Dès qu’il s’agit d’Alzheimer, le bon sens souvent prend la fuite, pourtant il est plus nécessaire que jamais dans des situations qui sont quelquefois surréalistes.
Connaitre la maladie au quotidien permet d’éviter les pièges et de découvrir le mode de vie qui convient le mieux au malade et à ceux qui l’entourent. On apprend en faisant des erreurs et en tâtonnant, d’autant qu’il y a de nombreux stades et que chaque cas est particulier. Ce qui a fonctionné la veille ne marchera peut-être pas le lendemain. Ce qui convient parfaitement à l’un ne sera d’aucun secours pour un autre.
En observant attentivement ce qui se passe aujourd’hui, ici et maintenant : « Qu’est ce qui aggrave l’état du malade ? Qu’est ce qui l’améliore ? » il est possible d’établir des stratégies efficaces, et c’est la seule manière de procéder car il n’y a pas d’autre boussole.
Pour gérer facilement les situations de la vie courante, il est nécessaire de rassembler toutes les informations qui viennent du malade, même si elles prennent la forme de reproches injustifiés. Un trouble du comportement, c’est une information nouvelle qu’il faut prendre en compte. C’est ainsi que l’on découvre que répondre à une question répétitive ne sert à rien, car ce n’est pas une question, mais plutôt un signal d’alarme qui indique que quelque chose ne va pas. Si on n’arrive pas à deviner ce que c’est, il vaut mieux faire diversion en proposant une chose intéressante ou amusante pour le malade.
Tous les guides expliquent aux aidants qu’ils doivent avant tout « rassurer le malade ». Pour pouvoir le faire il faut être capable de relativiser ce qui se passe, de regarder la situation d’un œil proche et distant, de se sentir tranquille, apaisé et parfaitement à sa place.
L’aidant qui se trouve en face de situations ou de réactions qu’il ne comprend pas se perd dans un état de sidération, il n’arrive plus à penser le malade ni à se penser lui-même. Son action devient technique et s’adresse à un objet de soin.
Les neurone miroirs sont présents chez le malade, qui devenu « objet de soin », se sent chosifié par la manière dont il est perçu et traité. On s’étonne que ces malades perdent l’apparence de leur humanité. Le regard voilé, le corps immobile, ils semblent absents alors qu’ils expriment exactement ce qu’attendent d’eux une société et un système qui les rejettent définitivement dans une sorte d’enfer social.
Pour se sentir bien le malade a besoin de l’approbation de son entourage (toujours le neurones miroirs). S’il se sent bien, il aura confiance en lui et en son entourage, qui obtiendra facilement sa collaboration active.
Pour avoir de bonnes relations avec un malade, rien de tel que la bonne humeur partagée. Développer une relation de confiance, établir une complicité chaleureuse avec le malade peut rendre la vie quotidienne facile et heureuse.
Merci beaucoup Mme Roumanoff pour vos livres qui m’ont tant aidée pendant la maladie de mon mari atteint d’Aphasie Primaire Progressive, décédé il y aura bientôt 2 ans en faisant un AVC, alors que j’avais été obligée de le placer.
Ma vie et mon comportement à son égard ont été transformés grâce à votre expérience transmise par vos livres qui étaient ma bible quotidienne – je les ai communiqués à toutes les structures qui nous assistaient (Conseil Général de Loire-Atlantique, Service « Mémoire » du Centre Hospitalier de Saint-Nazaire etc…) espérant transformer le regard porté vers cette maladie dégénérative –
Mille mercis et sincères amitiés, Bernadette
Merci Colette pour cette approche de la maladie d’Alzheimer. votre méthode fonctionne à 100% et nous donne les clés pour ne plus avoir peur, peur des malades (traités de déments par le monde médical), peur de mal faire (l’ABC de l’Alzheimer est à pratiquer et ca marche !), peur de l’évolution inéluctable de la maladie.
Aujourd’hui j’ai perdu mes 2 parents Sylviane et Michel, partis à 3 mois d’écart, couple fusionnel inséparable, le cœur a ses raisons…, arrêt cardiaque pour les deux.
La maladie déclarée il y a 2 ans nous a rapprochés. Nous avons profité de la vie sans compter, multipliant les sorties, les repas au resto, les moments partagés, dans l’urgence, conscient de bientôt perdre les repères, les souvenirs, les liens… et pourtant 3 jours avant son « départ », papa me prenait tendrement le visage, son regard dans le mien , et me disait « je t’aime ».
Grace à vous Colette j’ai pu gagner sur la vie ces derniers mois intenses et avoir cette relation si particulière avec eux. Aujourd’hui je souhaite continuer à me battre pour promouvoir un autre regard sur l’Alzheimer. Je conseille aux soignants de lire vos livre. Nous attendons votre venue avec la confusionnite , bientôt j’espère à Perpignan.
Françoise