Nous voulons communiquer de manière positive sur la maladie d’Alzheimer pour dire, ce qui n’est dit nulle part, que le patient qui perd ses repères de temps, d’espace et de contexte, reste une personne à part entière et peut vivre une vie riche et pleine de sens, mais d‘une toute autre manière et non pas comme avant.
C’est cette nouvelle manière de vivre qui est tout l’enjeu, car faut l’inventer. Il importe de ne pas regarder le malade à travers les clichés désespérants répandus partout, mais juste comme un être humain affligé d’un handicap qui va croissant, et n’est nullement dément au sens du langage ordinaire. Il réagit en fonction des informations que son cerveau lui donne, et au fur et à mesure que croit la dépendance, la sensibilité se développe, bien entendu à condition que cette sensibilité ne soit ni blessée ni piétinée.
Tout se passe comme s’il y avait une réelle méconnaissance de la manière dont le malade vit sa maladie, de ce qui lui est nécessaire et de ce qui lui est indispensable pour bien vivre avec son handicap. A partir de cette méconnaissance, la prise en charge peut se révéler non seulement inadaptée mais carrément nocive, comme est destructeur le discours prétendument médical si largement relayé par les médias.
Les patients Alzheimer ont ceux-ci de particulier que si on les dénigre, ils souffrent terriblement sans pouvoir se défendre car leur cerveau ne peut pas leur fournir pas le moindre argument qui pourrait faire taire la partie adverse. Et leur souffrance génère bien d’autres souffrances, qui a leur tour…
Nous espérons pouvoir contribuer à changer le regard de la société sur la maladie, c’est à dire le regard de l’aidant sur lui-même, le regard du patient sur lui-même, et leurs regards l’un vis-à-vis de l’autre et de tous les autres.
Diplômée de Sciences po et licenciée en droit, Colette Roumanoff travaille d’abord comme expert économique et journaliste.
Auteur
Elle a écrit « Les yeux de l’Orpheline » et coécrit les sketches de sa fille Anne Roumanoff qu’elle coache et met en scène jusqu’en 1997. Elle a aussi publié « Une enfance marocaine » à partir d’un manuscrit de sa mère, née à Fès.
Directrice de troupe
La compagnie Colette Roumanoff, spécialisée dans les pièces classiques et les spectacles pour enfants, a aujourd’hui 16 spectacles à son répertoire et donne 200 représentations par an à Paris au Théâtre Fontaine et en tournée en France et à l’étranger. Sa fille Valérie y est comédienne, sa fille Katherine est créatrice des costumes.
Suite au diagnostic de son mari et pour changer l’approche et l’image de la maladie d’Alzheimer, elle crée avec sa fille Valérie, le site www.alzheimer-autrement.org.
Aujourd’hui, Colette Roumanoff se lance un nouveau défi en écrivant et montant une pièce contemporaine sur Alzheimer, la confusionite.
Le site officiel de la pièce www.laconfusionite.com.
Ce que vous en dites:
« Depuis quelques semaines nous sommes abonnés à votre blog et lisons avec grand intérêt vos articles. Aussi au nom de mes collègues, conseillères au Téléphone Alzheimer Suisse, nous tenons à vous féliciter pour la qualité de vos articles. Votre approche, vos remarques, observations et expériences confirment ce que nous essayons de transmettre aux proches qui nous appellent. Cela nous montre qu’avec respect, beaucoup d’amour, un certain recul, une bonne dose d’humour et une patience infinie, il est possible de vivre et accompagner une personne atteinte d’Alzheimer.Cela fait du bien de vous lire. Merci beaucoup!
Salutations cordiales de la Suisse, Barbara Masset, Téléphone Alzheimer Suisse »
« J’ai découvert votre blog par hasard. Je suis assistante de vie. Et j’accompagne des personnes notamment une personne de 67 ans.Votre blog est très utile pour moi et aussi pour la famille de cette personne. J’ai imprimé les articles et j’en fait la « promo » auprès des familles , et entourage: médecin, orthophoniste, kiné… C’est vrai que quand je dis que j’accompagne des personnes ayant Alzheimer, toujours la même réponse: « Ça doit être dur c’est horrible etc… »
Et moi je dis: « Non. J’aime bien!!!!! »
En ayant lu un article du blog, j’ai proposé à cette personne de faire du ping-pong (je me disais « est-ce que il va y arriver?? ») et c’est incroyable l’effet!.. Il a du mal à parler et quand il jouait la parole était fluide….et après toute la journée, il etait content, avait le sourire. Et quand sa femme est rentrée, il a dit: « On prend l’apéro! « …. Vraiment incroyable le bien être que ça lui a apporté de faire quelque chose qu’il aime ( je ne savais pas mais en fait, il a beaucoup joué).
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Je viens de terminer votre livre Le bonheur plus fort que l’oubli. Merci, c’est très éclairant et à recommander, même si, je crains, nous serons très peu capables de suivre votre exemple.
Une toute petite observation : ne retireriez-vous pas des prochaines rééditions la référence au Dr Raoult, même si, bien sûr, d’une part, la rédaction de votre livre est antérieure au covid, et, d’autre part, il a certainement pu dire des choses justes !
Bonjour Madame Roumanoff,
Mon père est en cours de diagnostic Alzheimer.
J’ai lu votre livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».
J’aurais aimé que mon père puisse lire un livre comme le vôtre avant que la maladie n’avance. Est-ce que vous auriez une lecture à me recommander pour lui ?
Je vous en remercie par avance.
bonjour collete
je suis olivia en charge de la politique des aidants, qvt, handicap pour mon entreprise et je souhaiterais entrer en contact avec vous pour envisager une conférence sur la maladie d’Alzheimer et les aidants ». pourriez vous me recontacter SVP ?
Je vous rejoins dans l idée que l essentiel est de la bienveillance pas dans le fait de minimiser la maladie,son évolution terrible et rapide pour une personne jeune de 58 ans.
L entourage est très atteint.
Mele et je resterai avec mon épouse le plus longtemps possible, je ressens que la charge est lourde et peut conduire à l épuisement
Je serais plus nuancée dans le regard sur la maladie
Bonjour. Mes deux parents 87 et 93 ans ont la « confusionite », qui s’est révélé suite aux confinements alors que tout allait pas trop mal. Avec mes deux frères nous essayons de les maintenir chez eux.
Je cherchais à avoir une attitude la plus positive possible avec mes parents. En me rendant à la bibliothèque, j’ai trouvé votre livre Le bonheur plus fort que l’oubli; je comprends mieux ce que se passe chez mes parents, j’ai trouvé là des moyens d’avancer avec mes parents tel que j’avais envie de le faire, pour partager des instants de bonheur. Merci, merci. Claude
Bonjour Guillet, oui l’expérience de Colette et ses livres nous aident énormément. Mes 2 parents aussi avaient la « confusionite » et grâce à Colette j’ai pu éviter de tomber dans le côté dramatique de la maladie et leur permettre de rester chez eux le plus longtemps possible entourés de personnes bienveillantes et gaies ! car adopter les consignes de » bien vivre avec l’azheimer », appliquer les 3 règles de l’ABC ca vous change la vie et le regard vers les autres. Comme dans son dernier livre sur la bienveillance, Colette nous montre que les gens différents méritent notre amour et notre soutien. Ma vie a changé lorsque mes parents ont été « malades », rythme bouleversé d’abord, organisation de leur maison, des aidants et décisions a prendre pour eux…. mais tout cela nous a rapproché et a changé mon regard sur les gens qui m’entourent. Mon mari médecin aussi a suivi le mouvement. Médecin dans un EHPAD il a pu voir les bienfaits de cette méthode. Bravo et Merci à Colette qui devrait avoir plus de visibilité auprès des services de gériatrie et des associations alzheimer. Ses livres devraient être remboursés par la Sécu !!!
Françoise
Merci pour vos conseils précieux
Merci Colette pour cette approche de la maladie d’Alzheimer. votre méthode fonctionne à 100% et nous donne les clés pour ne plus avoir peur, peur des malades (traités de déments par le monde médical), peur de mal faire (l’ABC de l’Alzheimer est à pratiquer et ca marche !), peur de l’évolution inéluctable de la maladie.
Aujourd’hui j’ai perdu mes 2 parents Sylviane et Michel, partis à 3 mois d’écart, couple fusionnel inséparable, le cœur a ses raisons…, arrêt cardiaque pour les deux.
La maladie déclarée il y a 2 ans nous a rapprochés. Nous avons profité de la vie sans compter, multipliant les sorties, les repas au resto, les moments partagés, dans l’urgence, conscient de bientôt perdre les repères, les souvenirs, les liens… et pourtant 3 jours avant son « départ », papa me prenait tendrement le visage, son regard dans le mien , et me disait « je t’aime ».
Grace à vous Colette j’ai pu gagner sur la vie ces derniers mois intenses et avoir cette relation si particulière avec eux. Aujourd’hui je souhaite continuer à me battre pour promouvoir un autre regard sur l’Alzheimer. Je conseille aux soignants de lire vos livre. Nous attendons votre venue avec la confusionnite , bientôt j’espère à Perpignan.
Françoise
merci beaucoup pour votre message apaisé et apaisant.
pour la Confusionite, il faut attendre que la pandémie se calme. En attendant je prépare un dvd de la Confusionite. La pièce a été filmée le 6 octobre au theatre de Brunoy.
mon mari appelle maman man an toute la journée dès le réveil
Comment réagir
merci de votre réponse
bien à vous
Jacqueline Leblan
Bonjour,
Est ce tous les jours?
Quand cela a-t-il commencé? Que s’est- il passé avant?Cela se rapproche d’une question répétitive qui pourrait être: » où est maman? » C’est une sorte de signal d’alarme qui indique que le malade ne sent pas bien, soit physiquement soit affectivement. Faites une enquête: éliminez les maux physiques, comme avec un bébé qui crie: a-t-il faim, soif, froid, chaud? un vêtement peut le gêner, une protection mouillée par exemple Il peut avoir mal à la tête, au ventre (constipation), aux dents, aux pieds. Vous pouvez aussi essayer de rompre cet enchaînement répétitif en disant avec calme et autorité: » Avant tu avais une autre maman, Maintenant c’est moi ta maman, c’est moi » et … on va aller prendre le petit déjeuner! Veux- tu du thé? du café? un chocolat? un biberon? Un câlin? et voir ce qui se passe
A travers ce « maman » répétitif, il essaie de vous dire quelque chose. Comment se passent ses journées, a t il des activités qui lui plaisent? Est ce qu’il s’ennuie? Il faut essayer tout ce qui vous passe par la tête, et surtout ne pas faire comme si tout était normal, comme si vous n’entendiez pas son appel.
Colette Roumanoff
Je voudrais m’abonner à ce site.
Bonjour,
Je vous ai adressé un mail le 6 juin 2020 au sujet de vos ateliers-théâtre en lien avec la maladie d’Alzheimer.
N’ayant pas de réponse de votre part, je souhaite savoir si vous l’avez bien reçu.
Belle journée,
Catherine de smet
0474/67.89.77.
c.desmet71@gmail.com
Je vais organiser des ateliers-theatre à destination des proches aidants et des soignants en novembre
durée: 2 fois trois heures à une semaine d’intervalle. j’inscrirai les dates et les modalités dès qu’elle seront définies.
J’organiserai également un atelier pour former les animateurs de ce type d’atelier suivant les protocoles que j’ai mis au point au cours de ces dix dernières années. durée: 2 fois deux jours à une semaine d’intervalle. j’inscrirai les dates et les modalités dès qu’elle seront définies.
Bonjour je suis très intéressée
Bonjour Colette,
Je tiens tout d’abord à vous dire combien ce que je lis et j’entends de votre approche de la maladie d’Alzheimer me passionne, me fait du bien et résonne comme une évidence.
Ma mère, Monik, a vécu avec la maladie d’Alzheimer pendant 10 ans. J’ai essayé de comprendre et d’apprendre au fur et à mesure pour l’accompagner au mieux pendant cette période.
Je suis actuellement en reconversion professionnelle et je souhaiterais m’orienter vers l’accompagnement des aidants.
Je vous ai écrit une lettre qui me parait un peu longue pour être diffusée sur votre blog et je voudrais savoir si vous accepteriez que je vous l’envoie plutôt directement par mail ou par courrier.
Bonne journée à vous
Bénédicte
Bonjour Madame,
J’ai suivi la formation atelier théâtre avec vous et le suivi en visio conférence proposé pendant la période de confinement. Je suis intéressée par la formation « former les animateurs à ce type d’atelier suivant les protocoles de vos dix dernières années ». Allez vous la proposer prochainement ? Je vous remercie ! A bientôt, Charlotte
Bonjour Colette. Un ergotherape serait il d un grand secours si le malade a du mal à nommer les objets. Merci de m aider.
Merci Colette de prendre le temps de nous répondre
de nous apporter vos solutions
je rappelle mes 2 parents ont été diagnostiqués en décembre 2018
tous les 2 atteints de la Maladie d’Alzheimer
mais encore dans leur maison et indépendants pour l’instant….
l’essentiel est dans la démarche que j’ai entrepris grâce à vos ouvrages
et a votre méthode que j’applique aujourd’hui
je suis moins angoissée
moins culpabilisée
devant la maladie de mes parents
certaines personnes me souhaitent « bon courage » avec un sourire contrit
Cela m’irrite maintenant ..
hier j’ai emmené mes parents à un spectacle musical,
les chansons des années 60 avec une troupe pleine d’énergie
ils ont adoré !
alors que mon père ne voulait pas venir….
après c’était lui le plus enthousiaste
du coup ils m’ont demandé d’aller voir dans un mois
un autre spectacle annoncé …
Je regrette de n’avoir pas plus tôt décelé leur maladie
et pas lu vos livres avant….
car il y a eu ces dernières années un certain isolement chez eux
ils refusaient de « déranger » se repliaient sur eux mêmes
c’était le début de la maladie…
Je vois aujourd’hui que tout ce qu’on met en place autour d’eux
(difficilement après refus répétés et rejets bien sûr)
kiné ergothérapeute un peu plus d’aide ménagère,
mais aussi sorties restaurants spectacles etc…
les sociabilise et améliore leur état d’esprit et le moral !
Bien sur il faut consacrer du temps
mais le temps, nous est compté aussi
et nous nous sommes rapprochés
L’affectif prend le dessus
avec beaucoup de gestes tendres.
Aux personnes, amis et famille
qui demandent « quoi faire » « comment aider »…
je réponds
si vous en avez l’envie… prenez du temps pour eux
venez , proposer leurs une sortie, un resto, une ballade
les jours passent et le temps devient précieux.
Bonjour Madame Roumanoff, je tenais à vous remercier pour le bonheur que j’ai eu de vous lire (le bonheur plus fort que l’oubli). J’ accompagne ma mère âgée de 65 ans détectée aizeimer depuis 1an. J ai fait appel à France aizaimer pour être accompagnée et surtout maintenir les acquis de ma mère grâce aux différents ateliers qu ils proposent. Étant bientôt maman de 3 enfants, je dois gérer la maladie et mon entourage. Je garde bien en tête qu il faut positiver un maximum jamais se décourager et croire jusqu au bout qu on peut et qu ils peuvent être heureux s ils sont accompagnés de personnes aimantantes. Il me tarde de découvrir votre pièce de théâtre . Je vous souhaite une belle année 2019 pour vous et tous vos proches
En voyage à Paris , j’ai trouvé à la Fnac votre livre : l’homme qui tartinait une éponge. Mon mari 74 ans atteint de la maladie depuis 6 ans. J’ai 62 ans et étant enseignante en maternelle, mon savoir- faire avec les enfants m’aide beaucoup pour trouver des astuces et régler des problèmes pour alléger notre Vie. Quand je raconte à mes enfants les « bêtises » de leur papa, on en rit…alors que lorsque cela se passe je pleurerais…. Ce qui me fait peur dans la maladie de mon mari, c’est MON ENFERMEMENT à domicile. Car mon mari réagit mal et très fort chaque fois que je m’absente de la maison, ne serait-ce qu’une matinée. Quand je suis à la maison, il est calme…tout va bien. Merci pour votre point de vue sur la maladie!
A partir d’un certain stade de la maladie, le malade ne peut plus rester seul. Ce n’est pas un caprice de sa part, il se sent complètement perdu et craint pour sa survie. La maladie modifie la perception du monde. Votre absence provoque un stress ingérable pour le malade. Il ne réagit pas ainsi pour vous embêter. C’est sa maladie qui l’empêche de rester seul tranquillement chez lui.
Que faire?
Soit vous l’emmenez avec vous, soit vous trouvez quelqu’un d’autre qui pourra l’emmener se promener ou lui procurera des activités sympathiques à la maison: jeux de ballon, ping-pong, lecture a haute voix (c’est lui qui lit et on l’écoute)
voir mon article: les demoiselles de compagnie
Laisseriez vous seul un enfant de deux ou trois ans dans une maison? vous lui trouverez une baby-sitter. La problème est le même.
C’est une vraie question qui demande beaucoup de réflexion et beaucoup d’aménagements, si vous voulez éviter des drames et des conflits, car la maladie va en s’aggravant régulièrement.
Madame, bonjour,
J’ai lu vos livres. J’ai regardé les vidéos. Je suis d’accord avec vous mais comme vous le dites chaque cas est particulier.
J’ai 62 ans, mon mari 74 ans, malade depuis 6 ans… J’ai arrêté de travailler à 58 ans je n’arrivais plus m’occuper de ma classe en maternelle et de mon mari. Nerveusement les répétitions continuent à la maison et la discipline à école,nerveusement c’était trop.
Je remarque que les « défauts » de mon mari se sont accentués avec la maladie. La jalousie par ex. Quand je lui dis:
– je vais chez notre fille à Yverdon ( 2h de train de chez moi) garder les petites-filles… ( idem chez mon fils a 5km de chez moi)
il réagit violemment. Il dit:
– tu fous le camp…tu n’attends que cela …partir… tu vas LE rejoindre… ( je ne l’ai jamais trompé, il n’y a aucun autre homme dans ma vie)
– je vais chez notre fille, ta fille , tu as des enfants…il faut s’en occuper
– c’est l’excuse…tu n’as pas besoin de revenir …je me débrouille… je veux me liquider…tu seras débarrasser de moi.
( menace de suicide chaque fois qu’il est contrarié)
il n’est pas seul pendant mon absence, mon autre fille et fils viennent, l’infirmière 2x pr sem.pour la douche, une copine pour partager des repas avec lui…tout est en place pour que mon absence se passe au mieux.
on dit de ne pas les contrarier… comment je fais? je me cloitre a domicile?…
Je veux m’occuper de mes enfants et petits enfants….
Il est vrai que si je ne bouge pas de la maison, il est calme, tout va bien…MAIS….
belles fêtes de fin d’années
M-Eve
Un seule chose compte pour la tranquillité du malade: le sentiment de sécurité. Si celles qui vous remplacent n’arrivent pas à établir une relation de confiance avec lui, vous pouvez leur expliquer un certain nombre de choses que peut être vous faites d’instinct: ne jamais lui dire non, ne pas le contrarier, ne pas parler devant lui comme s’il ne comprenait rien, le considérer avec respect, lui proposer des choses sympathiques à faire et échanger avec lui le plus normalement du monde.
Bonjour Mme Roumanoff
Suite à la lecture du Bonheur plus fort que l’oubli je reconnais plusieurs expériences vecues avec ma mere. En ce moment hospitalisée elle n’est pas traitée comme une patiente mais plutot délaissée avec une ceinture de contention completement alitée. Il ya tout juste une semaine elle etait très bien. Son état s’est degradé et j’avoue que je suis désemparée et un peu perdue. Votre site me fait du bien, et je reconnais que le milieu hospitalier ne sait pas comment traiter ce genre de patient.
Merci encore pour ce que vous faites et bonne continuation
Bonjour Colette. J ai lu tous vos livres et ça me fait tellement de bien. Mais j’ai encore beaucoup de mal à accepter la maladie de mon conjoint Hier par exemple il a été promené son chien comme d habitude en prenant sa voiture jusqu’à un endroit habituel. Mais 1h après il a été ramené par quelqu’un qui le connaissait car il lui avait dit qu’il était perdu J’ai vraiment eu très peur et je crois que je vais lui demander de ne plus prendre sa voiture Est ce que je fais bien ? « Est ce qu’il existe une montre GPS pour remedier à ça ? Merci infiniment de me donner votre avis.
Bonjour à partir du moment où il ne sait plus revenir tout seul ( c’est l’évolution normale de la maladie ) il y a deux mesures à prendre:
faire mettre un code à la porte d’entrée de la maison ou du jardin (serrure électrique) et l’accompagner ou le faire accompagner dans chacune de ses sorties. c’est un grand changement
c’est la seule manière pour que tout le monde soit en sécurité. et bien sur il faut conduire à sa place: « si tu veux aller quelque part, je te conduis »
Bonjour Madame, je viens de terminer la lecture d’Alzheimer – accompagner ceux qu’on aime et une chose manque à l’appel dans le lexique, le PASA, Pôle d’Activités de Soins Adaptés, la suite logique de l’accueil de jour lorsqu’une place en EHPAD devient nécessaire. Je suis assistante de soins en gérontologique et travaille au PASA où je vois tout le bien au quotidien que l’on peut apporter aux personnes et à leur famille. Hormis ce manquement, votre livre est épatant et devrait être offert à toute personne travaillant avec les personnes MAMA par les directeurs d’EHPAD car les prises en soins progressent et nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir travailler dans l’esprit que vous décrivez si bien.
Hanne
Bonsoir,
Je tenais à vous remercier pour votre livre. Il m’a aidée à avoir une autre vision de la maladie, beaucoup plus positive. Votre notion du renforcement positif m’a tout de suite fait écho puisque je l’utilise au quotidien dans ma profession (auprès d’un public autiste), j’en connais donc tous les bénéfices! J’encourage toute personne directement concernée de près ou de loin à lire votre livre afin de les guider à leur tour à agir au mieux pour le bien-être de leur proche et pour les aider à avoir un autre regard sur la maladie qui fait encore peur quand nous prononçons son nom!
Nous avons appris le diagnostic de mon papa en septembre et une fois l’émotion passée, sa réaction fut de dire à la neurologue « bah, je n’avais pas encore fait ça »!! Malgré des moments où il craque car conscient de ses difficultés, il nous surprend chaque jour!!
Merci.
Merci Mme Roumanoff pour votre livre. Soignant (kiné) je le conseille à mon entourage professionnel et personnel. Surtout aux familles.
Votre vision de la « maladie » donne de l’espoir. L’espoir de bien vivre.
Mais au delà de la maladie d’alzheimer votre livre a toute sa valeur dans la relation avec l’enfant et tout simplement dans la relation avec l’autre.
Bonjour Mme Roumanof, est il possible de se procurer un DVD de la confusionite.
Je suis infirmière et je suis très interessée par votre observation et approche de cette maladie.
Est il possible de s’inscrire a vos stages ?.
le dvd de la confusionite n’existe pas mais la pièce sera rejouée un peu partout
oui, il est encore possible de s’inscrire à ce stage du 19 mai
dite moi si vous le confirmez.
Bonjour,
Le dvd de la confusionite n’existe pas par contre vous pouvez encore vous inscrire au stage du 19 mai en m’envoyant un mail à colette@roumanoff.com