À propos

Nous voulons communiquer de manière positive sur la maladie d’Alzheimer pour dire, ce qui n’est dit nulle part, que le patient qui perd ses repères de temps, d’espace et de contexte, reste une personne à part entière et  peut vivre une vie riche et pleine de sens, mais d‘une toute autre manière et non pas comme avant.

C’est cette nouvelle manière de vivre qui est tout  l’enjeu, car  faut l’inventer. Il importe de ne pas regarder le malade à travers les clichés désespérants répandus partout, mais juste comme un être humain affligé d’un handicap qui va croissant, et n’est nullement dément au sens du langage ordinaire. Il réagit en fonction des informations que son cerveau lui donne, et au fur et à mesure que croit la dépendance, la sensibilité se développe, bien entendu à condition que cette sensibilité ne soit ni blessée ni piétinée.

Tout se passe comme s’il y avait une réelle méconnaissance de la manière dont le malade vit sa maladie, de ce qui lui est nécessaire et de ce qui lui est indispensable pour bien vivre avec son handicap. A partir de cette méconnaissance, la prise en charge  peut se révéler non seulement inadaptée mais carrément nocive, comme est destructeur le discours prétendument médical si largement relayé par les médias.

Les patients Alzheimer ont ceux-ci de particulier que si on les dénigre, ils souffrent terriblement sans pouvoir se défendre car leur cerveau ne peut pas leur fournir pas le moindre argument qui pourrait faire taire la partie adverse. Et leur souffrance génère bien d’autres souffrances, qui a leur tour…

Nous espérons  pouvoir contribuer  à changer le regard de la société sur la maladie, c’est à dire le regard de l’aidant sur lui-même, le regard du patient sur lui-même,  et leurs regards l’un vis-à-vis de l’autre et de tous les autres.

Colette et Daniel RoumanoffDiplômée de Sciences po et licenciée en droit, Colette Roumanoff travaille d’abord  comme expert économique et journaliste.

Auteur
Elle a écrit « Les yeux de l’Orpheline » et coécrit les sketches de sa fille Anne Roumanoff qu’elle coache et met en scène jusqu’en 1997. Elle a aussi publié « Une enfance marocaine » à partir d’un manuscrit de sa mère, née à Fès.

Directrice de troupe
La compagnie Colette Roumanoff, spécialisée dans les pièces classiques et les spectacles pour enfants, a aujourd’hui 16 spectacles à son répertoire et donne 200 représentations par an à Paris au Théâtre Fontaine et en tournée en France et à l’étranger. Sa fille Valérie y est comédienne, sa fille Katherine est créatrice des costumes.

Suite au diagnostic de son mari et pour changer l’approche et l’image de la maladie d’Alzheimer, elle crée  avec sa fille Valérie, le site www.alzheimer-autrement.org.

Aujourd’hui, Colette Roumanoff se lance un nouveau défi en écrivant et montant une pièce contemporaine sur Alzheimer, la confusionite.
Le site officiel de la pièce www.laconfusionite.com.



Ce que vous en dites:

« Depuis quelques semaines nous sommes abonnés à votre blog et lisons avec grand intérêt vos articles. Aussi au nom de mes collègues, conseillères au Téléphone Alzheimer Suisse, nous tenons à vous féliciter pour la qualité de vos articles. Votre approche, vos remarques, observations et expériences confirment ce que nous essayons de transmettre aux proches qui nous appellent. Cela nous montre qu’avec respect, beaucoup d’amour, un certain recul, une bonne dose d’humour et une patience infinie, il est possible de vivre et accompagner une personne atteinte d’Alzheimer.Cela fait du bien de vous lire. Merci beaucoup!
Salutations cordiales de la Suisse, Barbara Masset, Téléphone Alzheimer Suisse »

« J’ai découvert votre blog par hasard. Je suis assistante de vie. Et j’accompagne des personnes notamment une personne de 67 ans.Votre blog est très utile pour moi et aussi pour la famille de cette personne. J’ai imprimé les articles et j’en fait la « promo » auprès des familles , et entourage: médecin, orthophoniste, kiné… C’est vrai que quand je dis que j’accompagne des personnes ayant Alzheimer, toujours la même réponse: « Ça doit être dur c’est horrible etc… »
Et moi je dis: « Non. J’aime bien!!!!! »
En ayant lu un article du blog, j’ai proposé à cette personne de faire du ping-pong (je me disais « est-ce que il va y arriver?? ») et c’est incroyable l’effet!.. Il a du mal à parler et quand il jouait la parole était fluide….et après toute la journée, il etait content, avait le sourire. Et quand sa femme est rentrée, il a dit: « On prend l’apéro! « …. Vraiment incroyable le bien être que ça lui a apporté de faire quelque chose qu’il aime ( je ne savais pas mais en fait, il a beaucoup joué).

5 réflexions au sujet de « À propos »

  1. DENAMUR

    Bonjour Mme Roumanof, est il possible de se procurer un DVD de la confusionite.
    Je suis infirmière et je suis très interessée par votre observation et approche de cette maladie.
    Est il possible de s’inscrire a vos stages ?.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      le dvd de la confusionite n’existe pas mais la pièce sera rejouée un peu partout
      oui, il est encore possible de s’inscrire à ce stage du 19 mai
      dite moi si vous le confirmez.

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  2. Peyrigué

    Merci Mme Roumanoff pour votre livre. Soignant (kiné) je le conseille à mon entourage professionnel et personnel. Surtout aux familles.
    Votre vision de la « maladie  » donne de l’espoir. L’espoir de bien vivre.
    Mais au delà de la maladie d’alzheimer votre livre a toute sa valeur dans la relation avec l’enfant et tout simplement dans la relation avec l’autre.

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  3. Tiffany

    Bonsoir,

    Je tenais à vous remercier pour votre livre. Il m’a aidée à avoir une autre vision de la maladie, beaucoup plus positive. Votre notion du renforcement positif m’a tout de suite fait écho puisque je l’utilise au quotidien dans ma profession (auprès d’un public autiste), j’en connais donc tous les bénéfices! J’encourage toute personne directement concernée de près ou de loin à lire votre livre afin de les guider à leur tour à agir au mieux pour le bien-être de leur proche et pour les aider à avoir un autre regard sur la maladie qui fait encore peur quand nous prononçons son nom!
    Nous avons appris le diagnostic de mon papa en septembre et une fois l’émotion passée, sa réaction fut de dire à la neurologue « bah, je n’avais pas encore fait ça »!! Malgré des moments où il craque car conscient de ses difficultés, il nous surprend chaque jour!!
    Merci.

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