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Témoignage d’une infirmière et d’un élève aide-soignant sur LA CONFUSIONITE et LE BONHEUR PLUS FORT QUE L’OUBLI

J’ai reçu aujourd’hui un « cadeau de rentrée » qui montre que mon discours sur Alzheimer constitue une aide précieuse pour la formation des soignants. Je le partage ici.

Angélique l’infirmière : Cette journée passée en Novembre 2019 avec votre troupe et La Confusionite est un merveilleux souvenir. Au-delà de l’intérêt professionnel , c’était  une belle rencontre emplie d’une  humanité sincère . Notre école continue chaque année à présenter votre livre « le bonheur plus fort que l’oubli », J’avais envie de partager le travail d’un élève pour vous témoigner de l’utilité de cet ouvrage dans notre formation . Chaque année vos mots , vos expériences ouvrent  le champ des possibles .

Alex élève aide-soignant : Dans son ouvrage, après une mise en abime du contexte, de leur parcours de vie respectifs, jusqu’à leur rencontre, puis vie à deux ; Colette Roumanoff nous parle des changements auxquels elle et Daniel, son mari, ont dû faire face après que ce dernier fut diagnostiqué atteint de la maladie d’Alzheimer.

Le bonheur plus fort que l'oubli

L’autrice aborde ici les fondamentaux nécessaires pour tout patient et aidant se retrouvant dans le même cas. Elle nous explique qu’il est primordial de comprendre et d’accepter que rien ne sera plus jamais comme avant mais qu’en revanche, ce n’est en rien une fatalité, sauf si nous choisissons de voir les choses comme telle. Elle écrit que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont un cadeau à nous faire si nous savons le distinguer pour le recevoir, qui est celui « d’investir notre énergie dans le présent, ici et maintenant. » Une personne aidante doit être armée de patience, puis réfléchir dans le but de transmettre le meilleur dans son approche et ses actes vis-à- vis du patient. Cela permet d’apprendre ou réapprendre à établir une relation de confiance, en décodant les nouveaux comportements qui se muent chez la personne aidée. Si Alzheimer procure de nouvelles difficultés et inquiétudes, il apporte en son sein également des bonheurs nouveaux. Parvenir à les vivre ou non, dépendra de nos innombrables façons d’aggraver la maladie, ou à contrario, d’améliorer le quotidien. Tout réside dans nos choix et notre capacité à anticiper puis aborder ces lots de changements, de surprises, d’inédits, ainsi que dans notre communication verbale et non verbale.

Colette Roumanoff nous délivre ici un atout majeur qui est celui de comprendre la force de la communication, de l’écoute, du respect, de la considération, ainsi que de la nécessité de l’adaptation de l’environnement au cerveau du patient. Tout doit être fait pour supprimer ce qui est source de stress, éviter l’ennui, remplacer ce dont le patient n’est plus apte à gérer en se concentrant sur de nouveaux repères, activités et stimulations (physiques comme psychiques) afin que ce dernier se sente en confiance. Se faisant, la relation aidant/aidé trouve sa plénitude.

Dans le chapitre 11, intitulé « Une journée ordinaire » Colette Roumanoff nous raconte ici chaque étape de l’éveil au coucher, d’une journée avec son mari, des années après son diagnostic. Au fil des mots puis des pages, se dessinaient avec une précision stupéfiante sous mes yeux, absolument tous les types d’aide entre le soignant et le soigné tels que la suppléance, la supervision, l’organisation (ces trois-là en abondance) puis également la présence de la stimulation et l’éducation. Le tout dans une approche constante de communication et de suppléer son mari dans ses actes de la vie quotidienne mais jamais en décidant à sa place. Le parallèle avec la formation et la profession d’aide- soignant était saisissant.

Découvrir les fondements de l’approche Carpe Diem le 27 juin à Echirolles 38130 de 9h à 17h.

Ce colloque est organisé par AMA DIEM. C’est une journée de Formation pour apprendre à mieux vivre au quotidien avec les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Pour s’inscrire c’est simple, la salle fait 600 places. Le tarif va de 100€ pour les professionnels à 20€ pour les étudiants.

La Peur des EPHADS

 Dès qu’il s’agit d’Alzheimer le plus grand ennemi que l’on rencontre est la peur, peur de la maladie, peur du malade et voilà que s’y ajoute aujourd’hui la peur des Ehpads qui a pris une nouvelle dimension, grâce notamment à un livre que je ne citerai pas, et au Covid.

Nous vivons dans une société qui adore les scandales affreux et les indignations vertueuses, les médias captent ainsi l’attention du public et répandent à leur aise l’inquiétude.

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Comment se faire piéger par la maladie

alzheimer mon amourCécile Huguenin est une femme dynamique qui a beaucoup voyagé, elle a décidé de livrer un combat acharné contre la maladie d’Alzheimer dans lequel elle a tout sacrifié et brûlé ses bateaux. Elle n’a pas joué franc jeu avec les neurologues dont apparemment elle n’attendait rien. Elle a pris comme allié la nature, les promenades au bord de mer, puis le dépaysement exotique en s’installant à Madagascar. Elle pensait vaincre, c’est pourquoi ce livre se lit comme un roman. C’est l’histoire d’un combat plein de rebondissements.

Et là on est obligé de constater que le patient Alzheimer est tout entier aux mains de l’aidant, qui lui organise sa vie comme il l’entend : Je te mets dans une maison de retraite pendant neuf mois et puis je t’emmène à Madagascar et puis je te ramène, et puis…
Cette dépendance radicale est la caractéristique même de la maladie, cette dépendance aussi difficile à vivre d’un côté que de l’autre est une question de fond, à laquelle on ne prête pas attention tant on est pris par les urgences du quotidien. « Elle pleure, il la regarde étonné » Tout ce que l’un sent et exprime a des conséquences sur l’état de l’autre même si aucune action n’est entreprise. «C’est toi qui me harcèle, toi qui me tyrannises… Je suis devenue l’otage de ta maladie. Je suis ta prisonnière.» Que va ressentir celui dont le cerveau est abîmé en face de mots qui l’accusent aussi cruellement, de mots qui sortent de la bouche de l’être qui est son seul point d’appui dans un monde qui lui échappe. La devinette n’en est pas une : il va sombrer dans un désespoir qui va aggraver l’état de son cerveau et sa dépendance.
On voit que le combat contre la maladie devient le combat contre le malade (l’auteur fait allusion « à la bagarre de la toilette »), c’est lui qui devient l’ennemi.
Le piège alors se referme.

Relire Dolto pour s’approprier la relation de dépendance

Il y a une parenté indéniable entre les situations liées à Alzheimer et celles de l’enfance. Notre société a décrété que « retomber en enfance » était politiquement incorrect et scientifiquement infondé. Nous nous trouvons bêtement privés d’un savoir-faire et d’un savoir-aider faciles à comprendre et à expliquer.
 Voici quelques phrases tirées d’un recueil d’articles de Françoise Dolto, intitulés « Les étapes majeures de l’enfance. » Il suffit de remplacer « parent » par « aidant » et « enfant » par « patient » pour éclairer les situations du quotidien. Mes commentaires sur ces quinze points sont en italiques. … Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».