Archives de catégorie : Au jour le jour

Comment vivre au quoditien

Stage de theatre pour les aidants alzheimer novembre Paris

Il reste quatre places pour un stage  de theatre pour aidants familiaux au professionnels à Paris début novembre

Quand? De 14h30 à 16h les  4, 8 et 10 novembre 2016

 Où? 106 avenue Emile Zola 75015 PARIS 

Plateforme d’Accompagnement et de Répit 15-16-7

Avec qui?  avec Colette Roumanoff mail colette@roumanoff.com

 Pour s’inscrire:  Contacter Mélanie Freitas Plateforme d’Accompagnement

Tél. : 01 43 92 21 74 ou 01 43 92 21 76

et le mail de colette roum

Inscription nécessaire et engagement sur l’ensemble du cycle.

Une participation de 20€ est demandée au participant.

12 personnes maximum 

Texte de présentation du stage:

« Sous la direction expérimentée de Colette Roumanoff,  metteur en scène et directrice de compagnie, qui a vécu la maladie d’Alzheimer au quotidien pendant 10 ans avec son mari.

Amateurs de théâtre ou grands novices, aucune compétence n’est nécessaire – Venez avec votre expérience d’aidant !

Exercices d’improvisations, de jeux de rôles et de mise en pratique

Ces ateliers ont plusieurs objectifs : se positionner autrement dans le « théâtre de la relation » pour expérimenter le lâcher-prise, changer de regard sur la maladie, inventer une relation plus équilibrée et plus satisfaisante avec son proche.

 

 

                                                                                                                                    

 

Mille et une Vies journée Alzheimer

Le 21 septembre à 14h, sur France2, Frederic Lopez nous a reçu dans une belle maison à l’occasion de la journéee mondiale sur Alzheimer

Vous pouvez voir cette émission sur youtube

en tapant dans votre navigateur internet: youtube colette roumanoff frederic lopez

et on vous propose une version courte et une version longue

Alzheimer: La relation de confiance

La confiance fait vivre la relation, la nourrit. Une relation basée sur la confiance devient naturellement  riche et belle. Si la confiance est absente, toute relation familiale ou autre n’est plus qu’ une coquille vide, il n’y a rien dedans. A la sortie d’une conférence, où samedi dernier j’ai parlé d’Alzheimer et du deuil, j’ai rencontré une dame qui m’a raconté qu’elle avait gardé son mari jusqu’à la fin et elle ajouté « c’était dur » et pour illustrer son propos, elle m’a dit: « Nous habitons le même appartement depuis quarante ans, depuis quarante ans mon mari s’est toujours assis à la même place pour manger et il me demandait chaque jour: « Où je dois m’asseoir? »

 La confiance aplanit les difficultés.

J’ai trouvé cette histoire très belle. Parce que la perte des repères s’exprime d’une manière éclatante, mais la relation de confiance aussi. Bien qu’il soit chez lui, il ne se rappelle pas quelle est sa place. C’est l’effet normal et naturel de la perte progressive des neurones qui peut rendre la vie quotidienne si difficile.  Bien sur, il ne sait pas où s’asseoir, mais il sait que s’il demande à sa femme,  il va pouvoir trouver une place où il sera bien assis et en sécurité. Il a confiance en elle, en ce qu’elle lui dit, en ce qu’elle fait pour lui.

Cette dame est passée en partie à coté de son bonheur, car elle aurait pu  se dire:  » mon  mari a perdu tous ses repères,  mais il a confiance en moi:  je lui dis où s’asseoir et il s’assoit, N’est ce pas merveilleux? Je suis son repère. Je peux en être fière, car même s’il n’a plus beaucoup de neurones, il sait dans son cœur que je prends soin de lui et que je fais exactement ce qu’il faut pour qu’il se sente bien. Moi aussi je peux me sentir bien, être heureuse et fière de cette confiance réciproque qui existe entre nous. »

Ne pas passer à coté de son bonheur.

Daniel avec une demoiselle de compagnieQuand la dame m’a raconté cette histoire je sentais bien qu’elle trouvait la question de son mari dérangeante. Comme si elle s’attendait à ce que je lui dise: « Oh! Ma pauvre dame, c’est terrible cette maladie, je compatis… » Elle aurait préféré que son mari ne lui pose pas cette question. Elle aurait préféré qu’il n’ait pas cette maladie, c’est à dire que, sans le savoir, elle a ouvert grand la porte aux clichés négatifs que la société véhicule sur Alzheimer, sur tous ces manques si bien listés par les tests, sur toutes ces déficiences cognitives dont on nous rebat les oreilles.  Elle ne s’est pas réjouie de cette confiance, chaque jour renouvelée dans le simple geste de s’asseoir pour prendre son repas.  Cette confiance une fois installée ne cesse de grandir au fur à mesure que les repères disparaissent, à condition, bien sur, que rien ne vienne la détruire. Une fois bien établie la confiance résiste à bien des aléas de la vie quotidienne (cf: Qui êtes vous? je ne vous connais pas)

 La confiance se nourrit de la bonne humeur.

J’ai une autre histoire qui date aussi de ce samedi. Ce sont deux filles qui viennent voir leur mère qui est en maison de retraite. L’une rit avec sa mère, ce qui sous-entend qu’elle prend la malade et la maladie comme elle sont. L’autre souffre atrocement de voir sa mère  dans l’état « diminué et repoussant » où elle la voit. Elle ne sait pas qu’elle interprète l’état de sa mère en fonction des préjugés qui sont ceux de notre société et qu’elle a fait siens. Les deux sœurs emmènent leur mère au restaurant. La mère dit à sa fille qui s’amuse avec elle: « Elle n’est pas très marrante la copine que tu m’as amenée aujourd’hui ». Ce qui est l’expression parfaite du ressenti, dans l’instant, d’une dame qui se trouve au restaurant avec deux jeunes femmes dont l’une est de mauvaise humeur, tandis que l’autre lui sourit. On ne dira jamais assez l’importance de la qualité du regard que l’on porte sur la personne malade. Avec la perte de repère et la perte de mémoire les patients vivent dans un monde fait d’apparitions et de disparitions.  Deux personnes sont apparues devant cette dame, qu’elles soient ses filles n’a pas d’importance ni de signification pour elle, elles vont disparaître dans un moment, aussi mystérieusement  qu’elles sont apparues. La dame se rend bien compte que l’état émotionnel des deux convives est très différent. Un patient azheimer préfère toujours la bonne humeur à la mauvaise humeur, exactement comme nous. Car la mauvaise humeur le stresse terriblement. Comme le monde se délite sans cesse autour de lui, il a besoin de se sentir en confiance, d’être rassuré, réconforté et non pas agressé par un regard plein de reproches silencieux.

 La bonne humeur ouvre la porte au bonheur

La sœur qui ne sent pas reconnue est prête à pleurer et ou à faire un scandale. Moyennant quoi notre patiente Alzheimer va la considérer comme une étrangère (cf les stratégies de survie d’un cerveau alzheimer).  C’est le levier de la non-reconnaissance qui joue comme un miroir. Si vous dites: « je ne reconnais pas ma mère! Elle a tellement changée! Ma mère ce n’est pas « ça »! Très logiquement et pour protéger ce qui lui reste de neurones votre mère ne vous reconnaîtra pas non plus. La relation de confiance, une relation de cœur à cœur,  peut durer et s’approfondir au fur et à mesure que la maladie avance.  Faites vous une amie de la maladie, elle vous le rendra. Soyez de bonne humeur, le bonheur habite tout près de chez vous.

Merci Alzheimer!

Début novembre, Daniel, après plusieurs tentatives laborieuses pour se lever de son fauteuil, retombe assis dans son son fauteuil. Je lui demande : « Ça va Daniel ? ». En souriant, il me répond : « Hum ! Je ne suis pas très mort.»

Peu de temps après, il est devenu prisonnier de son lit. Nos enfants se sont réunis autour de lui, et je me disais : « Comme Daniel est gentil de rester là à attendre que tout le monde soit prêt pour son départ. »

Il est parti le 1er Décembre. Nous avons organisé une cérémonie d’hommage au Père Lachaise quelques jours plus tard et j’ai demandé aux demoiselles de compagnie de prendre la parole. Elles se sont consultées et voici ce que l’une d’elle a dit en leur nom:

demoiselle de compagnieNous, les demoiselles de compagnie de Daniel, aimerions partager quelques souvenirs avec vous. Il nous faisait beaucoup de compliments:  » Vous êtes souriante, vous êtes très agréable ! » « C’est formidable et remarquable ce que vous faites. Vous êtes intelligente ! Vous êtes belle ». Il adorait chanter My darling Clementine, A la claire fontaine, L’Auvergnat, La Marseillaise, et des chansons russes. Il nous parlait souvent en russe, très surpris qu’on ne le comprenne pas, en anglais c’était plus facile pour nous de lui répondre, mais parfois il nous tenait de longs discours dans un langue qu’il était le seul à comprendre. Daniel nous tenait toujours la porte: « Après vous mademoiselle. » Il saluait son propre reflet dans le miroir : « Bonjour monsieur ! Comment allez-vous ? » Quand on se promenait, l’attente au feu rouge était problématique, il pouvait dire: « Vraiment merci pour tout, mais moi j’y vais ! Je vous laisse là ! Merci, Au revoir ! « . Il fallait inventer une diversion. Un jour un camion, en reculant, a complètement écrasé son caddy de courses, et Daniel a dit :  » Oh non! C’est vraiment dommage! On s’entendait si bien ! ». On riait souvent ensemble, un jour en parlant de ma jupe, il m’a dit : « Elle est très belle votre nappe ! » Tout était toujours inattendu et on ne s’ennuyait jamais avec lui. Récemment, il s’est adressé à son reflet dans la glace de l’ascenseur, il lui a dit d’un air grave : « Monsieur, vous vous n’en avez plus pour longtemps. »
Nous nous sommes beaucoup promené en compagnie de Daniel, et en retour il a veillé sur nous, il était très sensible à nos humeurs et nous demandait quelquefois d’un air concerné : «Est ce que ça va?». Nous ne pourrons pas oublier ses devises : « Écoute la voix de ton cœur, elle ne te trompera pas ! Sois fidèle à toi même ! Pour tout cela : Merci Daniel ! Merci Alzheimer ! »

Le non-respect du rythme biologique et le refus de soin

 Suivre ses envies, un bonheur

Nous sommes dépendants de notre rythme biologique, les patients aussi. Et le refus de soin est un exemple patent de ce non respect du rythme biologique du patient.

Toutes les activités de la journée s’inscrivent dans un temps où les envies et les besoins surgissent. On n’est pas toujours en mesure de respecter son propre rythme: sortir, prendre un bain, faire la sieste, boire, se nourrir au moment où on en ressent l’envie et le besoin. Quand on le fait, on se sent heureux, évidemment. Continue reading

Ingratitude, protestations, menaces

L’ingratitude est ce qui blesse le plus durement les aidants: « Il  ne se souvient même pas de tout ce que j’ai fait pour lui, combien de fois je me suis levée la nuit pour changer ses draps, combien de fois il m’ a réveillée… quel ingrat! Aujourd’hui, il me menace! »

Ainsi le désir d’aider se transforme illico en ressentiment. Ce qu’on reproche à l’ingrat, c’est justement le ressentiment qu’il exprime sans retenue et quelquefois avec virulence. C’est ressentiment contre ressentiment. Dans une relation minée par le ressentiment réciproque une étincelle suffit à mettre le feu aux poudres.

Quelquefois surgit des profondeurs une image de sainteté et l’aidant sent autour de sa tête pousser une auréole :  » Face à tant d’ingratitude, je me sacrifie,  je suis humiliée,  je ne reçois que des reproches. (cf les reproches injustifiés) L’auréole tient à distance le ressentiment de l’aidant. Un certain temps.

Les  protestations

ingratitudeL’ingratitude de l’aidé se traduit par une insensibilité à l’épuisement de celui qui l’aide, rien n’est jamais assez bien, ni fait comme il faut! Alors que je suis est en train de lui enfiler délicatement ses chaussures qu’il est bien incapable de mettre tout seul depuis plusieurs années, Daniel crie: « Aie! Tu me fais mal! »

Les références littéraires sur  l’ingratitude: « Il y a des services si grands qu’on ne peut les payer que par l’ingratitude. » (Alexandre Dumas) ne sont pas d’un grand secours. Le manque de considération, que chacun reproche à l’autre, ouvre grand la porte à la tragédie qui s’installe pour de bon avec son long cortège de souffrances partagées. Le ressentiment même refoulé, même contenu, a le pouvoir extraordinaire de tout faire voler en éclats. Quand la protestation explose en menaces violentes, alors la plus belle auréole se brise net sur le carrelage de la salle de bains.

Tout remettre à plat

Dès que le mécontentement pointe le bout de son nez, dès que la fluidité du quotidien s’effiloche, il faut anticiper et se souvenir que la maladie d’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information. Toute expression désagréable est un signal d’alarme. Plus l’expression est forte, plus l’alarme est à prendre au sérieux. 

La chaussure gauche rentre sans problème, la droite non. En regardant très attentivement, je vois une ampoule rouge et dure sur le petit orteil droit.  Parce qu’il ne sait plus gérer les informations qui lui arrivent, Daniel ne peut pas distinguer si c’est la chaussure, son orteil ou moi qui provoque la douleur qu’il ressent d’une manière inattendue et cuisante. Sa protestation est une information dont je dois tenir compte sous peine de lui infliger chaque jour, sans le savoir, un inconfort douloureux.

Le manque d’enthousiasme

Depuis un certain temps Daniel somnole longuement sur son fauteuil le matin. Je l’ai vu entrouvrir les yeux. Je lui demande s’il veut prendre sa douche. Il répond par un oui timide,  car il n’est pas bien réveillé (première erreur).  Dans la salle de bain, il dit qu’il n’a jamais pris de douche de sa vie et il veut enfiler le peignoir que je lui mets pour finir de le sécher. Je le lui prends des mains (deuxième erreur), j’attends un peu. Je lui demande d’enlever sa chemise de nuit. Il dit non et s’assoit sur sa chaise. Je m’installe sur le tabouret et j’attends encore en soupirant (troisième erreur), je voulais faire des courses ce matin. Au bout d’un long moment il consent à enlever sa chemise, mais il veut garder ses chaussons, j’essaie de les lui enlever, il contracte ses pieds, j’insiste (quatrième erreur).

Le refus et les menaces

Ainsi j’ai vu et noté son refus de se doucher qui a pris plusieurs formes différentes, mais je n’en ai pas tenu compte. Quand enfin il est sous la douche, je lui propose de lui frotter le dos, il accepte en maugréant, il se savonne à contrecœur et je m’apprête à lui mouiller la tête pour lui faire un shampoing, tout en ayant le sentiment qu’il risque de ne pas apprécier (quatrième erreur). Dès qu’il sent l’eau couler sur sa tête, il réagit comme si je lui versait de l’huile bouillante, il hurle: « je vais te tuer ». Il mime le geste de quelqu’un qui aurait un poignard et le plongerait avec délices dans le cœur de son ennemi juré. Il m’arrache le pommeau de la douche et veut m’asperger en me fusillant du regard. Je ferme les portes de la douche. Je me sens les jambes coupées.

La crise a duré moins d’une minute, j’attends et je lui tends la serviette pour qu’il se sèche, je suis toute retournée. J’étais si fière de ce rituel de toilette matinale qui se passait bien jusqu’à ce matin. Une fois l’émotion passée, Il faut comprendre les interactions.

Je l’ai non pas « invité à«  mais « moralement contraint à » rentrer sous la douche. La sensibilité aussi bien physique qu’affective est multipliée par la maladie et  c’est cette sensibilité excessive qui est souvent la cause des protestations et des menaces, car l’élément douloureux occupe toute la conscience du patient ne laissant de place à rien d’autre. C’est par manque de neurones que la personne de l’aidant ne peut pas être prise en considération au moment où la sensation est trop forte.

Un souvenir douloureux

Il a du se passer quelque chose lors du dernier shampoing. Je me n’en souviens pas précisément, mais lui si, il a du vivre une expérience désagréable qui a laissé des traces dans sa mémoire. En faisant un gros effort, je me rappelle vaguement ses yeux rougis à la sortie de la douche. Il s’est frotté le visage avec les mains pleines de savon,  le shampoing que j’utilise est un shampoing pour bébé qui ne pique pas les yeux…mais pas le savon.

Je décide après une longue réflexion de faire « ses trente- six mille volontés », c’est à dire de ne le contraindre nullement, directement ou indirectement, dans aucun des gestes de la vie. Le lendemain matin  il  ne veut pas se doucher, je réponds: « Ok, quand tu voudras tu me le diras. »

Le retour de la bonne humeur

Sa demoiselle de compagnie me dit: « Daniel est particulièrement de bonne humeur aujourd’hui! » Je me rends à l’évidence et ma bonne humeur revient aussi. Au bout de deux jours, le soir,  il veut se doucher. Je procède avec d’infinies précautions. Je parle d’un shampoing, il refuse. Ok. Le lendemain je lui propose de se mouiller lui-même la tête, ce qu’il fait avec plaisir mais il ne veut pas de shampoing. Ok. La salle de bains est le lieu de tous les dangers. Je le savais mais je l’avais oublié. Au bout de quatre jours de ce nouveau mode de relation, Daniel me dit :  » j’aime comme tu es. »  Quand la bonne humeur revient à sa place, il n’y a plus nulle part ni ingratitude, ni protestations, ni menaces.

Crédit photo:  © reznik_val – Fotolia.com

SE PORTER MIEUX : chanter, jouer au ping-pong.

Un article paru sur Agevillage enfonce le clou: chanter ou jouer au ping-pong améliore les capacités cognitives de nos aînés. Je m’en félicite. Enfin une bonne nouvelle! Cela va faire bientôt dix ans que je le répète (cf : Et si l’on chantait?) (cf: faire de l ‘exercice active les neurones).

L’Université de Sherbrooke (Quebec) a mené durant 40 semaines en 2013-2014 une étude… on y apprend que:

1- Le fait que chanter en chœur pouvait influencer la mémoire,l’humeur, la cognition et la participation sociale des aînés….

2-Le tennis de table permet d’exercer sa concentration, de travailler ses réflexes et préserver son cerveau face à la dégénérescence neurofibrillaire, responsable de la maladie d’Alzheimer…. Continue reading

Ma mère ne me reconnait plus :- sidération.

Quand on est surpris, il arrive que l’on reste muet, sidéré, ne sachant que dire. Mais il y a des situations où il vaut mieux ne pas garder sa langue dans sa poche et faire comme Cyrano qui s’exclame:

« Ah ! Non ! C’est un peu court, jeune homme !

On pouvait dire… oh ! Dieu ! … bien des choses en somme… »

Je viens de refermer le livre de Alain Jean, si mal nommé « La vieillesse n’est pas une maladie. » Titre porteur mais contenu déprimant! Quand il pose un diagnostic d’Alzheimer, l’auteur-médecin gériatre, nous informe qu’il a l’habitude de prévenir la famille: « Un jour viendra où il ne vous reconnaîtra pas! » Le docteur ne veut pas faillir à sa mission de vérité.

Sa mère, malade Alzheimer, vient d’être placée, elle dit en le voyant: « Bonjour Monsieur ». Le bon docteur est pris de sidération. Il demeure muet, sidéré, statufié. Aussi stupide que le jeune homme devant le nez de Cyrano.

Or, Il aurait pu dire,  en variant le ton, par exemple, tenez :

Agressif : « Moi, Madame, je suis votre fils,
Et quoique vous disiez,  je le revendique! » Continue reading

ALZHEIMER le B.A. BA

Pour comprendre et faire face à Alzheimer, il faut commencer par le b.a.ba,  c’est à dire les fondamentaux. Alors le reste de l’alphabet ne posera pas de problème . Si on n’a pas compris le b.a.ba, on reste stupide ou « sidéré » devant une maladie mystérieuse et incompréhensible, car on n’a pas appris à pas la lire.

Le A : Alzheimer, une maladie de la gestion de l’information. Au fur et à mesure que le déficit d’information augmente,  la perception du monde se transforme. Un accompagnement intelligent fait et refait le lien entre le malade et son environnement, une sorte d’interface simple au début, de plus en plus sophistiquée par la suite. Continue reading