Archives de catégorie : Comprendre la maladie

Alzheimer l’ ABC

Le A de l’ABC d’Alzheimer: L’observation bienveillante

Pour pouvoir pratiquer l’observation bienveillante il faut arrêter d’avoir peur de la maladie. La peur brouille l’esprit et paralyse l’intelligence. Si on a peur de la maladie on aura peur aussi du malade et on le regardera de travers, en s’attendant au pire. Quand on lutte contre la maladie, le malade devient l’ennemi. Pour arrêter d’avoir peur, il faut se débarrasser des idées négatives qui traînent partout quelquefois mêmes sous forme de « conseils aux aidants. »

Voici deux exemples d’idées néfastes dont il faut se débarrasser au plus vite:

« Lutter contre le déni de la maladie ». L’idée est que le malade doit être conscient de sa maladie pour qu’il puisse être rééduqué, comme s’il devait d’abord avouer un crime ou une honte pour accepter le travail de stimulation  souvent imposé par les professionnels, qui cherchent à le faire revenir dans la norme. On demande à l’aidant de rappeler souvent au malade sa maladie au cas où il aurait « des éclairs de lucidité. » Le rappel de sa maladie va rendre le malade triste, le vexer ou le blesser, il sait trop bien qu’il a des difficultés quotidiennes. Ce n’est pas une raison pour appuyer où ça fait mal. Lutter contre le déni de la maladie est une manière efficace d’empoisonner la relation du malade avec son entourage.

« Faire le deuil blanc ». L’aidant doit faire le deuil de l’image de son proche atteint, un travail de deuil véritable, parce que la maladie est vue comme une mort  virtuelle, une « mort sans cadavre ». Ainsi par ce procédé pervers on dénie au malade le statut de personne vivante et on installe entre l’aidant et l’aidé une barrière infranchissable. Autre barrière la notion de démence. Quelle perspective que de vivre avec un mort-vivant ou un fou dangereux.

Alors que’à y regarder de prés la maladie peut se résumer à une perte de repères progressive et constante. En pratiquant l’observation bienveillante du malade on apprendra à connaitre la maladie en détail, à l’apprivoiser et à mesurer exactement les changements au fur et à mesure qu’ils se produisent.

Le B de l’ABC d’Alzheimer: L’adaptation aux changements

La maladie neurologique entraîne des changements progressifs et profonds dans la perception que le malade a de son environnement et de lui-même. S’il met le grille-pain dans le frigidaire, c’est facile de le critiquer et de le ridiculiser. Avec quelles conséquences ? Il va se sentir mal, pourra tomber dans la passivité ou l’agressivité, qui sont autant de refus de collaborer avec son entourage.

On met généralement l’accent sur les problèmes de mémoire car on sait très bien les mesurer. Mais ce qui est problématique dans le quotidien, ce n’est pas les pertes de mémoire –  il y a tant de sortes de mémoires- c’est la perte des repères.  Le malade fait confiance aux informations que son cerveau lui donne. Les informations relatives au temps, à l’espace, à l’extérieur et à l’intérieur de lui-même se dégradent en qualité et en quantité : le malade confond des objets plus ou moins semblables, par exemple un couteau et un tournevis, une porte intérieure et la porte extérieure, l’ascenseur et les toilettes, une image dans une glace et une vraie personne. Son cerveau n’arrive plus à faire à toute vitesse les milliers de calculs qui nous permettent de distinguer sans effort tous les objets et les êtres qui nous entourent.

Tout se passe comme si le malade traversait en sens inverse tous les stades d’apprentissages qu’il a expérimenté depuis sa naissance. C’est un processus de déconstruction des compétences qui fait passer, grosso modo, le malade de l’état d’un adulte autonome à celui d’un nourrisson entièrement dépendant. C’est pourquoi un patient Alzheimer n’a jamais tort et il ne faut jamais lui dire non. Il fait probablement de son mieux  pour s’adapter à un environnement qui lui échappe de plus en plus. Sa sensibilité augmente et il ne peut pas  discuter  des reproches qu’on lui fait, car il a perdu la capacité à argumenter. Autrement dit il est vulnérable et sans défense. Une critique pour un malade Alzheimer est un stress ingérable qui peut littéralement faire « bugger » son cerveau. C’est en général ce qui se passe lors des crises.

Dans la maladie, les émotions et la mémoire se trouvent  dissociées. Toutes le hormones qui charrient les émotions sont présentes dans un cerveau que la mémoire a déserté. La sensibilité à tout ce qui se passe dans le présent augmente  au fur et à mesure que la capacité d’abstraction diminue, que la mémoire se désorganise, que les repères s’effacent.  L’avancée de la maladie se traduit par une grande sensibilité: les malades sont de plus en plus ou très heureux ou très malheureux et passent instantanément d’un état à l’autre à la moindre sollicitation.

Tout le monde aime recevoir des compliments. Si on a attaqué le malade sur sa maladie en paroles ou en action, quelquefois un regard et un soupir exaspérés suffisent, on a franchi une ligne jaune. Pour rattraper la situation quelques compliments bien sentis peuvent aider: comme tu as bonne mine, comme tu es bien habillé…

Le C de l’ABC d’Alzheimer: Pratiquer la bonne humeur.

Pour le malade, la perte des repères est anxiogène et il a besoin d’être rassuré sur son état et sur son environnement. Rien n’est plus apaisant ni plus réconfortant que la bonne humeur de l’entourage. La difficulté c’est qu’on ne peut pas tricher sur ses sentiments avec un malade Alzheimer, qui reste un expert en émotions jusque à la fin de sa vie.  On ne peut pas faire semblant de le regarder gentiment. Il ne sera pas dupe d’une politesse de surface ou d’une apparence de respect. Pour pouvoir transmettre de la bonne humeur à un patient, il vaut mieux déborder de bonne humeur.

Comment? C’est une question existentielle à la quelle chacun doit trouver une réponse personnelle. Le premier pas est évidemment d’accepter la maladie pour ce qu’elle est, de lui donner sa place, ni plus ni moins.

Il est important de bien se connaitre et de savoir ce qui peut nous rendre notre bonne humeur quand nous l’avons perdue. Curieusement dans cette recherche de bonne humeur, le malade peut nous aider d’une manière indirecte. Il vit dans le présent. Il vit dans la relation. Ce qui compte pour lui c’est ce qu’il voit maintenant, ce qu’il ressent ici, il n’a plus de passé, plus d’avenir, plus d’idées toutes faites pour s’y accrocher. Il est entièrement là. C’est bien plus facile d’être de bonne humeur si on ne se préoccupe ni du passé ni de l’avenir, si on arrête de s’inquiéter pour des choses qui ne sont pas arrivées, si on arrête de regretter ce qui aurait pu se produire, ailleurs ou un autre jour, si on se met à vivre là où on est, moment après moment. Le présent reste le lieu privilégié du bonheur.

 

 

 

 

 

 

 

Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres

Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres. C’est le titre du nouveau livre de Colette Roumanoff qui parait cette semaine dans la collection LIBRIO. Prix de vente 3€.

Ce livre d’une centaine de pages compte 29 chapitres très courts qui traitent de tous les aspects qui posent problème quand on doit vivre avec cette maladie. Il importe de bien comprendre qu’il s’agit d’abord de recadrer tout ce qu’on croit savoir sur cette maladie qu’on connait si mal.

Il importe de distinguer la connaissance dite scientifique qui progresse sans que cela ait le moindre effet sur la vie quotidienne des malades et la connaissance pratique du terrain qui échappe encore largement au corps médical.

Un malade Alzheimer peut vivre heureux et cela n’est pas un contresens. Si le malade a le sourire, ceux qui l’entourent ou qui en prennent soin vont voir la vie en rose, tout le monde en conviendra. Continue reading

Les entretiens Alzheimer gratuits à Paris

Le Mardi 10 Mai à 14 h Entretiens Alzheimer de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer 

  • Introduction
    Olivier DE LADOUCETTE, Psychiatre, gérontologue et président de l’Association pour la Recherche sur Alzheimer.
  • L’augmentation de la longévité humaine: chance ou fardeau ?
    Luc FERRY, Philosophe et homme politique français, ancien professeur de philosophie et ancien ministre de la Jeunesse, de l’Éducation nationale et de la Recherche.
  • Maladie d’Alzheimer : le point sur la recherche
    Bruno DUBOIS, Professeur en neurologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, directeur de l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A), président du Comité Scientifique de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer et membre de l’Académie de Médecine.
  • Le bonheur plus fort que l’oubli
    Colette ROUMANOFF,
    metteur en scène et écrivain et Sarah NICAISE, accompagnement social et solidaire chez Audiens
  • Comment préserver son énergie et une bonne santé par l’exercice physique
    Véronique de VILLELE, coach sportif, membre du Comité d’Organisation de l’Association pour la Recherche sur Alzheimer.
  • Intérêt de l’imagerie nucléaire en clinique et en recherche dans la maladie d’Alzheimer
    Aurélie KAS, professeur et chef du service de médecine nucléaire à la Pitié-Salpêtrière.
  • De l’activité physique à l’écriture thérapeutique : à la recherche d’un accompagnement adapté
    Eric Sanchez, Directeur du dévelopement de l’action sociale – AG2R La Mondiale
  • Hamlet, un chien pour la vie
    Stéphane Candotto
    , kinésithérapeute – Le Noble AgeEt d’autres interventions sur le thème  vivre au quotidien avec la maladie d’Alzheimer grâce à nos partenaires :
    AG2R la Mondiale, Audiens et Le Noble-Age.

Venez nombreux et profitez de cette occasion pour échanger avec les chercheurs et leur poser toutes vos questions !

Conférence en libre accès sous réserve de places disponibles

Inscription auprès de l’association en remplissant le formulaire ici  ou par téléphone au 01 42 17 75 19.

Informations pratiques 

Date et horaires : 10 mai 2016 de 14h à 18h
Adresse : Maison de la Chimie, 28 bis rue St Dominique 75007 PARIS, M° Invalides ou Assemblée Nationale
Afficher le plan d’accès

Alzheimer = neuroleptique automatique

Une prescription banale de neuroleptique

En rangeant des papiers je viens de retrouver une ordonnance en date du 21 mai 2012. Nous venons de rentrer de l’hôpital (cf les ravages d’un week-end à l’hôpital). Daniel est tombé, après 48h d’hôpital, dans un état qui me parait très grave. Inerte, le regard fixe ou les yeux fermés,  il ne répond pas aux questions de notre généraliste.

Je ne comprendrai ce qui lui est arrivé que bien plus tard. L’hôpital lui a infligé un traumatisme psychologique et un traumatisme neurologique, qui l’ont définitivement privé de son autonomie. Ce que personne ne  soupçonne alors, c’est qu’il  a reçu une dose massive de neuroleptique, sans que nous en ayons été informé, ni moi, ni le généraliste.

 Une équation dangereuse et répandue

Le généraliste ne devine rien, car il considère, comme une immense partie du corps médical aujourd’hui en France, que:

Alzheimer= agitation/agressivité = neuroleptique et qu’il vaut mieux prendre à titre préventif. Et donc les prescrire automatiquement pour éviter les ennuis.

Je cite un témoignage, reçu via le blog « son généraliste parle « d’agressivité », la juge « insupportable » (voire volontaire …) et vante le mérite de « sédatifs puissants » qu’il veut absolument lui faire prendre de toute force. »

Ce soir-là, sans se rendre compte de rien, notre médecin délivre une ordonnance d’un neuroleptique à prendre tous le soirs.  C’est une prescription dont il a l’habitude: neuroleptique automatique à titre préventif. Or, Il n’y a rien dans l’état de Daniel, immobile et  prostré, qui puisse suggérer un tel traitement.

Quand le médecin s’en va, il est déjà bien tard et Valérie se rend à la pharmacie de la place de Clichy, ouverte la nuit. Elle revient troublée: « Ils n’ont pas voulu me donner le médicament: on ne vous connait pas! Ils m’ont pris pour une droguée!  J’ai insisté et je l’ai eu. »

Je m’inquiète. Je lis attentivement la notice et je décide de ne pas donner ce médicament avant d’avoir consulté le neurologue qui me dira que ponctuellement il est possible d’en donner et que c’est à moi de juger si Daniel est trop agité et si je n’arrive vraiment pas à le calmer.

Une overdose de neuroleptique et des séquelles irréversibles

Quand le médecin s’en va, Daniel dort profondément,  il va dormir ainsi pendant trois jours et trois nuits entiers passés à cuver son overdose de neuroleptique. Je le soigne comme s’il était un nourrisson, je lui donne le biberon et je change ses couches. Quand une semaine plus tard il retrouvera ses esprits, mais pas son autonomie, il me dira: « Colette tu es quelqu’un qui connait les choses. »

Ainsi que je l’ai déjà dit et écrit Daniel a perdu définitivement son autonomie le 21 mai 2012. Depuis ce jour, il ne peut ni rester seul, ni sortir seul. Il est perdu dans la maison, ce qui signifie qu’il ne sait plus où sont les toilettes et qu’il faut à chaque fois l’accompagner, la nuit comme le jour, et ainsi pour tous les gestes de la vie: s’habiller, se déshabiller etc…

Ceux ou celles qui lui ont administré ce neuroleptique, pendant cette fameuse nuit du 20 au 21 mai 2012, n’ont certainement pas la moindre idée des conséquences de leur acte et ils continuent sans nul doute à procéder de même dès qu’un patient Alzheimer s’agite. C’est le protocole de l’hôpital. On ne dérange pas un médecin pour ça!

 Tirer la sonnette d’alarme

alzheimer lexomilJ’aimerai pouvoir tirer la sonnette d’alarme et arrêter le train des neuroleptiques systématiques. Que serait il arrivé à Daniel, si en plus de la surdose qu’il avait reçu incognito, je lui avait ajouté un neuroleptique chaque soir?

Il faudrait au moins une campagne dans les médias du genre de celle « les antibiotiques ce n’est pas automatique », pour sortir de l’itinéraire qui mène au moyen des neuroleptiques systématiques les patients Alzheimer à perdre l’autonomie qui leur reste, quelquefois brutalement.

Le chemin est long. Il faudrait d’abord cesser de considérer les malades d’Alzheimer comme des déments, ce qu’ils ne sont jamais. Quelquefois, à force de prendre des neuroleptiques qui attaquent leur cerveau déjà abîmé par la pathologie, ils tombent dans une telle confusion qu’ils finissent par leur ressembler.

Changer de regard sur Alzheimer, c’est élaborer de nouveaux concepts pour affiner notre connaissance de cette maladie qui reste largement un « territoire inconnu » et notre prise en charge  de ces patients qui vivent avec un handicap cognitif évident mais aussi des ressources et des capacités à bien vivre avec leur maladie bien souvent inutilisées, et trop souvent détruites par les neuroleptiques.

Les stratégies de survie d’un cerveau Alzheimer

Voici un article publié par la revue NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie.
Il est disponible gratuitement jusqu’au 7 mai 2015.

« Je vais décrire des phénomènes bien connus, mais j’en propose une interprétation qui permettra, je l’espère, de comprendre et d’expliquer comment fonctionne au quotidien la maladie d’Alzheimer. Comme je me plais à le répéter, les malades d’Alzheimer ne sont ni des martiens, ni des extra-terrestres, c’est-à-dire que leurs comportements, leurs tentatives d’adaptations à leur environnement obéissent aux lois naturelles. Il n’y a rien dans ce qui les concerne que l’on ne puisse retrouver chez les gens dits « bien-portants ». La non-reconnaissance Ce qui choque le plus le commun des mortels, c’est que les malades ne «reconnaissent pas leurs proches ». J’ai vécu avec mon mari Daniel, diagnostiqué depuis 2006, deux expériences de ce type pendant l’été 2010 en Provence. »

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La perte de mémoire ou la perte des repères?

La macro des repères.

Le passage d’un état du cerveau ordinaire à celui d’un cerveau affecté par Alzheimer affecte la capacité à se repérer plus que la mémoire.  Il est important de bien distinguer la perte de mémoire et la perte des repères. Le patient à partir d’un certain stade ne sait pas quel jour on est, ce n’est pas qu’il l’a oublié, il ne l’a jamais su, car il a perdu la notion même de calendrier, le concept global, la macro des repères du temps. Il peut réciter les jours de la semaine et les mois de l’année comme il se souviendrait d’un poème ou d’une chanson familière. Il peut les réapprendre s’il les a oublié, sans que cela lui permette de compter le temps, ni lui redonne la signification du temps qui passe, du présent qui bascule dans le passé, d’aujourd’hui qui demain deviendra hier. Continue reading

La grande marmite du déni

Pour aider les aidants, on n’en finit pas d’inventer des approches  qui ont pour conséquences d’éloigner le patient de son entourage et de rendre encore plus compliquée la relation de soins. Les informations et les statistiques circulent mais peu sont utiles et beaucoup sont nocives.

Qui tombe dans le déni?

Comme l’écrit si justement une lectrice de ce blog: « Je commençais à me sentir un peu seule à ne pas être dans la complainte permanente. Certains gentils bénévoles, ou même quelques médecins ont même avancé que je devais (forcément) être dans le déni, pour ne pas me sentir épuisée ou déprimée devant une situation aussi catastrophique. » Continue reading