18 réflexions sur « À propos »

    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Quand un malade ne peut plus nommer les objets, cela montre qu’une étape a été franchie dans le cours de la maladie. Ergothérapeute s’occupe du corps et du confort du malade, c’est une orthophoniste qui pourrait intervenir mais pas forcément.
      Est ce que le malade peut encore lire dans ce cas lui proposer quelque chose à lire à haute voix et écoutez le: c’est un exercice excellent pour le rapport à la parole. Dès que la lecture devient difficile il faut abandonner immédiatement pour ne pas mettre la personne en échec.
      Est ce que le malade chante?
      Chanter est aussi une merveilleuse activité car cela fait respirer. Un Karaoké sur un ordinateur peut rendre beaucoup de services, certaines chansons seront plus familières et il faut chanter à deux.
      Est ce que le malade se promène? La marche est une activité indispensable tant qu’elle reste possible.
      Est ce que le malade arrive a se faire comprendre sans les mots, la communication non verbale est à développer dans tous les cas. L’affection passe plus facilement par les gestes, le regard et le son de la voix que par les mots.

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  1. françoise loeve

    Merci Colette de prendre le temps de nous répondre
    de nous apporter vos solutions
    je rappelle mes 2 parents ont été diagnostiqués en décembre 2018
    tous les 2 atteints de la Maladie d’Alzheimer
    mais encore dans leur maison et indépendants pour l’instant….

    l’essentiel est dans la démarche que j’ai entrepris grâce à vos ouvrages
    et a votre méthode que j’applique aujourd’hui
    je suis moins angoissée
    moins culpabilisée
    devant la maladie de mes parents
    certaines personnes me souhaitent « bon courage » avec un sourire contrit
    Cela m’irrite maintenant ..
    hier j’ai emmené mes parents à un spectacle musical,
    les chansons des années 60 avec une troupe pleine d’énergie
    ils ont adoré !
    alors que mon père ne voulait pas venir….
    après c’était lui le plus enthousiaste
    du coup ils m’ont demandé d’aller voir dans un mois
    un autre spectacle annoncé …
    Je regrette de n’avoir pas plus tôt décelé leur maladie
    et pas lu vos livres avant….
    car il y a eu ces dernières années un certain isolement chez eux
    ils refusaient de « déranger » se repliaient sur eux mêmes
    c’était le début de la maladie…
    Je vois aujourd’hui que tout ce qu’on met en place autour d’eux
    (difficilement après refus répétés et rejets bien sûr)
    kiné ergothérapeute un peu plus d’aide ménagère,
    mais aussi sorties restaurants spectacles etc…
    les sociabilise et améliore leur état d’esprit et le moral !
    Bien sur il faut consacrer du temps
    mais le temps, nous est compté aussi
    et nous nous sommes rapprochés
    L’affectif prend le dessus
    avec beaucoup de gestes tendres.
    Aux personnes, amis et famille
    qui demandent « quoi faire  » « comment aider »…
    je réponds
    si vous en avez l’envie… prenez du temps pour eux
    venez , proposer leurs une sortie, un resto, une ballade
    les jours passent et le temps devient précieux.

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  2. Perinet

    Bonjour Madame Roumanoff, je tenais à vous remercier pour le bonheur que j’ai eu de vous lire (le bonheur plus fort que l’oubli). J’ accompagne ma mère âgée de 65 ans détectée aizeimer depuis 1an. J ai fait appel à France aizaimer pour être accompagnée et surtout maintenir les acquis de ma mère grâce aux différents ateliers qu ils proposent. Étant bientôt maman de 3 enfants, je dois gérer la maladie et mon entourage. Je garde bien en tête qu il faut positiver un maximum jamais se décourager et croire jusqu au bout qu on peut et qu ils peuvent être heureux s ils sont accompagnés de personnes aimantantes. Il me tarde de découvrir votre pièce de théâtre . Je vous souhaite une belle année 2019 pour vous et tous vos proches

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  3. Petignat

    En voyage à Paris , j’ai trouvé à la Fnac votre livre : l’homme qui tartinait une éponge. Mon mari 74 ans atteint de la maladie depuis 6 ans. J’ai 62 ans et étant enseignante en maternelle, mon savoir- faire avec les enfants m’aide beaucoup pour trouver des astuces et régler des problèmes pour alléger notre Vie. Quand je raconte à mes enfants les « bêtises » de leur papa, on en rit…alors que lorsque cela se passe je pleurerais…. Ce qui me fait peur dans la maladie de mon mari, c’est MON ENFERMEMENT à domicile. Car mon mari réagit mal et très fort chaque fois que je m’absente de la maison, ne serait-ce qu’une matinée. Quand je suis à la maison, il est calme…tout va bien. Merci pour votre point de vue sur la maladie!

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      A partir d’un certain stade de la maladie, le malade ne peut plus rester seul. Ce n’est pas un caprice de sa part, il se sent complètement perdu et craint pour sa survie. La maladie modifie la perception du monde. Votre absence provoque un stress ingérable pour le malade. Il ne réagit pas ainsi pour vous embêter. C’est sa maladie qui l’empêche de rester seul tranquillement chez lui.
      Que faire?
      Soit vous l’emmenez avec vous, soit vous trouvez quelqu’un d’autre qui pourra l’emmener se promener ou lui procurera des activités sympathiques à la maison: jeux de ballon, ping-pong, lecture a haute voix (c’est lui qui lit et on l’écoute)
      voir mon article: les demoiselles de compagnie
      Laisseriez vous seul un enfant de deux ou trois ans dans une maison? vous lui trouverez une baby-sitter. La problème est le même.
      C’est une vraie question qui demande beaucoup de réflexion et beaucoup d’aménagements, si vous voulez éviter des drames et des conflits, car la maladie va en s’aggravant régulièrement.

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  4. Petignat

    Madame, bonjour,
    J’ai lu vos livres. J’ai regardé les vidéos. Je suis d’accord avec vous mais comme vous le dites chaque cas est particulier.

    J’ai 62 ans, mon mari 74 ans, malade depuis 6 ans… J’ai arrêté de travailler à 58 ans je n’arrivais plus m’occuper de ma classe en maternelle et de mon mari. Nerveusement les répétitions continuent à la maison et la discipline à école,nerveusement c’était trop.
    Je remarque que les « défauts » de mon mari se sont accentués avec la maladie. La jalousie par ex. Quand je lui dis:
    – je vais chez notre fille à Yverdon ( 2h de train de chez moi) garder les petites-filles… ( idem chez mon fils a 5km de chez moi)
    il réagit violemment. Il dit:
    – tu fous le camp…tu n’attends que cela …partir… tu vas LE rejoindre… ( je ne l’ai jamais trompé, il n’y a aucun autre homme dans ma vie)
    – je vais chez notre fille, ta fille , tu as des enfants…il faut s’en occuper
    – c’est l’excuse…tu n’as pas besoin de revenir …je me débrouille… je veux me liquider…tu seras débarrasser de moi.
    ( menace de suicide chaque fois qu’il est contrarié)

    il n’est pas seul pendant mon absence, mon autre fille et fils viennent, l’infirmière 2x pr sem.pour la douche, une copine pour partager des repas avec lui…tout est en place pour que mon absence se passe au mieux.

    on dit de ne pas les contrarier… comment je fais? je me cloitre a domicile?…
    Je veux m’occuper de mes enfants et petits enfants….
    Il est vrai que si je ne bouge pas de la maison, il est calme, tout va bien…MAIS….

    belles fêtes de fin d’années
    M-Eve

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Un seule chose compte pour la tranquillité du malade: le sentiment de sécurité. Si celles qui vous remplacent n’arrivent pas à établir une relation de confiance avec lui, vous pouvez leur expliquer un certain nombre de choses que peut être vous faites d’instinct: ne jamais lui dire non, ne pas le contrarier, ne pas parler devant lui comme s’il ne comprenait rien, le considérer avec respect, lui proposer des choses sympathiques à faire et échanger avec lui le plus normalement du monde.

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  5. zarakolu annie

    Bonjour Mme Roumanoff
    Suite à la lecture du Bonheur plus fort que l’oubli je reconnais plusieurs expériences vecues avec ma mere. En ce moment hospitalisée elle n’est pas traitée comme une patiente mais plutot délaissée avec une ceinture de contention completement alitée. Il ya tout juste une semaine elle etait très bien. Son état s’est degradé et j’avoue que je suis désemparée et un peu perdue. Votre site me fait du bien, et je reconnais que le milieu hospitalier ne sait pas comment traiter ce genre de patient.
    Merci encore pour ce que vous faites et bonne continuation

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  6. Monique Raffy

    Bonjour Colette. J ai lu tous vos livres et ça me fait tellement de bien. Mais j’ai encore beaucoup de mal à accepter la maladie de mon conjoint Hier par exemple il a été promené son chien comme d habitude en prenant sa voiture jusqu’à un endroit habituel. Mais 1h après il a été ramené par quelqu’un qui le connaissait car il lui avait dit qu’il était perdu J’ai vraiment eu très peur et je crois que je vais lui demander de ne plus prendre sa voiture Est ce que je fais bien ? « Est ce qu’il existe une montre GPS pour remedier à ça ? Merci infiniment de me donner votre avis.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Bonjour à partir du moment où il ne sait plus revenir tout seul ( c’est l’évolution normale de la maladie ) il y a deux mesures à prendre:
      faire mettre un code à la porte d’entrée de la maison ou du jardin (serrure électrique) et l’accompagner ou le faire accompagner dans chacune de ses sorties. c’est un grand changement
      c’est la seule manière pour que tout le monde soit en sécurité. et bien sur il faut conduire à sa place: « si tu veux aller quelque part, je te conduis »

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  7. Hanne BAEK

    Bonjour Madame, je viens de terminer la lecture d’Alzheimer – accompagner ceux qu’on aime et une chose manque à l’appel dans le lexique, le PASA, Pôle d’Activités de Soins Adaptés, la suite logique de l’accueil de jour lorsqu’une place en EHPAD devient nécessaire. Je suis assistante de soins en gérontologique et travaille au PASA où je vois tout le bien au quotidien que l’on peut apporter aux personnes et à leur famille. Hormis ce manquement, votre livre est épatant et devrait être offert à toute personne travaillant avec les personnes MAMA par les directeurs d’EHPAD car les prises en soins progressent et nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir travailler dans l’esprit que vous décrivez si bien.
    Hanne

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  8. Tiffany

    Bonsoir,

    Je tenais à vous remercier pour votre livre. Il m’a aidée à avoir une autre vision de la maladie, beaucoup plus positive. Votre notion du renforcement positif m’a tout de suite fait écho puisque je l’utilise au quotidien dans ma profession (auprès d’un public autiste), j’en connais donc tous les bénéfices! J’encourage toute personne directement concernée de près ou de loin à lire votre livre afin de les guider à leur tour à agir au mieux pour le bien-être de leur proche et pour les aider à avoir un autre regard sur la maladie qui fait encore peur quand nous prononçons son nom!
    Nous avons appris le diagnostic de mon papa en septembre et une fois l’émotion passée, sa réaction fut de dire à la neurologue « bah, je n’avais pas encore fait ça »!! Malgré des moments où il craque car conscient de ses difficultés, il nous surprend chaque jour!!
    Merci.

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  9. Peyrigué

    Merci Mme Roumanoff pour votre livre. Soignant (kiné) je le conseille à mon entourage professionnel et personnel. Surtout aux familles.
    Votre vision de la « maladie  » donne de l’espoir. L’espoir de bien vivre.
    Mais au delà de la maladie d’alzheimer votre livre a toute sa valeur dans la relation avec l’enfant et tout simplement dans la relation avec l’autre.

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  10. DENAMUR

    Bonjour Mme Roumanof, est il possible de se procurer un DVD de la confusionite.
    Je suis infirmière et je suis très interessée par votre observation et approche de cette maladie.
    Est il possible de s’inscrire a vos stages ?.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      le dvd de la confusionite n’existe pas mais la pièce sera rejouée un peu partout
      oui, il est encore possible de s’inscrire à ce stage du 19 mai
      dite moi si vous le confirmez.

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