Eclipse de rezvani

Se mettre à la place du malade

L’eclipse de Rezvani est citée comme une référence indiscutable par des soignants professionnels ou familiaux et par des écrivains (cf Fabrice Gzil, Alzheimer: une maladie du temps). Pour ceux qui l’ont déjà lu, je propose de le relire en se mettant à la place de la femme malade. Pour elle, c’est une descente aux enfers sans corde de rappel. Et pour le lecteur ce sera un exercice d’empathie salutaire.

Eclipse de rezvaniRezvani regarde sa femme se noyer. Jamais, il n’a l’idée de lui tendre la main. Il préfère s’étaler à l’infini sur l’amour qu’il a depuis cinquante ans pour cette femme « parfaitement belle ». Quand elle se maquille tout de travers, rien ne va plus. Rezvani affronte des situations qui le bouleversent, mais il est vaincu par ses préjugés qu’il détaille dans « Ultime amour », livre qui suit l’Eclipse et donne une vision encore plus méchante de la pathologie.

Notre poète se perçoit comme non conventionnel mais il tombe dans tous les panneaux que la société d’aujourd’hui a malheureusement placé sur le parcours des patients et de leur entourage.

1- Premier préjugé à éviter : combattre le déni de la maladie
«Je sens chez elle -et le médecin l’a compris aussi- un refus viscéral de se soigner. Pour elle si je n’avais pas la cruauté de le lui rappeler, elle n’a rien, sa mémoire ne lui dit plus qu’elle perd la mémoire…Tu te serais cassé la jambe…tu ferais de la rééducation, non ? Alors fais au moins deux pages d’écriture ! » 
En luttant contre la maladie les gens bien intentionnés luttent contre le malade et c’est lui le vaincu, pendant que la pathologie triomphe !  « Ce qui me désespère ce sont ces terribles poussées d’orgueil qui t’aveuglent sur toi-même… il a fallu pourtant que je te dise ce qu’était cette maladie d’Alzheimer, il a fallu de moi cette cruauté. » Le poète met souvent le mot « cruauté » entre guillemets comme si cela pouvait en adoucir la signification.

La seule manière de tenir en laisse la pathologie est de s’en faire une amie, de comprendre comment elle fonctionne au quotidien. Ainsi le patient aussi sera un ami.

2-Deuxième préjugé : la maladie empêche toute relation.
« Le malade ne peut plus s’attacher puisque il ne met plus en mémoire, puisque il ne peut plus nommer ni reconnaître ne serait-ce qu’une personne qu’il voit tous les jours »
Or le patient ne vit que dans la relation, que par la relation. Il peut faire énormément de choses s’il est correctement accompagné. Le patient n’a plus les mots et il n’a plus la carte, ce n’est pas  pour autant qu’il ne ressent rien, qu’il n’a plus droit à son territoire et qu’il n’a pas besoin d’affection. S’il est systématiquement rejeté, il n’osera plus rien extérioriser, il survivra prisonnier de la peur de la honte et de l’ennui.

La maladie modifie la relation, elle oblige à l’approfondir. On ne peut plus se payer de mots: « Ah! c’est l’amour de ma vie etc… », il faut des actes, des actes intelligents qui prennent l’autre en compte et lui donne la priorité. Il  vaut mieux jeter l’amour passion aux orties car il ne sert plus à rien et le remplacer par l’intelligence du cœur ou par l’amitié bienveillante.

3-Le plus terrible des préjugés : la mort de la personne.
Il reprend la formule d’un neurologue: « Une mort sans cadavre ». Un mort n’a plus besoin de rien. Un patient Alzheimer a besoin de tout. Et d’abord de ne plus être regardé comme une catastrophe ambulante, comme un mort-vivant. La malade demande : « Qu’est ce qui est prévu aujourd’hui? » le poète répond : « Rien du tout, ne t’inquiètes pas, dors! » On aggrave la confusion quand par ignorance on maintient le patient dans une inactivité forcée.

La personne est là tout entière avec ses besoins, ses désirs, ses émotions, ses sentiments, ses réactions, son caractère, son intelligence et sa sensibilité démultipliée. Elle est vivante. Il est facile de la malmener car elle n’a pas les moyens de s’y opposer. Et si ça se passe mal, c’est la faute de la pathologie !
Il est urgent de remplacer la notion de démence, qui autorise trop de dérives, par celle de handicap cognitif.

Ce qui est nécessaire : la confiance et le oui.
Le poète se pose la question : « Je me dis avec effroi : mais qu’était cet amour pour qu’il se soit tari si désespérément ? Tant d’attirance maintenant révulsée en une sorte de compassion douloureuse, mais oui j’ose l’aveu : une compassion répulsive » (!!)
Or la pathologie invite à une plus grande intimité entre les personnes, à une confiance réciproque encore plus grande. Le dialogue avec les mots, le dialogue avec les gestes, le dialogue avec les regards permettent à la relation de se moduler et de se réinventer en fonction des circonstances, tandis que lien de cœur à cœur se renforce.

C’est là que le oui est roi.
Oui, c’est normal pour un patient de ne pas se souvenir de ce qu’il vient de faire ni de ce qu’on vient de lui dire.
Oui, c’est une bonne idée de rire de ses maladresses (au lieu de s’en offusquer).
Oui, on peut partager la bonne humeur engendrée par des calembours involontaires et autres incongruités de langage ou de comportement. La bonne humeur arrange tout de plus elle est naturellement contagieuse.
Oui à ce que tu es, oui à ce que tu deviens.

Alors la maladie relâche son étreinte, le stress s’évapore peu à peu. On découvre, émerveillé, des capacités d’apprentissage et des plaisirs nouveaux que l’on peut partager.

Une réflexion au sujet de « Se mettre à la place du malade »

  1. Marcel

    Merci Colette de nous rappeler ces poignantes pages d’amour. Rezvani nous fait partager ses doutes, ses colères, ses découragements et aussi son amour-passion pour sa femme atteinte

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