Archives de catégorie : Comprendre la maladie

Eclipse de rezvani

Se mettre à la place du malade

L’eclipse de Rezvani est citée comme une référence indiscutable par des soignants professionnels ou familiaux et par des écrivains (cf Fabrice Gzil, Alzheimer: une maladie du temps). Pour ceux qui l’ont déjà lu, je propose de le relire en se mettant à la place de la femme malade. Pour elle, c’est une descente aux enfers sans corde de rappel. Et pour le lecteur ce sera un exercice d’empathie salutaire. Continue reading

Comment se faire piéger par la maladie

alzheimer mon amourCécile Huguenin est une femme dynamique qui a beaucoup voyagé, elle a décidé de livrer un combat acharné contre la maladie d’Alzheimer dans lequel elle a tout sacrifié et brûlé ses bateaux. Elle n’a pas joué franc jeu avec les neurologues dont apparemment elle n’attendait rien. Elle a pris comme allié la nature, les promenades au bord de mer, puis le dépaysement exotique en s’installant à Madagascar. Elle pensait vaincre, c’est pourquoi ce livre se lit comme un roman. C’est l’histoire d’un combat plein de rebondissements.

Et là on est obligé de constater que le patient Alzheimer est tout entier aux mains de l’aidant, qui lui organise sa vie comme il l’entend : Je te mets dans une maison de retraite pendant neuf mois et puis je t’emmène à Madagascar et puis je te ramène, et puis…
Cette dépendance radicale est la caractéristique même de la maladie, cette dépendance aussi difficile à vivre d’un côté que de l’autre est une question de fond, à laquelle on ne prête pas attention tant on est pris par les urgences du quotidien. « Elle pleure, il la regarde étonné » Tout ce que l’un sent et exprime a des conséquences sur l’état de l’autre même si aucune action n’est entreprise. «C’est toi qui me harcèle, toi qui me tyrannises… Je suis devenue l’otage de ta maladie. Je suis ta prisonnière.» Que va ressentir celui dont le cerveau est abîmé en face de mots qui l’accusent aussi cruellement, de mots qui sortent de la bouche de l’être qui est son seul point d’appui dans un monde qui lui échappe. La devinette n’en est pas une : il va sombrer dans un désespoir qui va aggraver l’état de son cerveau et sa dépendance.
On voit que le combat contre la maladie devient le combat contre le malade (l’auteur fait allusion « à la bagarre de la toilette »), c’est lui qui devient l’ennemi.
Le piège alors se referme.

Les médecins connaissent-ils Alzheimer?

medecin et alzheimerDaniel a mal aux épaules et je l’amène chez un rhumatologue qui m’a fait beaucoup de bien. J’ai prévenu que Daniel avait la maladie d’Alzheimer quand j’ai pris le rendez-vous. Le médecin lui demande comment il va et où il a mal.

Daniel répond qu’il va bien et qu’il n’a pas de douleur. (Ce qui exact au moment où il est assis sur le fauteuil) le médecin regarde les radios et m’explique que les épaules sont très abimées et que la droite en est au niveau de la prothèse. J’essaie de digérer la nouvelle. Le médecin se met à parler de sa mère qui est morte de la maladie d’Alzheimer et il explique que c’est la maladie la pire qu’il connaisse, que ça se dégrade vite etc… etc…

Il parle comme si Daniel ne pouvait rien entendre et rien comprendre, comme s’il était un objet sans vie, un meuble. Ensuite Il fait une piqure à Daniel qui dit : « Ouille ! » Le médecin commente : « Voyez ! c’est Alzheimer : une réaction excessive pour un niveau de douleur très bas ! »

Daniel me demande : « C’est quoi Alzheimer ? » Je réponds : « C’est ce qui te fait oublier »

En sortant Daniel mouille son pantalon, il souffre que je l’aide à se changer et veut faire les choses tout seul mais il n’y arrive pas du tout. Il proteste à table quand je le sers comme d’habitude, en disant qu’il ne veut pas qu’on mette des choses dans son assiette sans lui demander. Il est beaucoup moins souriant et drôle que d’habitude. La nuit est agitée. Il mouille un peu son lit pour la première fois de sa vie. Le lendemain, il parle beaucoup, son discours est une suite continuelle et rapide de syllabes collées les unes aux autres, des débris de mots passés au mixer, avec de temps en temps des morceaux de phrases. Il dit qu’il veut … la clé pour sortir … pour aller travailler… pour gagner de l’argent… qu’il y  a des gens qui veulent se débarrasser de lui… dans les deux  ans … et qu’il doit leur montrer… si je peux téléphoner à sa mère.

Ce n’est que huit jours plus tard, après six nuits difficiles, le port de protection pendant deux jours et quatre nuits que Daniel a peu à peu retrouvé son état normal, c’est-à-dire un état où la maladie est très avancée, où le quotidien est fluide et la bonne humeur présente dans les gestes de la vie.

On voit ici les dégâts occasionnés par une parole de médecin, relayant le discours dominant d’une société qui veut croire que les patients Alzheimer sont des meubles que leur place est dans un garde-meuble.

« Avez-vous vu ce bel article du Nouvel Obs sur Alzheimer ? »

le nouvel observateurJ’entends autour de moi : « Avez-vous vu ce bel article du Nouvel Obs sur Alzheimer ? »

Un bel article qui pose l’équation « Alzheimer = le calvaire des proches ». Un pavé de plus dans la mare aux articles désespérants, tous copiés les uns sur les autres, tous voulant nous faire croire que les patients Alzheimer ont cessé d’être  des humains pour devenir des tortionnaires. Le scoop : « L’enfer c’est aussi pour les autres ». Vite, donnez de l’argent pour que vite on trouve un remède qui vite mette fin à ce cauchemar horrible. Par ici la monnaie et vive la recherche !

Sauf que c’est le contraire qui est vrai. Les patients Alzheimer sont torturés par la société et aussi par le bel article du nouvel observateur.

Pourquoi ? Comment ? Voilà des gens qui ont l’audace de perdre leur repères, de ne plus savoir quel jour on est, de ne plus savoir où ils vont,  et surtout  d’être incapables de se défendre dans la jungle de notre société moderne qui met à mort ou au placard tous ceux qui ne sont plus compétitifs, le crime suprême.

Que dire de toutes les familles, informées comme il se doit par le Nouvel Obs, dont un parent va ou vient de recevoir ce diagnostic infamant. Ils vont le regarder comment ce nouveau malade, ce tortionnaire en puissance ? Ils vont se sentir comment, qu’est-ce qu’ils vont faire ? Comment vont-ils réagir aux situations nouvelles engendrées par la maladie ? Ils seront stressés à mort et ils vont se conduire probablement de manière stupide comme tous les gens stressés. Or un patient Alzheimer est considérablement affecté par le stress en général et celui de son entourage en particulier. Voilà comment on sombre en deux minutes dans la tragédie.

Quand mon mari a été diagnostiqué, j’ai été sur le site de France-Alzheimer et j’ai juste eu envie de me flinguer pendant une bonne demi-heure. Le site aujourd’hui est plus convivial concernant la typo, mais il raconte toujours la même chose : les étapes d’une descente en enfer programmée.

De mon arrière-grand-mère, on disait qu’elle avait perdu la tête. Elle a vécu à une époque où le mot Alzheimer n’existait pas. Quelle chance !

Aujourd’hui vivre avec un patient Alzheimer, c’est véritablement voyage en terre inconnue, mais Frédéric Lopez et son équipe n’ont pas préparé la rencontre ! On passe à côté de découvertes passionnantes, d’horizons nouveaux, de nouvelles manières de vivre.

J’espère avec ce blog pouvoir guider ceux qui ont l’esprit assez audacieux pour faire ami avec cette pathologie dont il ne faut pas avoir peur (on apprivoise bien les tigres). Et vivre pleinement la rencontre avec beaucoup à découvrir, beaucoup à apprendre sur soi et les autres.

« Le mythe de la maladie d’Alzheimer » de Whitehouse

le mythe de la maladie d'alzheimer
Un livre clair et intelligent qui présente les vrais enjeux soulevés par le diagnostic, les traitements, les soins, la recherche et tout ce qui tourne autour d’une maladie qui a pris la forme d’un mythe terrifiant.L’auteur est américain et nous conte l’histoire de la formation de l’Empire d’Alzheimer aux Etats-Unis. Il y a pour nous français quelques bonnes leçons à prendre pour éviter de tomber dans les mêmes pièges, de faire les mêmes erreurs. Les millions de dollars dépensés aux Etats-Unis pour la recherche n’ont pas changé le quotidien des malades et c’est à eux qu’il convient de s’intéresser aujourd’hui, de manière concrète. Continue reading