« Hier Maman m’a dit : et comment va ta maman? Je lui ai dit avec un air paniqué: qui je suis moi comment je m’appelle? Elle a trouvé mon prénom au bout d ‘un temps très long, et j ‘ai pleuré parce qu’elle avait oublié les prénoms de mes enfants. »
Les gens qui sont malades ne peuvent pas avoir le mêmes réactions que ceux qui ne sont pas malades. C’est la première chose à savoir. Quand on se trouve en face d’un événement qui choque parce qu’on ne comprend pas ce qui se passe, il faut prendre du recul ou de la hauteur. Ce qui permet de voir l’essentiel, de voir dans tous les détails ce qui se passe vraiment. Nommer et reconnaître ne sont pas identiques. La dame finit par nommer sa fille mais cela lui a coûté un effort. C’est pas parce qu’elle ne sait plus la nommer qu’elle ne la reconnait pas.
Cette dame malade a prononce le mot « maman » en voyant sa fille, le lien est là mais il est obscurci par la perte des repères entraînée par la perte des neurones. Mère fille, les repères se mélangent. Si la fille se met à pleurer et à crier, la mère malade va être choquée car elle ne comprend que c’est elle qui a déclenché cette tornade. Dans la personne qui pleure et qui crie elle ne va pas reconnaître sa fille, une personne avec qui elle avait une relation d’affection, maintenant hors d’atteinte. Cette personne qu’elle n’a pas su nommer exprime de l’hostilité. Cette hostilité est reçue cinq sur cinq par la malade et fait obstacle à toute forme de relation.
La maladie d’Alzheimer oblige a repenser la relation, à l’approfondir. De quoi cette personne qui a été ma mère a besoin pour se sentir bien? Elle a besoin d’un sentiment de sécurité. Les pleurs et les cris ne vont pas faire reculer la maladie mais vont l’aggraver. C’est le B.A BA de la relation avec toute personne malade. On ne vient pas voir une malade pour lui reprocher sa maladie, sous le fallacieux prétexte qu’on l’aime et qu’on ne supporte pas de voir ce qu’elle est devenue.
La maladie d’Alzheimer oblige à repenser la relation de soin. Traiter la personne comme si elle n’était un corps « le nursing »… c’est une autre manière de nier la personne. Elle est là, différente, mais elle est là, dans le présent, avec son ressenti et ses repères manquants. Elle attend quelque chose. Elle attend un sourire, une approbation, une validation, quelque chose qui lui permettrait de se détendre et d’oublier l’inquiétude qui l’assaille dès que quelqu’un la regarde de travers, avec mépris, pitié, énervement ou colère.
Arriver à s’adapter à des circonstances aussi nouvelles demande un effort, un effort de lucidité, prendre du recul, de la hauteur pour mieux voir: Qui suis je dans cette situation nouvelle? Quel est mon rôle? Quelle attitude prendre et pour quel résultat? Rien ne sera jamais comme avant, il faut en prendre acte.
Dans une situation aussi délicate, on a besoin de toutes ses ressources, de toute sa force intérieure, de toute son intelligence, de toute sa réflexion. Alors et alors seulement les choses peuvent se présenter autrement, une relation nouvelle faite de douceur et de sécurité affective peut apparaître, une nouvelle relation de confiance. La malade qui se sait en sécurité peut offrir sa collaboration active à son entourage et non plus une opposition systématique à tout ce qu’on lui propose.
