Archives de catégorie : Comprendre la maladie

Les entretiens Alzheimer gratuits à Paris

Le Mardi 10 Mai à 14 h Entretiens Alzheimer de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer 

  • Introduction
    Olivier DE LADOUCETTE, Psychiatre, gérontologue et président de l’Association pour la Recherche sur Alzheimer.
  • L’augmentation de la longévité humaine: chance ou fardeau ?
    Luc FERRY, Philosophe et homme politique français, ancien professeur de philosophie et ancien ministre de la Jeunesse, de l’Éducation nationale et de la Recherche.
  • Maladie d’Alzheimer : le point sur la recherche
    Bruno DUBOIS, Professeur en neurologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, directeur de l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A), président du Comité Scientifique de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer et membre de l’Académie de Médecine.
  • Le bonheur plus fort que l’oubli
    Colette ROUMANOFF,
    metteur en scène et écrivain et Sarah NICAISE, accompagnement social et solidaire chez Audiens
  • Comment préserver son énergie et une bonne santé par l’exercice physique
    Véronique de VILLELE, coach sportif, membre du Comité d’Organisation de l’Association pour la Recherche sur Alzheimer.
  • Intérêt de l’imagerie nucléaire en clinique et en recherche dans la maladie d’Alzheimer
    Aurélie KAS, professeur et chef du service de médecine nucléaire à la Pitié-Salpêtrière.
  • De l’activité physique à l’écriture thérapeutique : à la recherche d’un accompagnement adapté
    Eric Sanchez, Directeur du dévelopement de l’action sociale – AG2R La Mondiale
  • Hamlet, un chien pour la vie
    Stéphane Candotto
    , kinésithérapeute – Le Noble AgeEt d’autres interventions sur le thème  vivre au quotidien avec la maladie d’Alzheimer grâce à nos partenaires :
    AG2R la Mondiale, Audiens et Le Noble-Age.

Venez nombreux et profitez de cette occasion pour échanger avec les chercheurs et leur poser toutes vos questions !

Conférence en libre accès sous réserve de places disponibles

Inscription auprès de l’association en remplissant le formulaire ici  ou par téléphone au 01 42 17 75 19.

Informations pratiques 

Date et horaires : 10 mai 2016 de 14h à 18h
Adresse : Maison de la Chimie, 28 bis rue St Dominique 75007 PARIS, M° Invalides ou Assemblée Nationale
Afficher le plan d’accès

Alzheimer = neuroleptique automatique

Une prescription banale de neuroleptique

En rangeant des papiers je viens de retrouver une ordonnance en date du 21 mai 2012. Nous venons de rentrer de l’hôpital (cf les ravages d’un week-end à l’hôpital). Daniel est tombé, après 48h d’hôpital, dans un état qui me parait très grave. Inerte, le regard fixe ou les yeux fermés,  il ne répond pas aux questions de notre généraliste.

Je ne comprendrai ce qui lui est arrivé que bien plus tard. L’hôpital lui a infligé un traumatisme psychologique et un traumatisme neurologique, qui l’ont définitivement privé de son autonomie. Ce que personne ne  soupçonne alors, c’est qu’il  a reçu une dose massive de neuroleptique, sans que nous en ayons été informé, ni moi, ni le généraliste.

 Une équation dangereuse et répandue

Le généraliste ne devine rien, car il considère, comme une immense partie du corps médical aujourd’hui en France, que:

Alzheimer= agitation/agressivité = neuroleptique et qu’il vaut mieux prendre à titre préventif. Et donc les prescrire automatiquement pour éviter les ennuis.

Je cite un témoignage, reçu via le blog « son généraliste parle « d’agressivité », la juge « insupportable » (voire volontaire …) et vante le mérite de « sédatifs puissants » qu’il veut absolument lui faire prendre de toute force. »

Ce soir-là, sans se rendre compte de rien, notre médecin délivre une ordonnance d’un neuroleptique à prendre tous le soirs.  C’est une prescription dont il a l’habitude: neuroleptique automatique à titre préventif. Or, Il n’y a rien dans l’état de Daniel, immobile et  prostré, qui puisse suggérer un tel traitement.

Quand le médecin s’en va, il est déjà bien tard et Valérie se rend à la pharmacie de la place de Clichy, ouverte la nuit. Elle revient troublée: « Ils n’ont pas voulu me donner le médicament: on ne vous connait pas! Ils m’ont pris pour une droguée!  J’ai insisté et je l’ai eu. »

Je m’inquiète. Je lis attentivement la notice et je décide de ne pas donner ce médicament avant d’avoir consulté le neurologue qui me dira que ponctuellement il est possible d’en donner et que c’est à moi de juger si Daniel est trop agité et si je n’arrive vraiment pas à le calmer.

Une overdose de neuroleptique et des séquelles irréversibles

Quand le médecin s’en va, Daniel dort profondément,  il va dormir ainsi pendant trois jours et trois nuits entiers passés à cuver son overdose de neuroleptique. Je le soigne comme s’il était un nourrisson, je lui donne le biberon et je change ses couches. Quand une semaine plus tard il retrouvera ses esprits, mais pas son autonomie, il me dira: « Colette tu es quelqu’un qui connait les choses. »

Ainsi que je l’ai déjà dit et écrit Daniel a perdu définitivement son autonomie le 21 mai 2012. Depuis ce jour, il ne peut ni rester seul, ni sortir seul. Il est perdu dans la maison, ce qui signifie qu’il ne sait plus où sont les toilettes et qu’il faut à chaque fois l’accompagner, la nuit comme le jour, et ainsi pour tous les gestes de la vie: s’habiller, se déshabiller etc…

Ceux ou celles qui lui ont administré ce neuroleptique, pendant cette fameuse nuit du 20 au 21 mai 2012, n’ont certainement pas la moindre idée des conséquences de leur acte et ils continuent sans nul doute à procéder de même dès qu’un patient Alzheimer s’agite. C’est le protocole de l’hôpital. On ne dérange pas un médecin pour ça!

 Tirer la sonnette d’alarme

alzheimer lexomilJ’aimerai pouvoir tirer la sonnette d’alarme et arrêter le train des neuroleptiques systématiques. Que serait il arrivé à Daniel, si en plus de la surdose qu’il avait reçu incognito, je lui avait ajouté un neuroleptique chaque soir?

Il faudrait au moins une campagne dans les médias du genre de celle « les antibiotiques ce n’est pas automatique », pour sortir de l’itinéraire qui mène au moyen des neuroleptiques systématiques les patients Alzheimer à perdre l’autonomie qui leur reste, quelquefois brutalement.

Le chemin est long. Il faudrait d’abord cesser de considérer les malades d’Alzheimer comme des déments, ce qu’ils ne sont jamais. Quelquefois, à force de prendre des neuroleptiques qui attaquent leur cerveau déjà abîmé par la pathologie, ils tombent dans une telle confusion qu’ils finissent par leur ressembler.

Changer de regard sur Alzheimer, c’est élaborer de nouveaux concepts pour affiner notre connaissance de cette maladie qui reste largement un « territoire inconnu » et notre prise en charge  de ces patients qui vivent avec un handicap cognitif évident mais aussi des ressources et des capacités à bien vivre avec leur maladie bien souvent inutilisées, et trop souvent détruites par les neuroleptiques.

Les stratégies de survie d’un cerveau Alzheimer

Voici un article publié par la revue NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie.
Il est disponible gratuitement jusqu’au 7 mai 2015.

« Je vais décrire des phénomènes bien connus, mais j’en propose une interprétation qui permettra, je l’espère, de comprendre et d’expliquer comment fonctionne au quotidien la maladie d’Alzheimer. Comme je me plais à le répéter, les malades d’Alzheimer ne sont ni des martiens, ni des extra-terrestres, c’est-à-dire que leurs comportements, leurs tentatives d’adaptations à leur environnement obéissent aux lois naturelles. Il n’y a rien dans ce qui les concerne que l’on ne puisse retrouver chez les gens dits « bien-portants ». La non-reconnaissance Ce qui choque le plus le commun des mortels, c’est que les malades ne «reconnaissent pas leurs proches ». J’ai vécu avec mon mari Daniel, diagnostiqué depuis 2006, deux expériences de ce type pendant l’été 2010 en Provence. »

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La perte de mémoire ou la perte des repères?

La macro des repères.

Le passage d’un état du cerveau ordinaire à celui d’un cerveau affecté par Alzheimer affecte la capacité à se repérer plus que la mémoire.  Il est important de bien distinguer la perte de mémoire et la perte des repères. Le patient à partir d’un certain stade ne sait pas quel jour on est, ce n’est pas qu’il l’a oublié, il ne l’a jamais su, car il a perdu la notion même de calendrier, le concept global, la macro des repères du temps. Il peut réciter les jours de la semaine et les mois de l’année comme il se souviendrait d’un poème ou d’une chanson familière. Il peut les réapprendre s’il les a oublié, sans que cela lui permette de compter le temps, ni lui redonne la signification du temps qui passe, du présent qui bascule dans le passé, d’aujourd’hui qui demain deviendra hier. Continue reading

La grande marmite du déni

Pour aider les aidants, on n’en finit pas d’inventer des approches  qui ont pour conséquences d’éloigner le patient de son entourage et de rendre encore plus compliquée la relation de soins. Les informations et les statistiques circulent mais peu sont utiles et beaucoup sont nocives.

Qui tombe dans le déni?

Comme l’écrit si justement une lectrice de ce blog: « Je commençais à me sentir un peu seule à ne pas être dans la complainte permanente. Certains gentils bénévoles, ou même quelques médecins ont même avancé que je devais (forcément) être dans le déni, pour ne pas me sentir épuisée ou déprimée devant une situation aussi catastrophique. » Continue reading

Atelier théâtre pour les aidants

Metteur en scène et épouse de patient, j’ai développé de nouveaux concepts et de nouveaux savoirs être pour faciliter une relation satisfaisante pour les deux parties : le patient et l’aidant. Je propose de vous les faire découvrir dans un atelier théâtre, en Fevrier, à Paris.

A-   Les ateliers

1- L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ». Les techniques de théâtre et d’improvisations permettent d’explorer les pièges de la confusion, d’éviter le stress, de développer l’empathie en tournant son attention vers le non-dit. Continue reading

Un livre noir sur Alzheimer: « le crépuscule de la raison » de Maisondieu

Une approche prétendument humaniste.

Jean Maisondieu occupe une place non négligeable dans l’univers médical Alzheimer, il dit asseoir ses démonstrations, que lui-même juge assez révolutionnaires, sur des observations purement cliniques: « Partons du principe qu’il n’y a pas de déments qu’il n’y a que des souffrants» . Ensuite, seul le mot dément apparaît dans l’ouvrage. L’effet de ses démonstrations n’en est que plus pervers. Il conclue que les déments sont radicalement fous, « fous de peur », et qu’il n’y a rien à en tirer : ils ont choisi  de tout oublier!
maisondieuComme s’il partait de sa conclusion pour dérouler ses raisonnements, les cas cliniques sont interprétés au travers des préjugés de l’auteur sur l’existence, énoncés de manière répétitive dans son ouvrage de plus de 350 pages (5eme Edition 3ème tirage en mai 2013). Cette belle théorie a donc 22 ans d’ancienneté et parait à beaucoup étayée scientifiquement. A quoi bon se tourmenter pour des gens qui ont choisi de vivre dans un état pathétique et d’empoisonner la vie de leur entourage ?  C’est ainsi qu’arrive le message de Maisondieu aux oreilles de ceux qui sont confrontés à la maladie d’un de leur proche : « Je n’ai plus de relation avec ÇA, il a choisi sa maladie pour m’emmerder, il n’est plus rien pour moi.» Continue reading

Eclipse de rezvani

Se mettre à la place du malade

L’eclipse de Rezvani est citée comme une référence indiscutable par des soignants professionnels ou familiaux et par des écrivains (cf Fabrice Gzil, Alzheimer: une maladie du temps). Pour ceux qui l’ont déjà lu, je propose de le relire en se mettant à la place de la femme malade. Pour elle, c’est une descente aux enfers sans corde de rappel. Et pour le lecteur ce sera un exercice d’empathie salutaire. Continue reading