pas moins bien! Au contraire! Après une heure de présentation et trente minutes d’échange avec Colette Roumanoff et Sabine Henry, le public ressort conquis: « J’ai compris! » « Cela a changé ma vision des choses! »
« Merci Madame, vous nous avez plus aidés que les soignants rencontrés » Comme c’est vrai! De retour d’une consultation à l’hôpital pour la ma de mon mari. Les premiers mots du neurologue ont été » alors quoi de neuf » devant notre ébahissement il s’est une fois encore rabattu sur ces tests idiots : le jour ,l’endroit .la saison ,compter de 7 en 7 en reculant… ( on avait attendu 1h dans une salle d’attente peu avenante! Mon mari n’avait qu’une envie c’était de partir se promener) inutile de dire que ce fut un fiasco. Conclusion du médecin: il s’est encore dégradé. J’ai alors contesté l’utilité de passer ces tests dans ces conditions ,que je n’en avais pas besoin pour voir que mon mari se « dégradait »Regard horrifié du neurologue : j’osais contester son savoir. Je me demande à quoi servent ces consultations qui me mettent le moral à zéro..je relis alors tout votre blog! Donc oui merci encore de nous soutenir
Aller voir le neurologue c’est utile pour avoir une ordonnance de renouvellement des médicaments si votre mari en prend, sinon ce n’est pas la peine et une ou deux fois par an, c’est bien suffisant. L’ennui avec les médecins qu’ils ont l’esprit tourné vers la maladie et pas vers la santé. Votre neurologue serait ennuyé si votre mari ne montrait des signes objectifs d’aggravation, que lui seul a la capacité de détecter!
Moi même j’ai consulté un généraliste que je ne connaissais pas. Je toussais, « c’est une bronchite et ça peut tourner rapidement à la pneumonie » Il a réussi à me faire peur, (ce qui n’est pas son boulot) et m’a prescrit de la poudre de cortisone à aspirer par la bouche (une horreur je ne l’ai prise qu’une fois). Il m’a fait penser à Toinette dans « Le Malade Imaginaire de Molière » qui se moque des grands médecins: « Je suis médecin passager qui vais de ville en ville, de province en province, de royaume en royaume pour chercher d’illustres matières à ma capacité, pour trouver des malades dignes de m’occuper, capables d’exercer les grands et beaux secrets que j’ai trouvés dans la médecine. Je dédaigne de m’amuser à ce menu fatras de maladie ordinaires, à ces bagatelles de rhumatismes et de fluxions, à ces fiévrottes, à ces vapeurs et à ces migraines. Je veux des maladies d’importance: de bonnes fièvres continues avec des transports au cerveau, de bonnes fièvres pourprées, de bonnes pestes, de bonnes hydropisies formées, de bonnes pleurésies avec des inflammations de poitrines: c’est là que je me plais, c’est là que je triomphe; et je voudrai, Monsieur, que vous eussiez toutes les maladies que je viens de dire, que vous fussiez abandonné de tous les médecins, désespéré, à l’agonie, pour vous montrer l’excellence de mes remèdes et l’envie que j’aurais de vous rendre service. »