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De quoi est faite la bienveillance ?

Un aidant peut devenir un expert, un expert de plus en plus compétent, s’il corrige ses erreurs d’appréciation et de compréhension. Mais ce n’est pas à la portée de tout le monde (cf Le livre des aidants du Docteur Polydor : il faut faire un audit des aidants). Certains se disqualifient en entrée de jeu.

Comment ? Pourquoi ? Le premier obstacle c’est le refus de changement, ce qui donne :

« Je ne supporte de voir ce qu’il est devenu, ça me rend malade. »

« C’était mon point d’appui, je l’ai perdu et je me sens perdue. »

Un patient Alzheimer vit dans le présent. Il ne peut entrer en relation qu’avec des gens qui sont dans le présent et pas en train de penser à autre chose, pas en train de se sentir mal. C’est en commençant par accepter la situation présente qu’on peut essayer de la changer et pour cela on a besoin de toute son intelligence et toute sa bonne humeur. L’intelligence du cœur est l’atout principal.

Le deuxième obstacle c’est la foi en la médecine.

« C’est le boulot des médecins de guérir, de remettre les choses en l’état ». On donne les remèdes et on attend. On se défausse sur le corps médical, on démissionne. Voilà pourquoi on trouve de plus en plus de statistiques qui disent que les remèdes ralentissent la maladie pendant six à huit mois pas plus (cf le nouvel obs). Ce qui est faux, archi-faux.

Les remèdes doivent s’accompagner d’une prise en charge bienveillante et alors leur efficacité est multipliée. Ils peuvent être pris longtemps.

Pour cela il faut une certaine indépendance d’esprit, tenir à distance le discours médical d’autant plus prolixe qu’il est inopérant, tenir à distance les valeurs de la société actuelle qui veulent nous faire croire qu’on devrait tous sauter sur un velib’.

Ce qu’on remarque, hélas, c’est que ce sont ceux qui n’ont pas réussi à assurer qui font le plus de bruit, qui écrivent le plus de livres, qui s’engagent dans les associations comme bénévoles pour répandre la nouvelle : « Alzheimer c’est horrible ! » Ce qui est une attitude dépourvue de bienveillance.

Il est temps de changer de regard.

Les médecins connaissent-ils Alzheimer?

medecin et alzheimerDaniel a mal aux épaules et je l’amène chez un rhumatologue qui m’a fait beaucoup de bien. J’ai prévenu que Daniel avait la maladie d’Alzheimer quand j’ai pris le rendez-vous. Le médecin lui demande comment il va et où il a mal.

Daniel répond qu’il va bien et qu’il n’a pas de douleur. (Ce qui exact au moment où il est assis sur le fauteuil) le médecin regarde les radios et m’explique que les épaules sont très abimées et que la droite en est au niveau de la prothèse. J’essaie de digérer la nouvelle. Le médecin se met à parler de sa mère qui est morte de la maladie d’Alzheimer et il explique que c’est la maladie la pire qu’il connaisse, que ça se dégrade vite etc… etc…

Il parle comme si Daniel ne pouvait rien entendre et rien comprendre, comme s’il était un objet sans vie, un meuble. Ensuite Il fait une piqure à Daniel qui dit : « Ouille ! » Le médecin commente : « Voyez ! c’est Alzheimer : une réaction excessive pour un niveau de douleur très bas ! »

Daniel me demande : « C’est quoi Alzheimer ? » Je réponds : « C’est ce qui te fait oublier »

En sortant Daniel mouille son pantalon, il souffre que je l’aide à se changer et veut faire les choses tout seul mais il n’y arrive pas du tout. Il proteste à table quand je le sers comme d’habitude, en disant qu’il ne veut pas qu’on mette des choses dans son assiette sans lui demander. Il est beaucoup moins souriant et drôle que d’habitude. La nuit est agitée. Il mouille un peu son lit pour la première fois de sa vie. Le lendemain, il parle beaucoup, son discours est une suite continuelle et rapide de syllabes collées les unes aux autres, des débris de mots passés au mixer, avec de temps en temps des morceaux de phrases. Il dit qu’il veut … la clé pour sortir … pour aller travailler… pour gagner de l’argent… qu’il y  a des gens qui veulent se débarrasser de lui… dans les deux  ans … et qu’il doit leur montrer… si je peux téléphoner à sa mère.

Ce n’est que huit jours plus tard, après six nuits difficiles, le port de protection pendant deux jours et quatre nuits que Daniel a peu à peu retrouvé son état normal, c’est-à-dire un état où la maladie est très avancée, où le quotidien est fluide et la bonne humeur présente dans les gestes de la vie.

On voit ici les dégâts occasionnés par une parole de médecin, relayant le discours dominant d’une société qui veut croire que les patients Alzheimer sont des meubles que leur place est dans un garde-meuble.

« Avez-vous vu ce bel article du Nouvel Obs sur Alzheimer ? »

le nouvel observateurJ’entends autour de moi : « Avez-vous vu ce bel article du Nouvel Obs sur Alzheimer ? »

Un bel article qui pose l’équation « Alzheimer = le calvaire des proches ». Un pavé de plus dans la mare aux articles désespérants, tous copiés les uns sur les autres, tous voulant nous faire croire que les patients Alzheimer ont cessé d’être  des humains pour devenir des tortionnaires. Le scoop : « L’enfer c’est aussi pour les autres ». Vite, donnez de l’argent pour que vite on trouve un remède qui vite mette fin à ce cauchemar horrible. Par ici la monnaie et vive la recherche !

Sauf que c’est le contraire qui est vrai. Les patients Alzheimer sont torturés par la société et aussi par le bel article du nouvel observateur.

Pourquoi ? Comment ? Voilà des gens qui ont l’audace de perdre leur repères, de ne plus savoir quel jour on est, de ne plus savoir où ils vont,  et surtout  d’être incapables de se défendre dans la jungle de notre société moderne qui met à mort ou au placard tous ceux qui ne sont plus compétitifs, le crime suprême.

Que dire de toutes les familles, informées comme il se doit par le Nouvel Obs, dont un parent va ou vient de recevoir ce diagnostic infamant. Ils vont le regarder comment ce nouveau malade, ce tortionnaire en puissance ? Ils vont se sentir comment, qu’est-ce qu’ils vont faire ? Comment vont-ils réagir aux situations nouvelles engendrées par la maladie ? Ils seront stressés à mort et ils vont se conduire probablement de manière stupide comme tous les gens stressés. Or un patient Alzheimer est considérablement affecté par le stress en général et celui de son entourage en particulier. Voilà comment on sombre en deux minutes dans la tragédie.

Quand mon mari a été diagnostiqué, j’ai été sur le site de France-Alzheimer et j’ai juste eu envie de me flinguer pendant une bonne demi-heure. Le site aujourd’hui est plus convivial concernant la typo, mais il raconte toujours la même chose : les étapes d’une descente en enfer programmée.

De mon arrière-grand-mère, on disait qu’elle avait perdu la tête. Elle a vécu à une époque où le mot Alzheimer n’existait pas. Quelle chance !

Aujourd’hui vivre avec un patient Alzheimer, c’est véritablement voyage en terre inconnue, mais Frédéric Lopez et son équipe n’ont pas préparé la rencontre ! On passe à côté de découvertes passionnantes, d’horizons nouveaux, de nouvelles manières de vivre.

J’espère avec ce blog pouvoir guider ceux qui ont l’esprit assez audacieux pour faire ami avec cette pathologie dont il ne faut pas avoir peur (on apprivoise bien les tigres). Et vivre pleinement la rencontre avec beaucoup à découvrir, beaucoup à apprendre sur soi et les autres.

Vivre heureux avec Alzheimer?

Voici des extraits de notre première conférence (2009) qui s’adressait aux soignants et aux familles de l’hôpital Bretonneau, que nous avons faire à la demande du Docteur Drunat. Mon mari avait lui même choisi ce titre qui en avait choqué plus d’un.

Comme Daniel n’avait pas l’habitude de faire des conférences, j’étais assez inquiète pour lui, j’avais peur qu’il se sente stressé. Or tout a bien été et dès qu’il a parlé l’atmosphère de la salle qui était plutôt hostile s’est transformée: les gens ont commencé à sortir leur portable pour enregistrer et nous ont chaleureusement remercié à la fin « pour cette leçon de vie ».

Le lendemain il  était en pleine forme et je l’ai envoyé seul en métro chercher un pantalon retouché dans un grand magasin. Chaque fois qu’il se passe un événement dont le patient tire une fierté, s’il réussit quelque chose qui lui parait difficile, c’est comme si ses ressources se trouvaient renforcées. Le même phénomène se produit pour tout un chacun, mais chez un patient il est évident et visible.

« Le mythe de la maladie d’Alzheimer » de Whitehouse

le mythe de la maladie d'alzheimer
Un livre clair et intelligent qui présente les vrais enjeux soulevés par le diagnostic, les traitements, les soins, la recherche et tout ce qui tourne autour d’une maladie qui a pris la forme d’un mythe terrifiant.L’auteur est américain et nous conte l’histoire de la formation de l’Empire d’Alzheimer aux Etats-Unis. Il y a pour nous français quelques bonnes leçons à prendre pour éviter de tomber dans les mêmes pièges, de faire les mêmes erreurs. Les millions de dollars dépensés aux Etats-Unis pour la recherche n’ont pas changé le quotidien des malades et c’est à eux qu’il convient de s’intéresser aujourd’hui, de manière concrète. Continue reading

Pourquoi le déni de la maladie est si répandu

La presse aime bien les drames.
Le déni de la famille et du patient sont renforcés par l’image horrible de la maladie d’Alzheimer répandue dans les médias (cf as tu vu ce bel article du nouvel observateur) et dans l’inconscient collectif. Le déni vient de la peur des changements apportés par la maladie, peur d’autant plus grande que l’on a des idées fausses et imprécises sur les changements en question. Il faut dire qu’il y a des associations dont le rôle serait de défendre les malades et qui fournissent aux médias les horribles histoires dont ils sont si friands, ce qui fait de Alzheimer un sujet récurrent et rentable pour nos magazines.

Le discours médical reste froidement scientifique.
Les neurologues ont une spécialité le cerveau. Même pour eux il  y a diverses théories qui sont loin de tout expliquer. Leur spécialité n’est pas la vie quotidienne.  Le discours médical donne force détails (détails relayés par les associations qui n’ont  pas compris que le stress est l’ennemi des familles et des patients) sur les différentes manières dont la situation va empirer et c’est à peu près tout, car les remèdes ne peuvent que retarder la dégradation du cerveau. Les capacités préservées, les nouveaux apprentissages, la bonne humeur au quotidien… ne font pas partie des dernières découvertes de la recherche médicale, dont on espère une pilule miracle, le plus vite possible.

Non-assistance à personne en danger.
Il ne faut pas s’étonner alors de voir, sauf exception, le patient refuser le diagnostic, les remèdes qui vont avec et les modifications de comportement. Le déni fait partie de la maladie et ne gêne en rien le patient. C’est le moment de commencer à comprendre comment il fonctionne. Quoi qu’il arrive, il sait et il ne sait pas, en même temps, qu’il est porteur de cette maladie. La preuve, il est terriblement atteint quand on dresse devant lui le portrait d’un avenir atroce, comme s’il ne pouvait ni entendre ni comprendre (cf les médecins connaissent-il Alzheimer)
Il en est tout autrement pour la famille, pour qui le déni de la maladie est grave. Il y a un danger réel à faire comme si de rien n’était. En face d’une situation nouvelle, il faut des comportements nouveaux. Et comme la pathologie évolue sans cesse il faut sans cesse de nouveaux aménagements du mode de vie (cf la valse des miroirs.)
La période qui suit le diagnostic est cruciale, c’est le moment d’initier les transferts de compétences et commencer à modifier la géographie des relations. C’est le moment pour les personnes concernées de réaménager leur vie, de faire preuve de créativité, de prendre des mesures de fond pour sauvegarder la vie sociale et relationnelle du patient. Quand les choses se seront mises harmonieusement en place le patient ne parlera pas forcément de sa maladie qui continue de faire peur à tout le monde, et cela n’a aucune importance contrairement à ce qu’en pensent les soignants.

Le déni des soignants et le manque d’empathie

Il y a de psychologues, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des médecins, des infirmières, des aides-soignantes, qui considère que le patient doit d’abord « accepter sa maladie », plaider coupable, ce qui montre qu’ils n’ont pas compris comment fonctionne le cerveau d’un patient qui a perdu la capacité de faire des plans, des analyses et des synthèses, de raisonner sur les choses, de se repérer dans le temps et l’espace. Ils font donc montre d’un déni qu’ils reprochent ensuite aux autres. Ils se sentent ainsi justifiés à rejeter des malades assez stupides pour ne pas comprendre leur maladie et qui opposent une fin de non-recevoir à l’aide (inadéquate) qu’ils proposent.

On ne peut pas leur en vouloir, ils répètent ce qu’on leur a appris. Ils croient que pour soigner, il faut s’en tenir aux protocoles enseignés par la faculté. Ils supposent la présence de capacités absentes et ne voient pas celles qui sont réellement présentes. Ils n’ont pas été formés à l’empathie. Hélas !

Seuls ceux qui savent trouver en eux cette empathie ont une vraie connaissance de la maladie et peuvent entrer en relation avec les patients. Aujourd’hui c’est cette connaissance qui manque le plus.

 

Faire de l’exercice active les neurones!

Changement de perspective concernant le vieillissement pathologique du cerveau.
Nature est une revue scientifique qui fait autorité dans le monde entier et publie les dernières découvertes scientifiques. Dans un article publié en 2009 on apprend que la maladie d’Alzheimer avec la présence de plaques dans le cerveau arrive rarement seule et que c’est la conjonction avec des problèmes vasculaires qui cause le plus de dommages. On sait depuis 2007 que des personnes n’ayant pas de problèmes de mémoire peuvent avoir en vieillissant ces fameuses plaques dans le cerveau. D’autres études plus récentes montrent que c’est la taille du cortex et celle de l’hippocampe qui jouerait un rôle majeur dans les problèmes de mémoire et de repères.


golf alzheimerDes actions préventives possibles.

On recherche maintenant ce qui dans le cours de la vie pourrait provoquer cette réduction de taille de l’hippocampe et du cortex et ce qui pourrait l’empêcher. Avec cette nouvelle théorie, il semble que des actions préventives soient possibles, que le cortex et l’hippocampe peuvent se développer avec l’exercice physique ou un intense travail cérébral.

Deux exemples sont donnés : ceux d’un groupe de personnes âgées qui ont suivi pendant six mois un programme de marche à pied 3 jours par semaine et qui ont vu le cortex de leur lobe frontal augmenter de 3%, de même que des étudiants en médecine pendant les trois mois où ils préparaient leurs examens de fin d’études.
On peut déjà retenir ceci : l’exercice physique est à promouvoir de toute manière. Nous vivons dans une société qui s’est fixé pour but depuis longtemps l’absence de tout effort physique. On fait des merveilles en appuyant sur des boutons et des télécommandes et pendant ce temps l’énergie ne circule plus, ni dans le corps ni dans l’esprit. La merveille est que notre cerveau peut créer des neurones avec la marche à pied.
Voilà une activité à proposer à et à pratiquer: la promenade.
Autres idées à envisager: le tennis, le ping-pong, la boxe, le golf, le jardinage…

Le livre des aidants de Jean-Pierre Polydor : alzheimer.

« alzheimer mode d’emploi. Le livre des aidants. » de Jean-Pierre Polydor.

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C’est un livre à garder près de soi, à lire et à relire. Cet ouvrage, rédigé à partir d’un grand éventail de cas, fait le tour de beaucoup de questions et rejoint dans ses grandes lignes notre démarche. Voici quelques titres de chapitre : La maladie d’Alzheimer, comment ça marche ? Comment bien communiquer avec le patient ? Comprendre les crises. Comment donner au malade les moyens de s’exprimer ? Comment lui organiser des loisirs ? Comment lui garder sa vie d’avant ? Continue reading

Relire Dolto pour s’approprier la relation de dépendance

Il y a une parenté indéniable entre les situations liées à Alzheimer et celles de l’enfance. Notre société a décrété que « retomber en enfance » était politiquement incorrect et scientifiquement infondé. Nous nous trouvons bêtement privés d’un savoir-faire et d’un savoir-aider faciles à comprendre et à expliquer.
 Voici quelques phrases tirées d’un recueil d’articles de Françoise Dolto, intitulés « Les étapes majeures de l’enfance. » Il suffit de remplacer « parent » par « aidant » et « enfant » par « patient » pour éclairer les situations du quotidien. Mes commentaires sur ces quinze points sont en italiques. … Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».