La Covid est une étrange maladie qui modifie notre vie quotidienne, sociale et familiale. Le confinement a eu des effets graves sur les personnes, qui se trouvaient dans leur quotidien déjà pratiquement confinées, comme le sont les pensionnaires des Ephads.
Le premier effet pervers des Ephads pour ceux qui y résident est la perte de la marche. Cette perte se fait insidieusement. Par manque de pratique les muscles fondent entraînant rapidement des déséquilibres et une incapacité à se déplacer, impossible à restaurer. Comme on a peur que les malades d’Alzheimer se perdent, s’ils sortent à l’extérieur, on les enferme chez eux d’abord et ensuite dans les unités dites « protégées » qui sont en fait des « unités fermées« .
L’espace réservée à la marche est le plus souvent un couloir étroit de quelques mètres de long qui permet de passer des chambres à la salle à manger et à la salle de télé. La largeur est tout juste suffisante pour y pousser une chaise roulante. Quelquefois ce couloir est circulaire, d’autres fois on y dispose des fausses plantes. Quand il y a un jardin, il est déclare inaccessible pour deux raisons. Premièrement il n’est pas hermétiquement fermé, deuxièmement les malades n’ont pas le droit de prendre l’ascenseur alors que les unités fermés sont au dernier étage. Les familles qui viennent en visite n’ont pas toujours l’idée de faire respirer de l’air extérieur à leur malade. Cela devrait être une priorité reconnue et systématiquement encouragée.
Pendant le confinement les visites ont été interdites, ce qui a énormément aggravé la situation des malades qui en recevaient. Un ami m’a raconté que sa mère très âgée, vivant dans « une maison de retraite très bien », avait gardé bon pied bon œil. Ce n’était pas une malade Alzheimer. Elle a été confinée dans sa chambre où on lui apportait ses repas. Elle passait de son lit à son fauteuil, privée de toutes les activités organisées quotidiennement dans « cette maison de retraite très bien », privée aussi de tous les pas qu’elle faisait pour se rendre à la salle à manger ou dans les salles de réunions où il y avait quelquefois de la gymnastique adaptée. Elle a commencé à tomber: fractures à répétitions, hospitalisations à répétition. Elle est morte sans que son fils ait pu la revoir.
Depuis qu’on sait que la Covid peut se transmettre par l’air conditionné, on l’a arrêté dans certains établissements ce qui, en période de canicule, rend la vie difficile à tout le monde. Nous vivons dans un monde qui met la sécurité au dessus de tout. On compte les décès dus au Covid, jamais ceux qui sont provoqués par les mesures de sécurité.
Et c’est là qu’on voit la gravité des conséquences de l’absence de sortie. Je dis et je répète depuis des années que ce n’est pas parce qu’un malade Alzheimer ne peut plus sortir seul qu’il ne doit plus jamais sortir. Cet enfermement de type carcéral, imposé aux êtres humains les plus fragiles est un drame. Ceux qui en sont les victimes n’ont pas droit à la parole.
S’occuper correctement des malades Alzheimer, répondre à leurs besoins, c’est aussi leur donner la possibilité concrète de sortir dehors, comme une activité nécessaire, indispensable et bénéfique. Une heure par jour serait un minimum. J’entends d’ici les protestations: » C’est impossible! Si vous croyez qu’on a que ça à faire, il faudrait du personnel en plus, des assurances. » Il manque surtout la motivation: Sortir? Les faire sortir? Mais, pourquoi faire?
Le confinement a mis en lumière la toxicité d’un mode de vie, validé par le corps médical, celui des Ephads. Sécurité oblige: les malades sont logés, nourris, soignés, transportés à l’hôpital. Comment vivent-ils leur vie? Ce n’est un sujet pour personne. Ils aimeraient bien sortir de temps en temps et continuer à pouvoir marcher. Et puis quoi encore??? Qui va payer???
Bonjour Colette,
Je suis revenue hier sur le blog car j’étais vraiment au plus bas,je ne voulais en patler à personne et trouver du réconfort.J’ai gardé mon mari jusqu’au 25 Août.Jusque là,j’avais réussi à faire face aux déambulations nocturnes,à certaines fin de journée agitées…etc,bref à tout ce que vous avez surmonté;nous sommes arrivés à la phase conduite et là…patatras;au début,il continuait à conduire,je jouais le « gps » mais le jour oû il s’est déporté sur la droite,je me suis dit: »stop Renée!Pense aux autres! »Par chance,il m’avait fait garer ma voiture derrière la sienne;quand il s’est rendu compte qu’elle le bloquait,un dimanche matin,alors que tout semblait normal,il s’est déchaîné sur mon véhicule ,à coups de bûches destinées à la cheminée.!J’ai eu Très peur,intervention des gendarmes,pompiers,etc…Nous avons donc décidé de son placement,d’autant plus,Hélas! que j’étais moi-même très diminuée(79 ans,7 kg perdus en 3 mois,pleurant pour un rien;mais comme je me suis culpabilisée!!!Il a très bien accepté car le médecin lui a expliqué que je devais aller me reposer et l’ehpad est à10mn à pied de chez nous.là intervient le covid:7 jours d’isolement,il ne le supporte pas devient très violent et est hospitalisé en psyc hiâtrie à Pau:9 jours d’iolement,au bout desquels nous trouvons un homme méconnaissable,amaigri(7 kg en 9 jours,chancelant, arrivant à peine à se déplacer(j’apprendrai plus tard par une infirmière révoltée qu’il vivait avec la biscotte du matin,magré le signalement de l’infirmière et de la diététicienne!)Le lundi j’appelle le staff médical,voilà leurs explications: »madame,il est en état de déshydratation extrême,avec toutes ses pathologies(coeur,reins,thyrroïde)(or,il n’avait auparavant que des pb cardiaques),je ne peux rien vous dire quantà son avenir!!
Il arrache ses perfusions qu’ils n’ont pas l’idée de lui mettre derrière!Bref,ils s’en débarrassent et l’envoient en hôpital gériatrique(Vignalou à Pau)et là il existe un médecin qui passe outre l’isolement et me demande si je veux essayer de le faire manger:je me précipite:il n’a pas arraché sa perfusion(placée derrière la nuque),je mange avec lui(effet miroir,merci encore Colette),il mange son repas de l’hôpital et …le mien!!Retour à la maison de retraite,sur fauteuil roulant:il ne marche plus malgré les soignants et le kiné!Mais je ne suis pas à plaindre:je passe le voir tous les jours,lui porte la pâtisserieque je lui fais;les soignants sont admirables;ils ont réussi à obtenir son intégration au groupe de …6 femmes et à le faire participer à l’animation.
Je viens de relire vos conseils:rester dans le présent:c’est ce que je vais essayer:nous allons dans le jardin goûter et regardons les voitures qui vont et viennent sur la place et quand il en assez il me dit: »On rentre à la maison! »car la maison pour lui c’est sa chambre et le salon commun.
Je ne suis pas à plaindre,ma situation est exceptionnelle,je suis même devenue bénévole pour sortir les résidents »normaux » alors pourquoi cette déprime le soir en rentrant?Le nid vide?la cupabilité?Je vais essayer d’aller marcher 1 heure avant de renter dans la maison vide.Qu’en pensez-vous?Je ne veux en parler à aucun de mes 4 enfants mais hier soir il a fallu que je pense fort à eux et à mes 6 petits-enfants qui admirent « ma force » pour ne pas faire une bêtise…Merci Colette pour tout ce que vous faites!Soyez heureuse,vous le léritez plus que n’importe qui!
Bonjour,
Pour moi, le confinement est arrivé à point nommé !
En effet, toujours en activité, je partais à 7h00 et revenais à 16h00, laissant mon mari seul à la maison.
Le 16 mars, on nous a demandé de travailler à domicile et c’est à ce moment que j’ai pris conscience des difficultés importantes de mon époux, pour s’orienter dans l’appartement, trouver les choses etc…
Aujourd’hui, je suis toujours en télétravail ; je ne me rends au bureau que quelques jours par mois et seulement la demi-journée. Je ne pourrai plus recommencer comme avant ,la journée entière et, pour moi le télétravail est idéal. Enfin presque car malgré ma présence, je ne suis pas disponible tout le temps et cela rend mon mari mécontent et grincheux. Et puis, c’est toujours aussi fatiguant pour moi car je n’ai plus un moment à moi (il a besoin tout le temps d’attention) et plus de contact sociaux.
Mais bon, la situation me convient bien ainsi, je garde un emploi sans réduire mon taux d’activité et salaire et je suis aux côtés de mon mari.
Merci encore Colette pour votre blog et vos livres qui m’ont été tellement précieux depuis 2013 !
bonjour,
vous pouvez installer à votre mari un bureau à coté du votre,
avec des magazines qu’il peut découper si cela l’amuse. C’est une solution
que ma fille Valérie a trouvé et qui a bien marché pendant des années.
Tout dépend de son ancienne activité professionnelle. Avait il l’habitude de manipuler du papier?
Ensuite il y a ce que j’appelais « les demoiselles de compagnie »
Au départ j’ai essayé une étudiante qui cherchait du baby baby-sitting.
je les ai envoyé se promener et faire des courses
C’était super. Ensuite j’ai passé une annonce sur étudiant.fr.
Il suffit de lui dire « voici une charmante jeune fille ou un charmant jeune homme qui vient se promener avec toi ».
je les payais en chèque emploi service. Certaines sont devenues des amies très chères.
Oui le confinement a fait beaucoup de dégâts La santé de mon mari s’est beaucoup dégradée depuis avril à cause du manque de contacts extérieurs surtout, plus d’orthophonie non plus ; plus d’activités avec nos associations (chorale, marche,..) Nous avons la chance d’être à la campagne et il pouvait sortir dans le jardin. Mais il déambule jusqu’à épuisement et a fait beaucoup de chutes. Il y a eu beaucoup de moments agressifs Ma santé et mon moral se sont dégradés et je n’arrivais plus à faire face et à aménager ses journées. Alors il sentait bien que j’étais mal. C’est un cercle infernal.
La structure d’aide au répit nous a conseillé un accueil en éhpad et il est entré hier dans une Unité d’Hébergement Renforcé pour une durée indéterminée pour l’instant, avant d’intégrer une unité Alzheimer « normale ». Je ne sais pas si c’était la bonne décision, en tout cas tellement difficile à vivre.
Vos messages m’ont porté souvent, m’ont aidé à trouver des ficelles pour mieux vivre. Merci
L’épidémie complique la vie de tout le monde et nous fait vivre des situations complètement imprévues et souvent dramatiques. Nous n’avons pas d’autre choix que d’accepter ce qui arrive et de faire au mieux avec les solutions concrètes que se présentent.
Vous avez pris la bonne décision, ne vous tourmentez pas, ne vous faites pas de souci, soyez apaisée, reposez vous. Quand vous allez voir votre mari, soyez tranquille . Confirmez si nécessaire ce qu’il voit: » Tu as déménagé, c’est ta nouvelle maison aujourd’hui » Surtout pas d’explication du genre: « j’ai du te placer ici parce que tu as la maladie d’Alzheimer et que tu étais devenu invivable » Son cerveau ne peut gérer ni le stress ni ce type informations. Vous le savez. Parlez lui de ce qu’il voit, et de rien d’autre.Si vous êtes troublée il le sentira et cela pourrait augmenter son angoisse.Essayez de venir le voir avec une dose de calme intérieur. Dès que la dose est utilisée. il faut partir.Vous pouvez aussi vous imaginer que vous déposez tous vos soucis quelque part avant d’entrer. Vous les reprendrez en sortant. Ca peut aider.
Le confinement même à la maison fait des dégâts, mon mari ne comprend pas pourquoi on e peu aller rendre visite à sa sœur qui habite à 1ookm d chez nous mais en Belgique pour l’instant c’est une bulle de 5 personnes et toujours les mêmes. Difficile car il ne sait presque plus marcher.
A l’annonce de l’interdiction des visites et du confinement en chambre dans les Ehpads, j’ai été effrayée ..
Je ne suis plus concernée, mais tellement sensibilisée à ce sujet, pour avoir accompagné mon mari souffrant d’Alzheimer jusqu’à son décès fin 2019. Grand marcheur, quand il n’a plus pu sortir seul, je l’accompagnais, parfois plusieurs fois par jour, puisqu’il ne voulait pas de quelqu’un d’autre. Les 6 derniers mois, il était alité mais ses aides soignants se faisaient un devoir de le lever et de lui faire faire quelques pas tous les jours dans la maison.
Comme vous le décrivez, l’espace réservé à la marche est déjà réduit en temps normal, que dire des déambulations autour d’une chambre ???
Quant à l’interdiction des visites, j’ai trouvé cela carrément inhumain, ce n’est pas possible qu’on n’aie pas trouvé de solution !
Je trouve un peu d’apaisement à mon chagrin en songeant que, à quelques mois près, il aurait été bien compliqué pour nous d’affronter, même à domicile, à la fois le Covid et Alzheimer.
J’ai beaucoup de compassion pour tous ces malades qui ont vécu cette période en dehors de chez eux.
Je suis tout à fait d’accord avec vous : au 21ème siècle, la vie des personnes dépendantes en Ehpad n’est pas un sujet d’actualité et, hélas, ‘la vie d’avant » reprend son cours.