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Comment vivre au quoditien

La recette de Colette vue par sa fille

 

Je viens de retrouver ce texte écrit par Katherine Roumanoff en 2014 et je suis ravie de le partager avec les lecteurs du blog.

« Mais comment fait cette femme pour supporter son mari Alzheimer avec le sourire ? Tout lui va, elle rit des jeux de mots involontaires, des situations cocasses, et on dirait même qu’elle en redemande ! » Quelle est la recette de Colette ?  Des comportements vérifiés par l’expérience avec à l’arrière-plan une philosophie.

1- L’instinct maternel.

Quand un petit enfant pleure, la mère attentionnée se penche sur lui, et le regarde attentivement pour essayer de comprendre ce qui se passe. Il est trop petit pour parler, alors il faut deviner. Quelle est la cause de son malaise et que faire pour y remédier ? A-t-il trop chaud, trop froid, a-t-il faim, a-t-il mal au ventre ? Quelle réponse apporter ? Il y a des essais, des ratés, des succès et puis peu à peu l’expérience s’installe.Colette a toujours eu l’instinct maternel, un talent particulier avec les nourrissons. Elle est comme une mère attentionnée pour son mari.Le mal être du patient, qui a du mal à s’exprimer est souvent physique : chaud, froid, faim, digestion difficile, envie d’uriner…

2- Le narcissisme.

Colette cherche, expérimente, et se réjouit à chaque fois qu’elle met en place une solution avec succès. Elle se trouve astucieuse et est souvent très contente d’elle quand « ça roule », quand le rapport est harmonieux. Elle reçoit ainsi des influx positifs d’elle-même. Elle se félicite de ses trouvailles. Papa lui envoie des regards pleins d’amour qu’elle reçoit en plein cœur, sans faux semblant. Certaines personnes l’admirent, l’encourage, et c’est des gratifications qu’elles reçoit.

 3- S’adapter aux circonstances sans état d’âme

La maladie progresse et les solutions, mettre des étiquettes autocollantes partout pour désigner les objets du quotidien (« dentifrice » sur le tube pour éviter de le confondre avec la mousse à raser, « vaisselle » pour le liquide vaisselle, afin de le distinguer du flacon de savon liquide, où sera écrit en gros « mains »… « Frigo », en gros sur le frigo, car sinon il pourra être confondu avec le placard, sont des solutions efficaces un temps. La maladie progresse et le temps des étiquettes est dépassé ? Il faut sans cesse faire preuve de créativité pour pallier les synapses disparus. Daniel se levait la nuit et avait l’habitude de prendre sur sa table de chevet une petite lampe de poche. La lampe de poche a été mise dans le tiroir de la table de nuit, impossible pour Daniel de la retrouver. Colette enlève le tiroir de la table de nuit !

Ce qui compte, ce n’est pas la déco, les habitudes, mais l’adaptation aux besoins présents, la recherche d’une efficacité immédiate qui lui facilite la vie, à lui, mais aussi à elle, première bénéficiaire de toutes ses trouvailles. Daniel va dans la salle de bain, et au lieu de s’asseoir sur les toilettes, s’assoit sur la chaise. Hum ! quel drôle d’odeur ! Pas d’affolement : Colette enlève la chaise. Un nettoyage par le vide.

4- Exit les reproches et la mauvaise humeur.

  • « Mais qui a mis le grille-pain au frigo ? «
  • « Enfin on ne met pas son pantalon par-dessus son pyjama ! »
  • « Les draps sont dans le même placard depuis 30 ans, tu pourrais t’en souvenir ! »

Autant de phrases à éviter pour préserver l’harmonie ; les accusations sont sans fondement, la personne « ne fait pas exprès », elle est dans la confusion la plus totale. Les reproches sont nuls et non avenus, ils sont sources d’incompréhensions, de frustrations, de stress et sont à bannir définitivement, sous peine de le payer très cher. Difficile de réinstaurer la confiance après, il faut remonter la pente, (Colette parle de ligne jaune à ne pas franchir). Si on a quelque crédits (des points sur son permis de conduire un patient) c’est plus facile de rattraper une grosse maladresse.

5-Un objectif : L’harmonie

La maladie est mal faite, le malade oublie tout sauf les maladresses relationnelles, il peut être profondément blessé et perdre encore plus ses moyens.  La relation dégénère alors très vite. Le malade devient violent, tout le monde le déplore, mais c’est l’aidant, la personne en première ligne qui paye. Et personne de se demander, mais qu’est-ce qu’on a fait de travers, juste avant ? Et surtout comment faire pour rattraper le coup. Etre patient et astucieux.

Colette élimine de son entourage, sans pitié, toute les personnes susceptibles de saper son travail : les plaignantes, les dramatiques, les déprimées, les stressées. « Mince ! il ne pourrait pas oublier que j’ai piqué ma crise, exprimé de la mauvaise humeur, que je lui ai hurlé dessus ? » Mais non, il est perturbé pour des heures.  Il n’a plus de distance de protection, de filtre émotionnel, il se sent facilement humilié, à l’inverse, il peut témoigner de la reconnaissance et de l’amour sans filtre, directement. Et c’est, ma foi assez sympa à recevoir ! Finalement comme un enfant éperdument reconnaissant à l’adulte qui sait bien s’occuper de lui.

Daniel et Colette sont parfois en « pleine lune de miel », et Colette sourit en se souvenant que parfois son mari était très critique, difficilement satisfait et intransigeant ! Y a-t-elle gagné au change ?  Comment Daniel fait pour se repérer, malgré tout ? Comment fait-il pour compenser ? Colette est sincèrement épatée, admirative.

6- Observer, deviner, trouver les réponses qui marchent.

Les mots n’ont plus de sens, le mot « travail » par exemple revient souvent, et désigne, peut-être, l’action dans un sens large. Un mal à l’aise physique, une agitation, l’envie de partir « à Paris » ou tout à fait ailleurs peut très bien signifier une simple envie d’aller aux toilettes.

A une période, Daniel à la tombée de la nuit avait envie de partir, « à Paris », chez lui, alors qu’il y est déjà, cela s’entend. C’est compliqué, il se sent mal, il sent que quelque chose ne tourne pas rond. Il cherche une explication, et il souhaite retrouver un lieu plus familier, où il pourrait retrouver ses repères.

  • « Mais papa tu es à Paris, ici, chez toi ! »

Mauvaise pioche ! Il s’agit d’agrandir l’espace des réponses possibles. Le malade croit vite qu’on se moque de lui, il se sent incompris et se sent encore plus perdu, il stresse. Ni une ni deux, Colette lui dit « je t’accompagne, on y va, je viens avec toi » et ils sortent tous les deux. Arrivés dehors, Daniel ne se souvient plus de sa demande, il est content de prendre l’air, ils vont au café du coin boire un chocolat. Ne pas contrer frontalement. Détourner et répondre à sa manière.

Daniel gardait la clé de l’appartement dans sa poche, vient le temps de la mise en place d’un digicode. Daniel demande pourquoi il n’a plus de clé.

Bon, si vous avez bien suivi ce que je raconte, sélectionnez la bonne réponse.

  • Avant il y avait une serrure, maintenant, il y a un code.
  • C’est parce que tu as Alzheimer, gros bêta, c’est ta faute si on est obligé de dépenser de l’argent pour installer ce truc minable. C’est pour ça que je t’enferme, tu ne peux plus sortir tout seul.

L’enfant grandit et change, tout pareil avec Daniel, rien est acquis, donc on ne s’ennuie pas. Parfois il faut jouer serrer et Colette fait preuve de fermeté. Il ne s’agit pas de répondre à tous les désirs, toutes les remarques, mais parfois de bien cadrer, trouver les mots justes pour réduire l’espace de discussion.

7 – Pas de sacrifice, une philosophie

Colette insiste sur le fait qu’il n’y a aucune sorte de sacrifice dans son comportement, elle s’appuie sur une philosophie liée à l’enseignement de son maître indien mis en pratique à bon escient.  Voici quelques citations révélatrices de cette philosophie, avec des suggestions de mises en pratique.

A- Le Changement.

« Si vous gardez à l’esprit qu’il convient d’agir selon les situations changeantes, toute situation devient pour vous une source de jouissance. »

« La nature c’est le changement, tout ce qui vient s’en va. »

En pratique: se dire et se répéter : c’est normal, changer, c’est normal, être malade, c’est normal… C’est la nature de la vie.

B – Accepter ce qui est.

« Ayez le courage d’affronter les faits. Accepter ce qui est, n’essayer jamais de le refuser. »

  • En pratique : voilà qui coupe court à toutes formes de lamentation. Le contraire de la plainte classique et répétitive : « mon mari était si brillant, quel dommage quel gâchis. Tous les projets qu’on avait… »

 « Accepter c’est être actif et non passif. »

– En pratique : Bon, qu’est-ce qu’on fait maintenant ? On colle des étiquettes, on prépare ses habits, on lui réapprend à se servir de la douche…

C – Responsabilité.

« Vous êtes responsables de votre bonheur, vous seul et personne d’autre… en vérité il n’y a pas de cause extérieure, tout est dans la manière d’absorber. » 

« … ce n’est pas les autres qu’il faut changer c’est vous même. »

« … dans l’action si vous obtenez de mauvais résultats c’est parce que vous avez agi sans connaissance ou compréhension appropriée, vous ne pouvez qu’en souffrir. »

En pratique : voilà qui encourage à regarder la réalité en face, il n’y a pas d’autre choix : essayer par l’action d’obtenir les résultats qui nous va. On est donc bien maître à bord de sa vie, même si l’on se sent, bien souvent, impuissant.

D – Faire sien !

« Tout homme agit toujours dans son propre intérêt. Personne ne peut agir autrement. La différence réside simplement dans l’étroitesse ou l’étendue de ce qu’il considère comme son propre intérêt. »

En pratique : Colette a intégré complètement les problèmes de Daniel dans sa façon de vivre, son emploi du temps, elle s’occupe de lui, comme elle s’occupe d’elle-même. Il n’y a pas de sacrifice, car ce n’est pas un sacrifice de s’occuper de soi-même, on appelle même cela de l’égoïsme.

E- Réaction de cause à effet :

« Celui qui est blessé ne peut pas s’empêcher d’être agressif. La victime réagit en assassin. Aussi la victime et l’assassin sont deux faces opposées, les deux aspects de la même expérience. »

En pratique : il est si facile de blesser un patient qui de toute façon est blessé rien que par son environnement familier qu’il ne reconnaît plus, il est fragile et a besoin de réassurance en permanence. Il est déjà victime, on comprend comment la situation peut dégénérer très vite. Peu de gens comprennent que le simple « mal à l’aise, ou revendication du patient, ou encore indifférence » n’est pas une forme d’agression, le malade étant malade. C’est très vite source de malentendus, le patient recevant les infos sans filtre, se sent agressé, réagit et c’est l ‘escalade. Se souvenir que le malade est malade, même si ça ne se voit pas.

Et pour compléter :

« Le ressentiment est la responsabilité que l’on attribue à l’autre ».

F-Satisfaire ses désirs :

« Un désir ne peut disparaître de lui-même sans recevoir la satisfaction qui lui est due. La nature est telle que vous devez le satisfaire, sinon il prendra sa revanche et vous détruira. »

En pratique : L’aidant doit prendre en compte ses propres désirs, faire le tour de monde, s’amuser, écrire des poèmes… etc. Et les réaliser dans la mesure de ses moyens et des circonstances.

Et enfin : « Pour celui qui dépasse ses limites, la vie est une tragédie. »

Texte de Katherine Roumanoff été 2014

Vous pouvez retrouver les citations dans l’ABC d’une sagesse publié chez Albin Michel

L’attention aux petites choses et le déclic

Voici un message reçu ce jour sur Facebook que je publie ici car il y est question des petites choses et d’un déclic, celui qui arrive quand on se rend compte que le malade ne le fait pas exprès.

« Bonjour Madame, Je vous remercie infiniment pour vos livres : j’ai commencé par « Alzheimer accompagner ceux qu’on aime » et je viens de terminer « le bonheur plus fort que l’oubli ». J’ai donc mis en « pratique » vos indications pour ma belle-mère (diagnostiquée depuis bientôt 4 ans mais que je voyais « perdre ses crayons » comme on dit chez moi) et voyant que ça marche mon compagnon (son fils) accepte de suivre mes indications vos indications. Et nous mettons en place des petites choses afin qu’elle puisse rester chez elle le plus longtemps possible, tout en sachant qu’elle devra venir vivre avec nous dans quelques temps selon l’évolution de la maladie. Merci Madame, je n’ai qu’une hâte : pouvoir assister à une représentation de la Confusionite » ce sera édifiant. Depuis je conseille vos 2 livres autour de moi afin d’aider le plus possible de personnes aidantes qui pensent que la personne atteinte d’Alzheimer le fait exprès. Merci madame vous nous avez plus aidé que la plupart des « soignants » rencontrés. »

Les petites choses

Dans la gestion de la maladie, ce qui compte le plus, ce sont tous les petits détails de la vie quotidienne. Comme le dit si bien cette dame:  » Nous mettons en place des petites choses. » C’est en s’occupant de tous les petites choses du quotidien que l’on peut se rendre compte, et c’est un détail qui change tout, que la personne atteinte d’Alzheimer ne le fait pas exprès. Plus qu’un détail c’est un déclic qui va modifier toute la vie du malade et de son entourage.

Tant qu’on regarde les choses d’un peu loin et qu’on ne rentre pas dans les détails, qu’on n’observe pas attentivement les petites choses du quotidien, toutes les interprétations restent possibles.  On peut s’imaginer de bonne foi que le malade le fait exprès et prendre des décisions qui aggravent la situation au lieu de l’améliorer.

Le déclic

Nous avons joué La Confusionite à Rochefort, en Belgique le 29 novembre. La ligue Alzheimer de Belgique avec sa présidente Madame Sabine Henry et la ville de Rochefort ont organisé la venue de notre Compagnie théâtrale. La ligue dans sa revue en a publié le compte rendu « La Confusionite à Rochefort: Une soirée déclic. »  En voici un extrait:

« A travers des situation cocasses et autres comiques de situation, le spectateur perçoit la vision de Colette et Valérie Roumanoff, les auteurs: après le diagnostic la vie continue! Certes elle change, les choses sont différentes; mais  pas moins bien! Au contraire! Après une heure de présentation et trente minutes d’échange avec Colette Roumanoff et Sabine Henry, le public ressort conquis: « J’ai compris! » « Cela a changé ma vision des choses! »

 

 

 

 

Eviter les films interdits aux moins de 10 ans.

Pourquoi éviter les films interdits aux moins de 10 ans? Pour ne pas se compliquer la vie.

Au fur et à mesure que la maladie avance, il faut sécuriser la maison et le jardin et rendre l’environnement le plus confortable possible. Il faut éviter les courants d’air mais aussi pouvoir aérer, déplacer ou supprimer des meubles.

Sécuriser l’environnement

L’idée est d’anticiper pour éviter les situations désagréables, Mettre sous clé les produits dangereux et ou les faire disparaître ainsi que les outils de jardin. Sécuriser la cuisine en mettant des plaques à induction. Dans la salle de bains installer une douche avec un mélangeur, une grande porte et  un chauffe serviette. Il faut remettre en services des clés ou en faire installer et coder la porte d’entrée de l’appartement ou du jardin, pour pouvoir se sentir en sécurité. Les clés à l’intérieur sont souvent indispensables. Le patient confond une porte et une autre porte, il peut ouvrir un placard à vêtements, croyant que c’est les toilettes. donc fermer le placard à vêtement à  clé, la clé peut rester sur la porte. La porte des toilettes est toujours entrouverte. Pour la nuit on peut essayer différents types de veilleuse pour trouver la bonne. Faire une provision des ballons qui se gonflent à la bouche et avec les quels on ne peut ni se faire mal ni casser quelque chose dans la maison.

Eviter les loisirs stressants

Aller au cinéma est généralement bien reçu, surtout  s’il pleut ou qu’il fait trop froid ou trop chaud pour faire de longues promenades, mais il faut faire très attention au choix du film  pour éviter tout ce qui est stressant. Pas de violence, pas de zapping. Un film calme et chaleureux ce n’est pas facile à trouver  aujourd’hui, car la violence, l’horreur et les histoires sinistres sont à la mode. Les films policiers ont envahi toutes les chaines de télévision.

Alors il y a une recette bien simple: Eviter les films interdits aux moins de 10 ans, simplement parce qu’ils peuvent provoquer des cauchemars qui auront du mal à se dissiper. C’est ce qui m’est arrivé , j’avais voulu voir à la télé le Grand Pardon, que je n’avais jamais vu au cinéma. Roger Hanin a une bonne bouille, il dégage une certaine chaleur humaine, mais il y a des horreurs qui arrivent brutalement dans ce film.

Un patient Alzheimer  ne sait plus mettre de distance entre le film et la réalité. Daniel avait l’air attentif et pas affecté, Je jetais un œil vers lui de temps en temps. J’aurai éteint sans hésiter si je l’avais vu troublé ou inquiet. Le lendemain, après une courte sieste, il m’explique qu’il doit trouver de l’argent car il y a une personne qui l’attend au bout du jardin avec qui il doit travailler… qu’il faut y aller tout de suite…est ce que je peux l’aider à trouver de l’argent et des clés, il n’a pas de clés, ça c’est incroyable!!! Est ce que je viendrai avec lui???

Je réponds: « Oui, je viens avec toi, mais où allons-nous? » Ça l’énerve et il me dit d’un ton fâché que je ne le comprends pas. J’ajoute d’une voix calme: « Tu as du faire un cauchemar, un mauvais rêve, moi aussi je fais des rêves… »

 Parler de ce qui est là

Mauvaise pioche! Je change de tactique et j’essaie de lui parler de ce qui est là. Je lui explique qu’il est propriétaire de cette maison, que nous sommes en vacances, qu’il est à la retraite, qu’il a beaucoup travaillé dans sa vie. (Je sais que ses parents, quand il était petit, ont été longtemps inquiets de ne pas pouvoir payer le loyer à la propriétaire). il n’y a pas bien longtemps, il m’a dit:  » As-tu pu t’arranger avec la propriétaire pour cette maison car elle est vraiment bien. »

Il ne me croit pas mais apprécie que je continue à lui parler. Comme il veut aller au bout du jardin nous nous mettons en route en faisant le plus grand détour possible et je lui montre tout ce qu’il a réalisé dans le jardin. « Tu vois ce mur en pierres sèches, c’est toi qui l’a construit. Et ces arbres c’est nous qui les avons plantés. »

Par moment il a peur et par moment il a envie de pleurer. Je lui dit que je l’aime, je le prends dans mes bras. Il me dit merci. Je détaille les arbres, les buissons, les fleurs. On continue de marcher à petits pas. Le portail est en vue et d’un seul coup il se produit comme un déclic. Il dit: « Je ne sais pas ce que j’ai eu, un état bizarre »… Son sourire est revenu, je soupire de toute mon âme. Je décide: plus jamais de films interdits aux moins de 10 ans. La crise a duré quarante-cinq longues minutes.

Ensuite nous avons souvent regardé des documentaires sur Arte ou encore des films américains des année 50 en dvd et des comédies. Heureusement il y a en a de temps en temps. Sa préférée était: « Qu’est ce que j’ai fait au Bon Dieu » je crois qu’il l’a vue sept fois au cinéma.

 

 

Une question répétitive: « Où est ma mère? »

 

Une correspondante m’écrit: « Depuis un certain temps une question étrange revient sans cesse et pratiquement plusieurs fois par jour. Il me demande « où est ma mère ? » Je lui réponds qu’elle est morte depuis 46 ans. Il répond que ce n’est pas possible ! Puis il recommence plus tard et tous les jours, me demandant si elle dort dans une des chambres de notre maison. Cela n’arrête plus. J’aimerais savoir si cette attitude est courante ? Et que puis-je faire ? »

Une question répétitive est un signal d’alarme.

Comme j’ai eu l’occasion de l’expliquer souvent une question répétitive n’est pas une question, c’est un signal d’alarme. Une question répétitive qui a trait au passé est un double signal d’alarme.

Avec une question répétitive le cerveau du malade se met à « bugger » à tourner en boucle comme un disque rayé,  car il est incapable de gérer un stress qui peut venir d’une douleur ou d’un inconfort physique ( d’un corps au pied ou d’une dent cariée etc..) ou encore d’un événement perturbateur. S’il demande où est sa mère, c’est que dans sa vie d’aujourd’hui il considère que sa sécurité et sa survie sont en danger. Aller voir sa mère lui parait un bon moyen de retrouver la sécurité qu’il a perdue.

S’il peut retrouver son sentiment de sécurité grâce aux actions appropriées de son entourage, il n’aura plus besoin de savoir où est sa mère et la question disparaîtra d’elle-même. Lui dire qu’elle est morte ne répond pas à son malaise mais au contraire l’augmente, car la solution qu’il a trouvé, et qu’il a peut être longtemps cherché, pour sortir de son malaise: « je vais aller voir ma mère » vous lui démontrez que c’est une solution impossible et même ridicule. Ce qui doit lui faire énormément de peine et le mettre en échec.

C’est une manière de franchir « la ligne jaune » (attaquer le malade sur sa pathologie) même si d’un certain point de vue la mort de sa mère correspond à une vérité factuelle. Mais avec la maladie d’Alzheimer la première des priorités est le bien-être du malade, grâce  auquel on peut obtenir une collaboration active et un retour affectif. La vérité des faits ne compte plus. Vous pouvez lui dire que sa mère est absente, qu’on ne peut pas aller la voir maintenant et qu’il y a d’autres personne à qui l’on peut rendre visite. En résumé, il faut commencer à faire la chasse à ce qui le fâche et à  ce qui ne lui plait pas.

Ce qui fâche le malade

« Quand il remarque que j’ai repris son travail,  lorsqu’il m’entend parler au téléphone avec l’assureur, il se fâche violemment. » Il sent dépossédé son travail. C’est un sentiment que l’on peut comprendre, une pilule amère qu’on peut l’aider à avaler, en rendant les choses le plus légères possible.

Pour éviter le conflit qui vous perturbe-vous pouvez vous raisonner- qui le perturbe- il ne peut pas se raisonner- il suffit de téléphoner quand il n’est pas là et de ne pas lui parler de ce que vous faites. La profession comme la conduite automobile sont des domaines d’affirmation de soi. Quand ces domaines disparaissent, comme s’ils étaient brusquement confisqués, c’est toujours douloureux pour le malade. C’est à vous de lui trouver des activités qu’il peut faire avec plaisir et des personnes avec qui il peut les faire avec plaisir. Il vous appartient, car vous devez gérer sa vie et la votre, de  dégager du temps sans lui où vous pourrez reprendre son travail, avec plaisir, et en toute tranquillité. Il convient de renouveler le mode d’emploi des journées pour qu’il satisfasse en profondeur les deux parties: le malade et son entourage.

Ce qui ne plait pas au malade

« Une fois par semaine je l’emmène pour une petite journée à l’accueil de jour pas loin de chez nous. Mais cela ne lui plait pas, car on le « commande trop » ! dit t-il, en ajoutant que les personnes présentes sont bien malades ! »

L’accueil de jour ne convient pas à tous les malades, ni à tous les stades de la maladie. Ce n’est pas parce qu’on est diagnostiqué « Alzheimer » qu’on doit forcément y aller. C’est une possibilité, qui peut plaire au malade, certains y vont avec plaisir. Il y a des gens qui aiment les activités de groupe, d’autres qui préfèrent les expériences individuelles. « Des goûts et des couleurs on ne  discute pas » dit un vieux proverbe.

Le malade perd en premier lieu sa capacité à argumenter, il pourra difficilement donner trois ou quatre raisons pour expliquer pourquoi il préfère ne pas aller à l’accueil de jour. Là, il vous en a déjà donné deux. C’est bien assez pour tenir compte de son avis. Ce serait dangereux pour la suite de ne pas le faire. Le malade a beaucoup de mal à exprimer ses préférences et ses sentiments. Quand il y arrive ce serait stupide de ne pas en tenir compte. On peut obliger un malade, comme on peut obliger un enfant, à faire des choses qu’il n’aime vraiment pas,  mais la frustration s’accumule et un jour ou l’autre elle peut exploser.

Aménager la vie pour apaiser le malade

Vous pouvez jouer sur ces deux éléments en aménageant au malade une vie qui lui soit aussi agréable que possible, car lui ne peut plus gérer sa vie. C’est justement cela sa maladie. Notre société tend à nous faire  croire qu’un malade qui perd la mémoire ne comprend plus rien, ne sent plus rien, ne désire plus rien, ce qui excuse d’avance toutes les dérives et toutes les maltraitances. Vous savez parfaitement que cela est faux.

Quand vous aurez réaménagé ces deux aspects de sa vie, s’il continue à réclamer sa mère c’est que votre travail ne sera pas tout à fait fini. Si vous réussissez à l’apaiser, votre vie deviendra facile et vous vous sentirez forte et joyeuse.

Savoir trouver de l’aide pour Alzheimer près de chez soi

Des aides multiples avec des noms bizarres

Dans le quotidien bouleversé provoqué par la maladie, souvent les personnes concernées ne savent pas vers qui se tourner pour  trouver l’aide nécessaire.

Il y a des plus en plus d’initiatives publiques et privées et d’aides disponibles et souvent ces aides ne sont pas utilisées car elles ne sont pas connues du grand public.

Elles se présentent sous forme de sigles, dans lesquels il n’est pas facile de se retrouver.

Il faut savoir que MAMA veut dire = Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées.

Voici un rapide survol de ce qui existe aujourd’hui : Continue reading

Conférences Colette Roumanoff avec dédicace

Voici la liste des conférences prévues à ce jour, généralement suivies d’une dédicace du livre « Le bonheur plus fort que l’oubli. »

Mardi 16 mai 14h Paris porte de Versailles, Congres de la FHP  HealthCare Week

« Demain tous Alzheimer? » (encore un un titre sexy!!) Je parle en début d’après midi après Philippe Amouyel du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille.

Jeudi 18 mai Tournai Belgique Congres de la ligue Alzheimer de Belgique

C’est le 25eme colloque annuel et je prend la parole à 11h

Mardi 13 juin Courbevoie à 19H La Buissonnière 127 Rue de Normandie

« Comment bien vivre avec la maladie d’Alzheimer »

inscription par téléphone : 01 80 46 83 43 / par mail : alzheimer.courbevoie@cegetel.net

mercredi 20 septembre de 16h00 à 17h30  Mairie du 9eme

6, rue Drouot Paris 9eme  Entrée libre

« Comment bien vivre avec Alzheimer »

Mercredi 4 octobre à Chartres salle André Malraux de Luisant ( commune voisine de Chartres)

dans l’après midi horaire a définir

« Comment bien vivre avec Alzheimer »

Samedi 7 octobre La Cause des Ainés 4 Faculté de Médecine Paris Site des Cordeliers

21 rue de l’Ecole de Médecine 75006 Paris

Titre: Et si Alzheimer et Autisme avait un lien?

Je participe à deux tables rondes le samedi après midi

Une statistique choc et sexy

Dans le domaine des statistiques il y en a qui plaisent beaucoup, elles ont l’art de frapper les esprits, de se présenter comme un résumé du savoir de notre époque. Elles ont la force de la rumeur et une longue vie devant elle.

Une statistique choc

Le 28 janvier, je suis passée dans une émission sur LCI . Au cours de l’émission, que l’on peut voir en replay,http://www.lci.fr/replay/replay-au-coeur-de-nos-differences-alzheimer-la-maladie-qui-efface-2024482.html on voit une réunion d’aidants, tranquillement assis au tour d’une table, et on entend : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade ». Et d’un seul coup le spectateur un peu imaginatif, et je le suis moi-même beaucoup, voit les têtes de ces braves gens tomber une à une autour de la table. Voilà une info-choc faite pour frapper les esprits et les cœurs.

Cette statistique-choc est répétée en chœur dans toutes sortes d’émissions de radio ou de télévisions, dans les informations et les formations pour les aidants. Ainsi, on continue à faire de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes. Il ne faut pas s’étonner ensuite que les malades soient regardés comme des pestiférés.

A la recherche de la source

La journaliste m’a répondu que la source était France Alzheimer. J’ai interrogé son président Joël Jaouen. Il se retranche derrière la Fondation Médéric Alzheimer:  » Dans une interview  M. Bérard, sur France 2 avance lui le chiffre de 40% ! Alain BERARD est médecin de santé publique, directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer, chef de la Cellule de Coordination, Prospective et Stratégies (CCPS). Je l’interroge à son tour: quelle est sa source?

Ce sont les recommandations de la Haute autorité de Santé de févier 2010, un document de 28 pages bien denses que j’ai lu et relu. On y trouve en grand nombre de statistiques d’origine diverses,  dont aucune n’est validée scientifiquement.

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des recommandations. A, B ou C, un peu comme les notes que l’on donne à l’école, pour valider les statistiques. Aucune des statistiques retenues n’a été validée pas même avec un « C ». Et suit une phrase magique: « En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».

En remettant la phrase à l’endroit, ça donne: Nous n’avons pas besoin de preuve pour affirmer ce que nous disons car nous sommes la Haute Autorité de Santé.

La formule originale

Et voila la formule source qui se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et qui a donc presque force le loi: « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »

C’est un peu gros, ça ne fait pas forcément très sérieux,  et on voit que la formule s’édulcore petit à petit : 60% devient 40% et puis 33%.  Le risque de surmortalité concerne les aidants de plus de 60 ans (pas les autres donc), il n’est plus question des trois ans qui suivent le diagnostic, mais juste de mourir avant son aidé. Celui ou celle que vous aidez vous pousse au tombeau tout de même.

Que les aidants de patients Alzheimer aient besoin d’aide. Je le sais et c’est la motivation de ma prise de parole publique. Les aidants ont besoin avant tout d’être rassurés, d’être valorisés, de comprendre ce qui se passe et de savoir comment on peut y remédier. Or quand on a un proche atteint de cette pathologie, voici avec quelles « informations » on vous assomme:

  1. qu’il est dément (ce qui est faux), les médecins a oublié que le mot « dementia » en anglais n’a pas la connotation effrayante du mot « dément » en français.

2. que la maladie est incurable (ce qui est vrai)

3. que vous mettez votre santé en danger en augmentant de manière considérable votre risque de mourir du simple fait de prendre soin d’un patient Alzheimer (statistiques perverses à l’appui). Soyons logiques: Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé!

4. qu’un jour il ne vous reconnaîtra pas… qu’il va vous agresser… devenir un légume… etc

 

Tout se passe comme si

Ces « informations » dramatiques sont répétées à l’infini par les journalistes, ceux qui font de « la formation pour les aidants », ceux qui écrivent sur la maladie, qui en parlent. La rumeur devient énorme, écrasante et elle a de quoi endommager lourdement les relations aidant-aidé.

On découvre alors que les aidants sont stressés, déprimés, malheureux en un mot. Et le corps médical a l’hypocrisie de se demander pourquoi.

Tout se passe comme si notre société ne savait plus quoi inventer pour se débarrasser à bon compte de ces personnes considérées comme de citoyens de seconde zone, des indésirables.

Tout se passe comme si les associations de patients avaient à cœur de terroriser les gens avec la maladie qu’ils sont censés prendre en charge. Le pompon revient en ce moment à l’association de cardiologie qui diffuse des pub glaçantes à la télé. Dans un but toujours le même: délier le portefeuille des peureux et faire pression sur les pouvoirs publics.

Cette statistique sert à justifier la masse d’argent public qui devrait aller au plan Alzheimer. Comme me l’écrit le président de France Alzheimer: « En ce qui me concerne je pense, au contraire, qu’en communiquant sur ces études nous devons notamment faire réagir les pouvoirs publics sur une vraie prise en charge de la maladie. »

Il apparaît clairement que cette statistique sexy est d’ordre « politique ». 

Cette statistique n’est pas prés de disparaître car notre société adore les victimes… Avec elle tous les aidants deviennent des victimes. Alors une fois qu’ils sont bien assommés, vite volons à leur secours!!!

Mon conseil: oubliez la vilaine formule le plus vite possible, elle ne vous concerne pas, c’est de la science-fiction.

et voici l’extrait de l’émission où je suis interviewée:

https://www.facebook.com/bienvivreavecalzheimer/videos/1800204506907290/

 

 

 

 

 

 

Atelier Theatre Aidants Alzheimer Rennes 12 et 13 décembre

Atelier Theâtre animé par Colette Roumanoff

Ce nouvel Atelier à destination des aidants familiaux, professionnels ou bénévoles est organisé par le Bistrot Mémoire Rennais

Quand? Lundi 12 décembre de 14h à 16h30  

Mardi 13 décembre 10 heures à 12h30

Où? Maison des jeunes et de la Culture de la Paillette,

9 rue Louis Guilloux à Rennes    tarif 20€

 Inscription  Irène Sipos:  isipos2@gmail.com ou 06 15 58 24 14

1- L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ». Les techniques de théâtre et d’improvisations permettent d’explorer les pièges de la confusion, d’éviter le stress, de développer l’empathie en tournant son attention vers le non-dit.

2-Le travail pratique tournera autour de trois modes d’expressions: la voix, la présence, l’intelligence de la situation.  Ou comment se familiariser avec la lecture du stress et le décodage des émotions ou du malaise d’une autre personne. Au cours de ces ateliers qui se terminent chacun par des questions réponses, on fera référence à de nouveaux concepts pour éclairer les situations compliquées créées par la maladie.

Deux Conférences en Janvier 2017

A Paris, le Jeudi 26 Janvier 2017 de 19h30 à 21h30

Forum104 – 104 rue de Vaugirard 75006 Paris

Comment vivre avec Alzheimer? Lorsque Colette Roumanoff découvre que son mari Daniel est atteint de la maladie d’Alzheimer, elle décide de tout faire pour échapper à la tragédie annoncée. S’attachant à observer les réactions du malade, ce qui le contrarie et ce qui l’inquiète, ce qui le fait sourire et ce qu’il aime, ce qui l’angoisse et ce qui le rassure, elle réussit à apprivoiser la maladie, à réduire les difficultés quotidiennes pour laisser jusqu’à la fin une place au bonheur de vivre. C’est ce qui rend son témoignage si accessible, si encourageant et si utile.

Colette ROUMANOFF  dirige depuis 25 ans une compagnie de théâtre parisienne. Elle a écrit avec sa fille Valérie La Confusionite, une pièce ludique et pédagogique sur Alzheimer. Elle a créé le site www.alzheimer-autrement.org et tient également un blog : bienvivreavecalzheimer.com.

Le Forum 104 est un Espace de rencontre culturel et spirituel

Participation aux frais : 10€  – Adhérents : 5€

contact: Inès de Beaupuis 06 89 55 17 03 inesdeb@free.fr

 

A Louvain la Neuve, le Mardi 31 Janvier de 14h15 à 16h15

UDA Auditoire UCL-Socrate 010, Place du Cardinal Mercier,

12B-1348 Louvain la Neuve. Belgique

Vivre heureux avec Alzheimer? Colette Roumanoff repense la pathologie et porte un nouveau regard sur le patient Alzheimer. Retrouver le sourire et le rendre. Est-ce un travail? Non, ce sont plutôt des savoir-être et des savoir-faire qui se cultivent. Juste une autre manière de se positionner au jour le jour, dans la vie quotidienne.

L’UDA, université des aînés est associée à l’Université catholique de Louvain

secrétariat mail: cgf@universitedesaines.be